'Otkazuju mi ruke i noge, ali ne odustajem od života, od snova'

Danas 20-godišnja Madelyn Frederick, iz Dallasa u Texasu, kao djevojčica je bila poznata kao najveća šeprtlja u obitelji. I sama je mislila da to što se stalno spotiče na stepenicama i pada s bicikla treba pripisati problemima s ravnotežom. 

No, nakon što je u prosincu 2012., sa samo 13 godina završila u bolnici zbog ubrzanog rada srca – kad joj je zabilježeno čak 234 otkucaja u minuti! – pokazalo se da njen problem nije samo u tome.

Kako je imala problema i s disanjem, isprva su liječnici sumnjali na bronhospazam, no tri mjeseca kasnije suočila se s dijagnozom rijetke genetske bolesti, pod nazivom Friedrichova ataksija.

NADAJU SE LIJEKU Rijetka bolest: Braća od 9 i 13 godina izgledaju poput starčića

Riječ je o bolesti koja zahvaća živčani sustav i dovodi do progresivnog gubitka osjeta u rukama i nogama, zbog čega se pomalo gubi funkcija pokreta, a s vremenom dovodi i do problema u govoru. Od dijagnoze, njeno se stanje stalno pomalo pogoršava, kaže. 

- Na samom početku spavala sam po cijele dane i imala jake bolove zbog grčeva u mišićima i neuropatije, a nisam znala kako će se bolest razvijati. U međuvremenu je od malih problema u ravnoteži došla do potrebe da se tijekom hodanja oslanja na hodalicu u kući, dok vani koristi invalidska kolica.  

- Nekada sam mogla hodati tako da se pridržavam za nekoga, što mi je davalo stabilnost, dok danas završimo tako da povučem za sobom i oborim onoga tko mi je pružio ruku, priča mlada žena. Kod kuće se zato naslanja na zidove i namještaj dok hoda po kući, no vani joj je ugodnije u kolicima. Tako, kaže, treba manje energije i manje se tjeskobno osjeća. 

ATLETIČARKA ANA MRČIĆ Rijetka bolest: Uz donore krvi preskočila sam prepreku života

- Tek povremeno ostavim kolica, pa uz pomoć prijatelja, na primjer, uđem u crkvu, kaže, no to su rijetke situacije. Mlada žena nada se da će postati učiteljica. Kako povremeno odrađuje praksu u u školi, kaže da često koristi znatiželju djece koja žele znati zašto je u kolicima, pa s njima razgovara o tome, s ciljem podizanja svijesti o bolesti od koje boluje, priča Madelyn za Daily Mail. 

- Iskrenost je najbolja, pa djeci ništa ne skrivam. Nastojim pojednostaviti opis bolesti, ali volim vidjeti kako djeca neposredno prihvaćaju to što im govorim, priča Madelyn. 

INSOMNIJA Vrlo rijetka bolest: Ne spavaju godinama pa i desetljećima

Dodaje kako je u životu uspjela postići mnoge stvari za koje je nakon dijagnoze mislila da će biti nemoguće. Među njima je putovanje u Italiju i Grčku, učenje vožnje automobila, te hod po pozornici koju je morala prijeći kako bi dobila diplomu nakon mature.

NE KONTROLIRA KAPKE Rijetka bolest: Oči joj se naglo zatvaraju i na minutu je slijepa

Zato danas želi poticati sve oboljele od Friedrichove ataksije da osvijeste to da im se život ne mora svoditi samo na ograničenja.

 - Život je ono što vi napravite od njega, bez obzira na okolnosti. Pozitivan pristup uvijek donosi zadovoljstvo i sreću, bez obzira na sve, kaže Madelyn za Daily Mail.