Zagrepčanin Hrvoje (45) već deset godina živi bez imuniteta

Nisam imao nikakve simptome. Uštekala me kralježnica te sam zbog bolova završio na Hitnoj. Rutinski su mi izvadili krv i shvatili da nešto nije u redu. Ponavljali su nalaz i došli do rezultata da je imunoglobulin na nuli. Kod zdravih ljudi referentna vrijednost igG-a je od sedam do 16 grama po litri, a kod mene je to bila nula - prisjeća se Hrvoje Karadža (45) iz Zagreba dodajući kako je bio u potpunom šoku.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

02:02

Zagrepčanin Hrvoje (45) već deset godina živi bez imuniteta | Video: 24sata/pixsell

Dobio je dijagnozu primarne imunodeficijencije. Dotad je bio potpuno zdrav i nije imao nikakvih problema. 

- Rekli su mi da bi jedino rješenje bila transplantacija koštane srži, no nisam prioritet jer nemam drugih tegoba. Zato nisam ni u sustavu. Vjerojatni uzrok je stres, ali mislim da zapravo ne znaju što je pokrenulo bolest. Trebao sam se javljati redovito na Rebro kako bi mi ondje dali terapiju. U to vrijeme jedina je mogućnost bila intravenozna terapija koja se sastojala od nekoliko sati ležanja i čekanja da infuzija isteče u tijelo - nastavlja on pojašnjavajući kako je to bila najveća prepreka u traženju posla.

Pokretanje videa...

01:27

Video: Davor Puklavec/PIXSELL/Luka Stanzl

IMA RIJETKU BOLEST 'Liječnici su rekli da Ella neće moći pisati, a ona je odlikašica'

Iskušavali su terapije

Svaki poslodavac kad bi čuo da će jedanput na mjesec ići na liječenje nije mu htio pružiti priliku za posao. Uz to, Hrvoje je imao teške alergijske reakcije na lijekove koje su mu davali. Lijek tj. humani imunoglobulini su molekule koje pomažu organizmu u borbi protiv bolesti uništavajući viruse i bakterije. Dobivaju se iz ljudske krvi tj. plazme. Bez imunoglobulina pacijenti dobivaju sve češće infekcije koje iscrpljuju organizam i u konačnici vode do smrti.

- Više mi nisu imali što dati, a bojali su se da im ne umrem sa sljedećom dozom na stolu, pa smo imali jedan period kad nisam dobivao nikakve terapije. U tom razdoblju sam dvaput zaredom imao teške upale pluća. Tad sam počeo istraživati kako se ova bolest liječi vani. Otkrio sam da postoji mogućnost liječenja od kuće - pojašnjava Hrvoje. S tom je idejom došao do svog liječnika, prof. dr. sc. Branimira Anića, pročelnika Zavoda za kliničku imunologiju i reumatologiju u KBC-u Zagreb. 

- Ja sam prvi pacijent u Hrvatskoj koji je dobio mogućnost liječenja od kuće za tu dijagnozu. Mjesec dana sam dolazio kod sestara na odjel kako bi me pripremile i naučile kako se lijek daje, a zatim od tada do danas svakog mjeseca dođem u bolnicu po svojih 20 bočica lijeka koji si sam dajem - opisuje Hrvoje. U bolnicu dolazi dvaput na godinu na kontrolu te mjesečno po nove doze lijekova.

U Hrvatskoj ih je oko 150

- On je među 20 pacijenata za koje smo uspjeli osigurati takav način liječenja. Kod nas na Zavodu liječi se oko 80 ljudi s dijagnozom primarne imunodeficijencije, a u Hrvatskoj ih je oko 150. Lijek za njih su humani imunoglobulini intravenozno ili poput ovih 20 ljudi koji ga mogu uzimati kod kuće primjenom u potkožno tkivo - pojasnio je prof. Anić.

Hrvoje kaže kako je postupak jednostavan. Bočice s lijekom drži u hladnjaku, a zatim izvadi količinu koja mu treba i ostavi da se ugrije do sobne temperature. Iglice zabode u trbuh i gleda TV dok lijek iscuri. U svijetu istražuju i mogućnost primjene flasterima pa se nada da će biti prvi koji će iskušati tu metodu u Hrvatskoj. 

JAČI OD SUDBINE Paraliziran od 2011., a sedam godina kasnije istrčao maraton

- Uzmem špricu i navučem lijek, istjeram zrak. Zatim si u trbuh zabodem tri iglice - opisuje Hrvoje postupak primjene lijeka.

- Godišnji iznos od 200.000 kuna za lijek po pacijentu je malo u odnosu na trošak neliječenja - prof. Anić ističe da su infekcije česte ako se bolest ne liječi.