Borba majke iz Pule: 'Samo želim da Nadia što dulje živi. Njezin osmijeh moj je lijek...'

Devetogodišnja Nadia Ucović iz Pule, unatoč stravičnoj dijagnozi, prava je mala lavica. Iz zagrebačkog Rebra, gdje je u samo dva dana prošli tjedan čak dva puta operirala glavu, prebačena je u riječki KBC, u kojemu nastavlja svoju bitku. O djevojčici smo pisali prije pet godina, kad se i organizirala humanitarna akcija za hrabru Nadiju koja boluje od rijetke smrtonosne Battenove bolesti, mutacije gena zbog koje dolazi do nedostatka enzima odgovornog za izbacivanje štetnih molekula iz središnjeg živčanog sustava. I hitno je trebala lijek koji nije bio na listi HZZO-a, a koji joj može produljiti život. Jer lijeka za tu tešku dijagnozu nažalost nema. Riječ je o genetskoj, nasljednoj bolesti živčanog sustava koja obično počinje u djetinjstvu. A djeca s tom dijagnozom s vremenom postanu potpuno slijepa s trajnim moždanim oštećenjem koje se očituje u stalnim epileptičnim napadajima i gubitku motoričkih funkcija.

'NADA ZA OSMIJEH' Boluje od teške bolesti: Maloj Nadiji donirali su 35.000 kuna

Djevojčica je rođena kao zdrava beba s urednim porodom, a sve je počelo 2017. godine, kad je dobila temperaturu, konvulzije i u kući se iznenada srušila na pod. Pala je na koljena i zagledala se u jednu točku, nakon čega nije reagirala. Hitno su je roditelji odveli u bolnicu i od tada počinje njezina borba za život. Iscrpljeni roditelji dobili su tračak nade kad im je Povjerenstvo za lijekove KBC-a Rijeka odobrilo lijek Brineura, koji su na tržište lansirali Amerikanci i koji treba uzimati do kraja života. Dobila je lavica lijek koji je polučio odlične rezultate, kako nam je tad ispričala njezina majka Eliza. Nadia je do posljednje nedavne operacije imala rezervoarčić i cjevčicu koja ide u komoru mozga, gdje joj se iglom u mozak uštrcavao prijeko potrebni lijek. Ali zbog pogoršanja zdravstvenog stanja liječnici su joj morali cjevčicu i rezervoarčić izvaditi jer su joj se jako povisili leukociti i dobila je meningitis.

- U ovom trenutku se osjećam slomljeno, bez trunke snage. Užasno je gledati svoje bespomoćno dijete koje je gotovo potpuno oslijepilo od teške bolesti, zgrčenih nogica i rukica kako se pati. A ja sam nemoćna da joj pomognem. Lijek zbog komplikacija nije primila gotovo šest mjeseci. Samo želim da moja Nadia što dulje živi i da je ne gledam u bolovima. Taj lijek koji je primala za nju znači život. Ali je zbog meningitisa trenutno bilo najbolje maknuti sve iz mozga da se što bolje oporavi. Lijek je zapravo umjetno davanje enzima koji joj nedostaje u mozgu. Cjevčicu smo već jedanput mijenjali u ljeto 2021. godine jer su liječnici vidjeli da kroz cjevčicu terapija više ne prolazi. I nakon tog zahvata mislili smo da je konačno sve loše iza nas - slomljeno priča majka Eliza, koja je s djevojčicom na relaciji Rebro - KBC Rijeka.

LIJEČNICI ZADOVOLJNI Novi početak djevojčice: Lijek je super, sad mi dajte čokoladu

Djevojčica je s majkom nakon zahvata otišla u riječku bolnicu, gdje je vodi neuropedijatar i gdje dobiva antibiotsku terapiju. U glasu joj se osjećaju umor i iscrpljenost jer zbog stanja svoje kćerkice ne spava. Bdije nad njom. Već se navikla na takav život pun bolnica, operacija i strepnji gdje su joj u fokusu samo Nadia i njezino zdravlje, iako ima još dvoje djece o kojima se sa suprugom brine. Raspada se, ali ne zbog sebe. Kako kaže, užasno je teško gledati teško bolesno, bespomoćno dijete na bolničkoj postelji, koja joj je godinama drugi dom.

- Nakon zamjene cjevčice 2021. godine, u travnju ove godine dogodilo se sve iz početka. Terapiju ponovno nije mogla primiti preko rezervoarčića i cjevčice te je početkom svibnja ponovno operirana u Rijeci. Ali je došlo do komplikacija. Nije funkcionirao rezervoarčić. Otišli smo na Rebro u srpnju, gdje je ponovno učinjena zamjena i vratili smo se u Rijeku po terapiju. Ali su komplikacije postale učestale i jake. Stalne temperature, povišeni leukociti u moždanom likvoru... I na CT-u se vidjelo da se cjevčica koja ide u komoru mozga ponovno odvojila od rezervoara. I ponovno smo svi proživljavali pakao. Prošli ponedjeljak je operirana, ali je nažalost dobila meningitis s visokom temperaturom koja nije padala. Vadili su joj likvor kako bi to utvrdili. Na kraju su je proteklu srijedu ponovno otvorili kako bi sve izvadili da se upala smiri - priča nam Eliza.

Ne skriva drhtavi glas, ali je baš poput kćeri i Eliza borac te će sve učiniti za svoje dijete. Nadiji se stanje nakon vađenja cjevčice smirilo, ali se na njoj vidi da je bolest uzela maha.

- Vidi se da već šest mjeseci ne prima terapiju koja joj doslovno znači kvalitetniji život. Neće ozdraviti i toga smo svjesni, ali itekako usporava smrtonosnu bolest. Izgubila je skoro potpuno vid. Nije više živahna moja Nadia. Nekako je uspavana. Stišće se sva i zgrčena je, kao da je stalno u spazmu. Ona već godinu dana ne hoda. Njezine noge su invalidska kolica. Slabo govori i ne zna reći da je nešto boli. E, to je katastrofa. Ne znati što i koliko boli tvoje dijete koje si devet mjeseci pod srcem nosio. Užas. Sad nam ostaje samo nada da će se mojoj Nadiji što prije poboljšati zdravstveno stanje da joj se ponovno ugrade taj rezervoarčić i cjevčica preko kojih prima lijek za život. I sve ona to izdrži jer je borac kakvog nisam nikad vidjela", kroz suze je izbacila sve iz sebe Eliza.

Dodala je kako im Povjerenstvo svakih šest mjeseci odobrava terapiju.

PRVI TAKAV ZAHVAT U HRVATSKOJ Nadia (3) je dobila lijek: 'Svi smo sretni, tražila je čokoladu'

- Samo se nadam da će joj i dalje terapija biti odobrena jer ona uz pomoć nje puno kvalitetnije živi. Svjesna sam njezine smrtonosne bolesti i svjesna sam da zbog bolesti nazaduje. Ali želim da se to grozno stanje odgodi što je moguće dulje. Samo želim da nastavi dalje s terapijom jer se već s prvom primljenom dozom lijeka moje zlato smiješilo od uha do uha. I postala je veselija i jača djevojčica. Sve bih dala da to uskoro ponovno vidim kod nje. Njezin osmijeh je moj lijek - rekla je žena na kraju.