Ella je rođena sa zakočenim zglobovima. Iako su liječnici mislili da nikada neće moći hodati ni pisati, prohodala je s dvije godine, te ide u redovnu školu i sama piše testove...
IMA RIJETKU BOLEST
'Liječnici su rekli da Ella neće moći pisati, a ona je odlikašica'
Ella Ranogajec Inkret (12) iz Krapine rođena je sa zakočenim zglobovima. Prognoze su bile jako loše, da možda neće moći hodati ni pisati. No ova hrabra djevojčica, danas odlična učenica šestog razreda, sve je uspjela prevladati.
Ima rijetku bolest, Arthrogryposis multiplex congenita. Odmalena ide na intenzivnu fizikalnu terapiju da ojača mišiće i pokretljivost zglobova.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:28
- Odmah nakon rođenja počeli smo s liječenjem, rehabilitacijom i rastezanjem zglobova. Ella je morala na operaciju stopala, nakon čega je bila u gipsu do kukova. To je bilo najgore razdoblje. Svaki tjedan nakon operacije mijenjali su se gipsevi, što je dosta bolno, kao i cijela fizikalna terapija jer su se noge i ruke dosta rastezale kako bi se postiglo što više. I ja sam puno s njom radila kod kuće, rastezali smo tri puta dnevno od malog prsta nadalje - govori Ellina majka Iva.
- Sjećam se operacije jer mi je poslije bilo jako teško i boljelo me. Bila sam premorena jer smo puno išli po bolnicama - prisjeća se Ella, iako joj je tad bilo tek godinu dana.
No koliko-toliko počela je hodati s dvije godine. Sad po ravnom terenu hoda sama, uz pomoć specijalnih udlaga, a pri penjanju uz stepenice treba pomoć. No najveće teškoće ima s rukama - ne može ih podignuti i ne može ništa nositi.
Kad je navršila četiri godine, roditelji su s Ellom otišli na pregled u specijaliziranu kliniku za artrogripoze u Njemačku. Tamo je dobila posebne udlage za ruke da joj se omogući usvajanje vještine pisanja.
U školu je krenula po redovitom programu, uz pomoć posebno prilagođene stolice.
- Kupili smo specijalni stol i stolac te što deblju kemijsku da se barem nešto vidi u bilježnici. Ella može uhvatiti olovku sa samo dva prsta i piše na svoj način. No bila je uporna i iz tjedna u tjedan bilo je sve bolje - priča ponosna majka. Dodaje da joj je dugotrajno pisanje ipak naporno pa joj asistentica prepisuje bilješke. No ispite piše sama.
Kod kuće joj pomaže mama, a u školi asistentica koju ima od prvog razreda i smatra je prijateljicom. Pomaže joj oko bilješki, jela i presvlačenja u školi, a sve ostalo preuzima mama kao Ellina njegovateljica. Pisanje je bio jedan od najtežih izazova, no Ella je i to savladala.
- Naučila sam pisati jer sam bila uporna. Puno sam se trudila i vježbala. Osjećam se bolje jer sam počela pisati, ali još mi treba pomoć - kaže marljiva djevojčica. Svakodnevno provodi fizikalnu terapiju i to po dva puta, a pomaže joj i plivanje dva puta tjedno.
- Najviše problema i danas joj stvaraju ruke jer su slabije razvijene i mišići su puno slabiji. No cijelo je vrijeme jako uporna i puno toga smo postigli. Uz tu borbu i odricanje idemo naprijed, koliko god teško bilo – priča nam Ellina majka.
- Danas me više me ne boli, osim kad vježbamo zglobove, tada zna biti malo neugodno. Plivanje mi je puno pomoglo kod razvijanja i bolje se osjećam – dodaje Ella koja pliva na specifičan način, ne koristi ruke već pliva s trupom i nogama, što joj puno pomaže za kralježnicu. Ella ide i na zbor u Krapini s kojim je nedavno nastupala u Lisinskom, a jednom tjedno u školu pjevanja u Zagreb.
- U školi je super, svi se slažemo i svi su dobri prema meni - ispričala nam je vedra Ella, koja pjeva od šeste godine, i to joj je, kaže, omiljeni hobi. Želi postati pjevačica, baš kao njezina majka Iva.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
