Obavijesti

News

Komentari 5

Lijekovi za cističnu fibrozu su konačno na listi HZZO-a: 'Ovo je prvi put da ne osjećam strah'

Lijekovi za cističnu fibrozu su konačno na listi HZZO-a: 'Ovo je prvi put da ne osjećam strah'

Nakon višemjesečne borbe, konačno će oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj imati pristup Kaftriju, Kalydecu i Orkambiju, lijekovima koje je HZZo uvrstio na osnovnu listu lijekova

Prekrasan je osjećaj znati da ću se uskoro moći smijati od srca bez gušenja, da ću moći trčati i plivati bez da iskašljavam krv, rekla je Anja Privara (27), dopredsjednica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, koja i sama boluje od ove opake bolesti.

Nakon višemjesečne borbe, nekoliko sjednica i otvorenih pisama te peticije koju je potpisalo više od 34.000 ljudi, konačno će oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj imati pristup Kaftriju, Kalydecu i Orkambiju. HZZO ih je u četvrtak uvrstio na osnovnu listu lijekova nakon što je to na prethodne tri sjednice odbio. Odluka stupa na snagu 15. listopada 2021., a do tada bi se trebalo znati kako će se vršiti distribucija istih.

HZZO na listu osnovnih lijekova stavio i one za cističnu fibrozu
HZZO na listu osnovnih lijekova stavio i one za cističnu fibrozu

Napokon će 150 oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj konačno mirnije živjeti i moći udahnuti punim plućima. Oni već godinama muku muče s iscrpljujućim terapijama koje liječe samo simptome bolesti, a prosječni životni vijek im je između trideset i četrdeset godina. Ovim revolucionarnim lijekovima on se može značajno produljiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine. U Europi se već koriste i pokazuju izvanredne rezultate. Zbog svega navedenog pacijenti iz Hrvatske borili su se za jednaka prava koja imaju oboljeli u drugim zemljama. Zaključke sa sjednica mnogi su pratili iz bolničkih kreveta jer oboljelima je hospitalizacija dio života. Zdravstveno stanje zna im se pogoršati preko noći. I upravo zato je razočaranje bilo neopisivo svaki put kad su im zahtjevi odbijeni. Pokrenuli su i kampanju “Kaftrio - udah života” u travnju 2021., a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Iz svega su izašli kao pobjednici.

'Ovaj lijek je spas za život. To je kao da sam se ponovo rodila'
'Ovaj lijek je spas za život. To je kao da sam se ponovo rodila'

- Sretna sam i ponosna na sve nas i na sve vas koji ste nas podržali na bilo koji način tijekom kampanje. Ovo je prvi put otkad znam za sebe da ne osjećam strah kad razmišljam o budućnosti, nego joj se radujem - iskrena je Anja.

Cistična fibroza je rijetka genetska bolest koja najčešće razara pluća i probavu, ali i druge vitalne organe. Jako je progresivna, a stanje se, uz desetke lijekova dnevno, može tek držati pod kontrolom.

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Komentari 5
Za rođeno dijete Vlada daje 618 eura, milijuni za Bayraktare i vojsku, 13. mirovina na čekanju
ANALIZA PRORAČUNA ZA 2025.

Za rođeno dijete Vlada daje 618 eura, milijuni za Bayraktare i vojsku, 13. mirovina na čekanju

Vlada će ukupno potrošiti 37 milijardi eura sljedeće godine. Najviše se povećava ulaganje u vojsku i demografiju. Raste i naknada majkama za drugih šest mjeseci porodiljnog, ali kupuju i skupe tenkove i raketni sustav
Vojnika iz Petrinje prignječio je kamion, kritično je: 'Molimo se Bogu da se naš Darko izvuče...'
HITNO TRAŽE DONORA

Vojnika iz Petrinje prignječio je kamion, kritično je: 'Molimo se Bogu da se naš Darko izvuče...'

Mladog vojnika prignječio je kamion nakon tehničkog pregleda te je u kritičnom stanju. Hitno mu traže donora u Hrvatskoj i Europi