Nadia koja boluje od Battenove bolesti, mutacije gena zbog koje dolazi do nedostatka enzima odgovornog za izbacivanje štetnih molekula iz središnjeg živčanog sustava, u četvrtak je primila prvu terapiju
Nadia (3) je dobila lijek: 'Svi smo sretni, tražila je čokoladu'
Iglom od 15mm, dok je djevojčica gledala omiljeni crtić na mobitelu, liječnički neuropedijatrijski tim riječkog KBC-a uspješno je aplicirao lijek u mozak maloj Nadiji Ucović (3) iz Pule. Ovo je prvi takav zahvat u Hrvatskoj. Nadia koja boluje od Battenove bolesti, mutacije gena zbog koje dolazi do nedostatka enzima odgovornog za izbacivanje štetnih molekula iz središnjeg živčanog sustava, u četvrtak je primila prvu terapiju lijekom Brineura kojeg mora uzimati do kraja života. Osjeća se dobro i već bi kroz dan-dva trebala stići kući.
- Svi smo uzbuđeni i sretni. Cijeli liječnički tim uključujući liječnicu dr. Radić Nišević, glavnu sestru Jelenu Begić i sestru Željku Bartulac sa mnom na čelu radilo se vrlo temeljito, efikasno i ponosni smo. Hvala i kompaniji „Biomarine“ koja je poslala lijek iz Nizozemske, a koji je stigao ujutro kako bi već u 10 sati krenuli s liječenjem. Lijek je morao biti na temperaturi od -25 stupnjeva Celzijevih. Cijeli postupak trajao je 4,5 sata a djevojčica je bila iznimno dobra i mirna. Nakon zahvata tražila je čokoladu jer joj se baš to jelo, pa smo joj mi liječnici s velikim guštom donijeli slasticu - kazao je uzbuđeno prof. Prpić iz riječkog KBC-a.
Kako je objasnio, iglom se precizno ulazilo do rezervoara koji je postavio tim neurokirurga, prof. Darko Ledić i dr Hrvoje Šimić prije tjedan dana. Čekalo se da se vidi hoće li slučajno doći do neželjenih komplikacija." Na sreću sve je prošlo dobro i djevojčica je mogla nesmetano primiti terapiju. Majka je cijelo vrijeme bila uz svoje dijete "objasnio je prof. Prpić. Majka djevojčice zahvalila je svima na brizi. "Hvala liječnicima, sestrama, cijelom osoblju a i svima koji su ovih dana uz nas. Nadia je lavica i 4,5 sata je mirno ležala dok je primala lijek. Ona je dobro. Bolje je to podnijela od mene, ali sve je u redu. Kroz 14 dana slijedi nam nova doza" rekla je majka nakon zahvata.