Apel djece s ahondroplazijom: 'Požurite, nemamo vremena za čekanje, treba nam taj lijek'

Neka su naša djeca u dobi od 14, 15 godina, i za njih, kad je ovaj lijek u pitanju, nema puno vremena, kaže nam Stipica Soče, majka jednog od ukupno 16 djece u Hrvatskoj, koliko ih boluje od rijetke ahondroplazije, bolesti koja uzrokuje izrazito nizak rast, ali kroz život stvara i brojne druge zdravstvene probleme. Podsjetimo, za tržište EU je prije dvije godine odobren lijek Voxzogo koji potiče rast, a time utječe onda i na smanjenje bolova, no kako proizvođač lijek još nije ponudio našem HZZO-u, nema ga na listi lijekova te je moguć još samo interventni uvoz. Kako smo neslužbeno jučer čuli, do tog bi uvoza moglo doći, no nikakvih konkretnih informacija još nema. Lijek djeluje samo dok traje faza rasta.

DRŽAVA ŠTEDI NA NAJRANJIVIJIMA Roku treba lijek koji su odobrili u EU, ali ne i u Hrvatskoj: 'Želim narasti i da ne trpim više bol'

Dostupan je, s druge strane, u Sloveniji i Srbiji te u Sjevernoj Makedoniji. Kako za 24sata kaže Milan Grahovac, predsjednik srbijanskog Nacionalnog udruženja oboljelih od ahondroplazije, i sam s tom dijagnozom, lijek je u Srbiju stigao krajem prošle godine i troje djece ga prima od ovoga proljeća.

- Zalažemo se za terapiju kod svakog tko je želi primati, ali jednako tako cijenimo i članove koji se za tu terapiju nisu odlučili. Ostavljamo eminentnim stručnjacima da daju svoj sud o terapiji - kaže Grahovac dodajući kako je veliku zaslugu za dolazak lijeka na srbijansko tržište imala Tamara Vučić, prva dama Srbije - supruga predsjednika Aleksandra Vučića.

Nizak rast samo je jedan od problema osoba s ahondroplazijom jer ta djeca i kasno prohodaju, imaju veliki problem s kičmom i zglobovima, trpe bolove, ne mogu dugo hodati - za njih je i mala šetnja pravi maraton, često imaju i problema sa sluhom, disanjem, a noću i apneju. Do pete, šeste godine im se teško i obući jer nisu savitljiva, kao i brojne druge samostalne radnje. Naraste li dijete zahvaljujući terapiji, i drugi organi u tijelu dobiju više prostora pa se i bolovi smanjuju, a smanjen je i pritisak na pluća i srce.

U lipnju se Ministarstvu zdravstva, KBC-u Zagreb i KBC-u Split obratila i bivša pravobraniteljica za osobe s invaliditetom, Anka Slonjšak, sa zahtjevom da pronađu način kako doći do lijeka. Kako je napomenula, potrebna je što ranija njegova primjena u djece kako bi se zaustavilo napredovanje bolesti. Pravobraniteljica je opet u rujnu poslala požurnicu na iste adrese otkrivajući kako se na prvi njen dopis nitko nije oglasio