Palijativna skrb: Obitelji često nisu informirane o pravima koja bi mogli ostvariti

Povodom obilježavanja 100 godina uspješnog farmaceutskog poslovanja, Pliva, ponosna članica Teve, najveće svjetske generičke kompanije, koja ove godine slavi svoj 120. rođendan, organizirala je natječaj "Zajedno prema zdravlju" za dodjelu financijske potpore udrugama i institucijama koje razvijaju aktivnosti usmjerene na pacijente i njihove njegovatelje te tako pružaju podršku liječenju.

Na natječaj su prijavljena ukupno 34 projekta, a dobitnici nagrade su udruga Krijesnica, Specijalna bolnica za kronične bolesti dječje dobi Gornja Bistra, Udruga žena oboljelih i liječenih od raka Nismo same te udruga La Verna. U nastavku vam predstavljamo rad udruge La Verna.

Palijativna skrb aktivna je i cjelovita briga za osobu čija bolest više ne reagira na kurativno liječenje. Ona ne ublažava samo fizičke simptome nego pomaže i kod psihičkih, socijalnih i duhovnih poteškoća, a ujedno pruža podršku i članovima obitelji tijekom pacijentove bolesti, a i u žalovanju nakon bolesnikove smrti.

Prema podacima Nacionalne strategije razvoja zdravstva u RH 2012-2020., oko 30% ljudi umire u svojim kućama. Ako to primijenimo na broj palijativnih bolesnika, mogli bismo reći da u Gradu Zagrebu od 1200 do 2200 palijativnih bolesnika umire u svojim kućama, a na razini RH to bi bilo od 7800 do 13.890 bolesnika. 

- Taj se broj u pandemiji još povećao, a teret skrbi podnijeli su, uz obitelji, najviše zdravstveni radnici na Covid i drugim odjelima s velikom smrtnosti, kao i zaposlenici u  domovima za starije osobe - rekla nam je Blaženka Eror Matić, predsjednica udruge La Verna, koja godišnje skrbi za oko 100 palijativnih bolesnika.

Otežana skrb tijekom pandemije

Dodala je kako je upitno koliko su od palijativne skrbi i njezinih načela zdravstveni radnici uopće mogli primijeniti tijekom protekle sad već gotovo dvije godine. 

- Obitelji nisu mogle u cijelosti biti uz svoje voljene koji su umirali, a često ih nisu mogli ni kontaktirati. Povećala se i potreba za podrškom u žalovanju. Svaki dan slušamo koliko je umrlih, a možda nismo svi svjesni, pa čak ni oni koji te brojeve izgovaraju, da je toliki i broj ožalošćenih obitelji - podsjetila je. 

- Rijetko u javnosti uz broj preminulih čujemo izražavanje sućuti obiteljima, neko ozbiljnije obraćanje njima, utjehu, razumijevanje, organiziranu podršku. Pozivamo ih da nam se obrate ako imaju potrebu s nekim razgovarati tijekom žalovanja - ponudila je pomoć ove udruge njezina predsjednica.

Slaba informiranost obitelji o pravima

Najčešće im se obraćaju ljudi koji trebaju pomoć i podršku u borbi s bolešću, simptomima, socijalnim i obiteljskim situacijama, trebaju korisne informacije koje pomažu u skrbi za bolesnog člana obitelji.

- Oni često nisu informirani o postojanju mobilnih palijativnih timova niti o tome što je njihov posao. Nisu informirani ni o pravima koja bi mogli ostvariti. Pomažemo im informiranjem, povezujući ih i posredujući za njih pri domovima zdravlja, mobilnim palijativnim timovima, centrima za socijalnu skrb i drugim institucijama. Od volontera traže ljudsku podršku, nekoga tko će redovito i kontinuirano dolaziti, razumjeti ih, obaviti nešto za njih, poput nabavke, odlaska liječniku ako to sami ne mogu i slično - kaže Blaženka Eror Matić.

U savjetovalište se obično javljaju kada doznaju za tešku dijagnozu i imaju potrebu tu informaciju s nekim podijeliti, isplanirati što dalje, savjetovati se kako s obitelji o tome razgovarati.

- Javljaju nam se i članovi obitelji tražeći stručnu pomoć i podršku u nošenju s teškom bolesti bliskog člana obitelji, ali i zbog fizičke i emocionalne iscrpljenosti od zahtjevne njege i brige. Stručnu podršku i pomoć traže i osobe kojima je netko blizak preminuo. Posebno je to slučaj kad su okolnosti umiranja i smrti bile teške ili su međusobni odnosi bili narušeni, ali i kad je ostalo nešto što imaju još potrebu razriješiti i smatraju da im stručna osoba u tome može pomoći - pojašnjava Eror Matić.

Nedostatak psihosocijalne skrbi

U Gradu Zagrebu djeluje pet mobilnih palijativnih timovima pri tri doma zdravlja te pet koordinatora palijativne skrbi. 

- Očit je nedostatak podrške u psihosocijalnom aspektu skrbi - kaže gospođa Eror Matić te nastavlja:

- Kad nema akutnih fizičkih simptoma, može doći do problema kontinuiteta u podršci i skrbi jer nema potrebe za intervencijom medicinskog tima. No bolesnik i obitelj i dalje trebaju podršku jer su bolest, umiranje i smrt socijalni događaj i pogađaju cijelu obitelj i zajednicu.

Smatra kako bi se kvaliteta usluge značajno unaprijedila zapošljavanjem socijalnih radnika koji bi bili na raspolaganju mobilnim palijativnim timovima te tako medicinsku skrb upotpunili psihosocijalnom skrbi. Također, kaže, mnogo bi se postiglo uređivanjem i poticanjem boravka educiranih volontera na palijativnim odjelima u bolnicama, što u ovom trenutku, zbog pandemije, nije moguće.  

I volonterima treba podrška

U La Verni je u prosjeku aktivno oko 30 volontera, koji godišnje daruju više od 3000 volonterskih sati.

- Volonteri u palijativnoj skrbi moraju biti empatični ljudi, ljudi koji će ponajprije htjeti, pa i znati, pristupiti bolesnim ljudima, ali i članovima njihovih obitelji. Oni su često suočeni s rizikom izgaranja i potrebno im je osigurati stručno vodstvo, edukaciju i praćenje. Njima nastojimo pružiti maksimalnu stručnu i ljudsku podršku kako bi bili u stanju iznijeti teret ovakve vrste volontiranja i kako bi mogli osobno napredovati. Osim toga, uvijek im je na raspolaganju naša koordinatorica volontera - kaže Eror Matić.

A njihov značajan doprinos pacijentima, njihovim obiteljima te zajednici u cjelini prepoznala je Pliva te im je, u okviru natječaja "Zajedno prema zdravlju" za dodjelu financijske potpore udrugama i institucijama koje razvijaju aktivnosti usmjerene na pacijente i njihove njegovatelje, dodijelila 50.000 kuna. 

- Novac dobiven na ovom natječaju pomoći će nam u održivosti naših aktivnosti i pružanju podrške onima koji trebaju palijativnu skrb. Zato ćemo ga iskoristiti za financiranje rada stručne osobe s korisnicima i volonterima, uredit ćemo prostor savjetovališta kako bi bio ugodniji i topliji onima kojima je potreban, nabavit ćemo još ortopedskih pomagala koja su nam potrebna, a i volonterima ćemo nadoknaditi njihove troškove - rekla je predsjednica udruge La Verna. 

Najavila je i novi pilot projekt, potporu djeci čiji je član obitelji palijativni bolesnik.

- Uvidjeli smo da obitelj često ne zna ili nema vremena situaciju u kojoj se našla komunicirati s djecom, koja su također jako pogođena tom novonastalom situacijom, a koju često ne razumiju u potpunosti. Ovaj projekt obuhvaćat će i podršku djeci u žalovanju - najavila je planove ove plemenite udruge njezina predsjednica Blaženka Eror Matić.