U iščekivanju terapije: Kanabis će mojoj kćeri ublažiti bolove

Sve to kombinirano je s velikim i jakim napadima. Petra Anđela uz sve to ima i apneju, odnosno, zastoje disanja u snu.

- Dravet sindrom otporan je na lijekove i postoji vrlo mali broj medikamenata koji se kod njega koriste. Najveća opasnost kod ove bolesti je iznenadna smrt i takozvani epi-statusi koji mogu trajati satima i danima - priča Irena Bibić koja kaže da bi pripravci s kanabinoidima mogli smanjiti broj epileptičnih napada, poboljšati psihičko stanje djece na način da im smire poremećaje ponašanja i agresiju te općenito poboljšati opće stanje što će svakako pridonijeti duljem preživljavanju djece s Dravet sindromom. Nekad su ova djeca mogla doživjeti maksimalno 17 godina, a danas se preživljavanje ipak produljilo zahvaljujući novoj generaciji lijekova. Djeca u Hrvatskoj koriste Stiripentol koji nije na listi, pa ga bolnice plaćaju iz svog budžeta.

- Postoji pripravak na bazi kanabisa Epidiolex i on je sad u četvrtoj fazi kliničkog istraživanja. Rezultati su jako dobri, pa se nadamo da bi u suradnji s liječnicima i Hrvatska mogla ući u istraživanje što bi djeci omogućilo da dobiju pripravak. No svakako će od velike koristi i biti ekstrakt kanabisa koji će se moći dobiti u ljekarni nakon što djetetov liječnik odredi dozu - tumači Irena Bibić ističući da je Epidiolex osmišljen kao lijek koji će odgovarati svoj djeci s Dravet sindromom, dok je druga terapija na bazi kanabisa individualna jer ne djeluje na sve jednako.

Kod Dravet sindroma je, naglašava majka Irena, svaki roditelj došao u situaciju da je djetetu dao sve dostupne lijekove, a stanje se ne bi poboljšalo. Zato s nestrpljenjem iščekuje dan kada će njihovoj djeci biti dostupni pripravci od kanabisa.

Očekivanja od kanabisa su da smanji broj epileptičnih napada

Goran Jakuš/PIXSELL

Prof. dr. Ivan Bielen, neurolog iz KB Sveti Duh, kaže da se provode klinička istraživanja o djelovanju kanabisa na Dravet sindrom te da su glavna očekivanja da preparati na bazi kanabisa smanje broj napadaja.

- Osim toga, prate se i svi drugi važni parametri poput kvalitete života i mogućih nuspojava vezanih uz lijek. Do uvođenja farmakološkog pripravka proizvedenog iz konoplje u liječenju Dravet sindroma, a možda i nekih drugih oblika epilepsije, predstoji dug put s nepredvidljivim ishodom, no klinička istraživanja koja su u tijeku vrlo su korisna. Lijek Epidiolex koji se istražuje sadrži ekstrakt kanabisa kanabidiol, tvar za koju se smatra da nema psihotropna svojstva – tumači prof. dr. Bielen i dodaje da je Dravet sindrom jedan od najtežih oblika epilepsije za koji za sada nema zadovoljavajućeg liječenja.