Nemam riječi kojima bih objasnila što osjećam trenutno i jednostavno se osjećam kao da sam se ponovno rodila i kao da mi je pružena šansa za novi, kvalitetniji i dugotrajni život, rekla je Anja Privara (27) iz Đakova.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

VIDEO

VV 8.9.2021. | Video: 24sata/pixsell

Kada smo zadnji put pisali o njoj, priznala nam je da jednog dana želi i obitelj i djecu, ali tada je to bio samo nedostižni san, jer Anja nije htjela roditi djecu pa ih ostaviti bez majke za samo nekoliko godina. Naime, životni vijek oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina. Cjelokupna slika, sada se u potpunosti promijenila. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a uputilo je pozitivno mišljenje Upravnom vijeću HZZO-a za stavljanje na listu lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za 150 oboljelih od cistične fibroze. Uz njih, obolji mogu doživjeti i duboku starost, baš kao i zdravi ljudi. 

Nikad se nije predala i pobijedila je

Anju je borba za lijek icrpila, zdravlje joj je često bilo potpuno uništeno, ali cijelo je vrijeme imala neuništivi duh koji joj je držao osmijeh na licu i tjerao je da izdrži i najgore dane. 
- U ovih nekoliko mjeseci kampanje i borbe za lijekove zdravstveno stanje mi se pogoršavalo do te mjere da sam dva puta morala biti hospitalizirana. Za vrijeme hospitalizacija primala sam visoke doze intravenoznih antibiotika za suzbijanje kronične plućne i sinusne infekcije te kortikosteroide za smanjenje upale. Kombinacija lijekova mi je jako teško padala. Gotovo tijekom cijelog dana sam imala mučnine, osjećala sam se ošamućeno, a iscrpljenost su  dodatno povećavali svakodnevni ubodi jer vene jednostavno ne mogu izdržati ovu terapiju. Kako bih lakše disala inhalirala sam se 6 puta dnevno, a 3 sata dnevno provodila plućnu rehabilitaciju, odnosno vježbanjem i fizikalnom drenažom od strane fizioterapeuta pokušavalo se maksimalno odstraniti sekret iz pluća koji je idealan okoliš za razvoj bakterija - objasnila je djevojka.

Samo čudom nije na antibioticima

Dodala je da  su joj zbog nepravilanog rada gušterače, visoke doze kortikosteroida utjecale na razinu glukoze u krvi te je po potrebi primala i inzulin. Trenutno se, kaže, osjeća dobro i nije pod antibiotskom terapijom, što je za nju ogromna stvar. 
Kaftrio i Kalydeco uzimaju se zajedno kao jedna terapija, dok se Orkambi uzima zasebno, a sva tri lijeka su u obliku tablete. Način doziranja odredit će specijalisti jer ono ovisi o dobi, kliničkoj slici i mutaciji oboljele osobe. 
- Ovim putem apeliram na članove Upravnog vijeća da s odlukom ne odgađaju i da ju donesu što prije. Svi se nadamo da ćemo do kraja godine lijekove imati u rukama - rekla je Anja.

'Hvala dobrim ljudima koji su pomogli'

Zahvalila se  svima koji su potpisali peticiju, pratili oboljele na društvenim mrežama, koji su pričali o ovome. 
- Svi zajedno uspjeli smo izvršiti dovoljan pritisak i upravo ste vi spasili 150 mladih ljudi, djece, oboljelih od cistične fibroze. Hvala vam - rekla je djevojka. 

Pozitivno mišljenje HZZO-a o lijekovima komentirala je i Nataša Šimunović, dopredsjednica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze i majka male Ene (12) koja se također bori s ovom opakom bolešću. 

Novi početak za oboljele

- Teško je danas riječima opisati što osjećaju oboljeli i njihove obitelji. Iako je ovo tek prvi korak HZZO-a moram reći da nam je pao taj težak teret s leđa koji smo nosili mjesecima u  kampanji “kaftrio udah zivota”. Osobno želim zahvaliti svima koji su nas podržali i bodrili, javnim osobama, prijateljima, poznanicima, na kraju više od 33.000 osoba potpisalo je peticiju i gurali su nas naprijed kad je bilo teških dana…a bilo ih je, jer bolest ne pita, ona razara. Ovo je za oboljele jedan novi početak - rekla je Nataša.
Podsjetimo, cistična fibroza je rijetka smrtonosna bolest progresivnog tijeka koja zahvaća više sustava u organizmu. Najviše su pogođeni pluća, gušterača, jetra, probavni sustav, žlijezde znojnice, reproduktivni sustav i sinusi. Kod oboljelih u plućima stvara ljepljivi sekret i samim time je taj sekret dobra okolina za infekcije. Revolucionarni lijek Kaftrio u Europi se koristi već godinu dana, Orkambi šest godina, a Kalydeco deset godina i pokazuju sjajne rezultate. Spada u skupe lijekove, ali ne i eksperimentalne. Sva dokumentacija o njemu je transparentna te je lijek dovoljno istražen. Struka o njemu nema nikakvih upitnika nad glavom. Međutim, Povjerenstvo HZZO-a ga je nekoliko puta odbilo uvrstiti na listu. Sve do prekjučer kada su napravili prvikorak ka tome davanjem pozitivnog mišljenja Upravnom vijeću koje odluku treba finalizirati. 

Lijek zaustavlja progresiju bolesti

Kaftrio, Kalydeco i Orkambi djeluju na uzrok bolesti, odnosno ispravljaju mutaciju nastalu na proteinu. Iako ne mogu oboljelima donijeti potpuno izlječenje, lijek zaustavlja progresiju bolesti i propadanje organa.

- S Kaftriom se pluća mogu toliko oporaviti da pacijentima koji su bili na listi za transplantaciju, više ne trebaju transplantaciju. A oni koji su disali uz pomoću boce s kisikom, više ne trebaju kisik. Jednostavno se diže plućna funkcija - objasnila je Nataša.