To je trenutak koji smo toliko dugo željeli jer je tijelo konačno dovoljno ojačalo da strah od pada pomalo nestaje. A što li nas sve još očekuje, uzbuđeno nam je poslijepodne rekla je Lavina majka Petra Petrušić
MALA HEROINA NAPREDUJE
Javila nam se Lavina mama: 'Dogodio se najvažniji trenutak. Lava je sama tražila da hoda!'
Najvažniji trenutak se dogodio jučer. I ne, to nisu njezini dugo očekivani koraci. To je trenutak kad je po prvi put sama zatražila: "Mama, daj mi da hodam! Sama. To je trenutak koji smo toliko dugo željeli jer je tijelo konačno dovoljno ojačalo da strah od pada pomalo nestaje, uzbuđeno nam je poslijepodne rekla Lavina majka Petra Petrušić (28). I nakon prospavane noći još je u nevjerici od prvih koraka svoga djeteta, od Lavine inicijative da prvi puta pokuša hodati sama. Djevojčica koja boluje od spinalne mišićne atrofije u Americi je primila dugo priželjkivani lijek i napredak je vidljiv svakog dana. Nakon svega što su prošli ovo je konačna potvrda da je vrijedilo.
POGLEDAJTE VIDEO
Pokretanje videa...
00:57
- Lava je lijek primila prije svega dva tjedna! Koliko ludih rezultata! Jednostavno, roditelju je to nerealno za gledati. A emocije još procesuiramo. Jer nakon svega, naša borba dobiva slatki kraj – niže Petra. Nikada je nisam čula ovako sretnu, optimističnu, opuštenu. Priznaje nam da je ovaj trenutak daleko od hodanja kakvo sanjaju i za koje naporno rade. Ali je prvi korak. I najvažniji.
- I to bez ortoza, bez kojih nije mogla ni stajati! Nevjerojatno i neopisivo. Zahvalni smo do kosti svima onima koji su to omogućili, jer sami - sami nikad ne bi mogli.Lava je, držeći se, prehodala dužinu od dva metra – presretna je Petra. Suprug Petar i ona zahvalni su i svjesni da je ovo samo početak jednog ludog putovanja za koje su se toliko dugo borili.
Podsjetimo, Lava je u Americi primila lijek te se doziranje odvija prema planu. Dvogodišnja djevojčica heroina koja boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 2 ujedinila je Hrvatsku i regiju u skupljanju 2,4 milijuna eura za revolucionarni i strahovito skupi lijek Zolgensma, na koji u Hrvatskoj nije imala pravo, kao i liječenje, te ga je napokon primila u bolnici UCLA u Los Angelesu.
- Sve se isplatilo, svaki sastanak, svaki mail, svaki kontakt, sve! Lava je prvo dijete u Hrvatskoj koje je primilo Zolgensmu s tipom 2 SMA! Ona je ovdje da pokaže kako dvojna terapija itekako ima smisla, da stane na svoje noge i pokori svijet! Dok je ležala na bolničkom krevetu, u jednom se trenutku okrenula prema meni i, gledajući me velikim plavim očima, pitala: ‘Mama, hoću li moći hodati kao Aubrey?’. Aubrey je njezina prijateljica Kanađanka sa spinalnom mišićnom atrofijom. Prvi put sam joj mogla s mirom u glasu reći: ‘Hoćeš, ljubavi, itekako hoćeš!’ - rekla nam je, prepuna emocija u glasu, Lavina mama Petra.
Priznala nam je da je sad napokon odahnula i presretna je što će sa suprugom Petrom svojoj maloj princezi moći ispuniti neke želje. Budući da je mjesecima morala Lavinu kilažu održavati na maksimalno 13 kilograma, kćeri je obećala tortu, sladolede i veliki hamburger. Plavooka djevojčica dobro je to zapamtila i čim su stigli u bolnicu, pitala je mamu gdje je obećana nagrada.
- Lavino prvo pitanje, čim smo došli u bolnicu, bilo je: ‘A gdje je torta?’. Sjetila se da smo joj tu tortu obećali dok smo vodili utrku s vremenom i kilažom. Sad, kad je doziranje završilo i kad ima nove gene, Lava ju je pojela, a sad su na redu sladoledi i ostale njezine želje - kaže Petra.
Inače, Lava je nakon prvog doziranja krajem svibnja, uz sve nove napretke, nažalost, dobila i nuspojavu Zolgensme, koja se zove TMA trombocitopenija.
- Ona. Posebna kao i uvijek. Nije ušla u onih 98% koji kao nuspojavu imaju jetrenih problema, ali zato je ušla u onu - četvrto dijete na svijetu s ovom nuspojavom nakon doziranja genskom terapijom Zolgensmom - rekla nam je prethodno Petra.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
