Dobre vijesti za oboljele od cistične fibroze: Tri lijeka idu na listu HZZO-a, podržala ih Vlada

Cistična fibroza otkrivena mi je sa samo tri mjeseca, a ono što je uslijedilo nakon toga bili su konstantni posjeti liječnicima, vraćanje u bolnicu zbog opetovanog pogoršanja stanja te neizvjesnost. Danas moja gušterača više nema nikakvu funkciju, a uzimanje lijekova prije obroka radi lakše probave hrane su svakodnevica. Da nije tako, imala bih grčeve i rijetku stolicu, što uz svakodnevno inhaliranje antibioticima i posebne fizikalne terapije za pluća koje znaju trajati i do pet sati dnevno, nikako nisu opcija. Svaki je udah doslovno borba, a spasonosni lijekovi za koje se borimo najbliže su normalnom životu koji možemo voditi jer upravo oni, a ne brojni antibiotici koje oboljeli od ove bolesti koriste, djeluju na sam uzrok bolesti i zaustavljaju njen daljnji razvitak", ovako o svojem životu, bolesti i borbi priča Tonka Vacka (23), jedna od 150 oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj.

IMA CISTIČNU FIBROZU Vapaj majke: 'Mojoj Evi treba lijek, ona bez njega propada'

U najvećem broju, to su djeca i mladi, najstariji oboljeli ima samo 36 godina - ova im bolest ne da živjeti dugo. Teška je to, rijetka genetska bolest, neizlječiva i progresivna. Zahvaća mnoge unutarnje organe, najviše dišni sustav - pluća, bronhe, sinuse, probavu, kao i reproduktivni sustav. Oboljeli imaju česte upale pluća, otežano disanje, učestale proljeve, brojne druge simptome, a njihova je svakodnevna terapija i prehrana zahtjevna i teška. 

Tračak nade stiže sa sastanka održanog u Ministarstvu zdravstva. Dobili su podršku Ministarstva i Vlade da se tri lijeka koja mogu značajno pomoći u svakodnevnom životu, i omogućiti dulji život, hitno uvrste na listu lijekova HZZO-a. 

- Dobili smo punu podršku Ministarstva zdravstva i Vlade RH da se hitno na listu obaveznih lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje uvrste lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi. Nakon što HZZO već mjesecima nema sluha za naše molbe, ovo su prvi pozitivni signali da bi oboljeli od cistične fibroze i njihove obitelji uskoro mogli mirnije živjeti. Naime, navedeni lijekovi djeluju na uzrok bolesti i spašavaju život. Svatko od oboljelih ima pravo na dugotrajan i normalan život koji mu ovi revolucionarni lijekovi mogu omogućiti, izjavila je Anja Privara, tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze koja je prisustvovala  sastanku u Ministarstvu zdravstva. 

DAN ODLUKE Budite humani, dajte Marli (2) i ostalima lijek da dožive starost

Sastanak je održan na inicijativu predsjednice Udruge za zaštitu dostojanstva i jednakosti pacijenata „DIGNITAS”, Marine Novaković Matanić, koja je tom inicijativom pokazala snažnu podršku kampanji “Kaftrio - udah života”.

- Dok Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) pregovara o životima više od 150 hrvatskih državljana i ignorira siguran način za njihovo spašavanje na već trećoj sjednici zaredom, oboljeli od cistične fibroze imaju sve manje vremena. Nakon dugog niza godina u kojima nije bilo lijekova koji djeluju na uzrok ove teške, neizlječive i progresivne bolesti, na tržištu su se pojavila čak tri rješenja, ali isključivo putem sustava javnog zdravstva. Lijekovi su dostupni u većini europskih zemalja, uključujući susjednu Sloveniju. U travnju ove godine, Medison Pharma, dobavljač revolucionarnih lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi došao je na hrvatsko tržište te uputio zahtjeve HZZO-ovom Povjerenstvu za lijekove da ih uvrsti na listu obaveznih lijekova, no za živote oboljelih još nema sluha. Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze u međuvremenu je pokrenula kampanju „Kaftrio – udah života“ kako bi ukazala na životnu važnost ovih lijekova, no tužna vijest stigla je tijekom njihove borbe, kada je u lipnju borbu za život izgubio 31-godišnjak, čime je ova zajednica ostala bez još jednog oboljelog, ističe Tomislav Levak, predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.

Udruga, navodi, inzistira na odobravanju dvaju zahtjeva (jedan za Orkambi, te drugi za tzv. trojnu terapiju Kaftrio i Kalydeco) zato što svaki od njih djeluje na određenu skupinu oboljelih. U obzir se mora uzeti klinička slika, dob i mutacija oboljele osobe, te bi se stavljanjem sva tri lijeka na listu dala mogućnost najboljeg izbora uz minimalno nuspojava.

DJETINJSTVO U BOLNICI 'Odobrite nam lijek, cijeli život se borimo s cističnom fibrozom'

- Na ovaj sastanak gledamo prije svega kao na prvi iskorak od strane institucija, konkretno Ministarstva zdravstva, da nas se sasluša direktno, a ne isključivo putem medija i poslanih dopisa na koje do sada nije bilo reakcije. Izjava državnog tajnika Silvija Bašića da imamo podršku ministarstva i Vlade je tek samo jedna karika u lancu, u kojem tu podršku sad treba i konkretizirati, pronaći hitno rješenje bez odlaganja za stavljanje lijekova na listu, dodaje Nataša Šimunović, dopredsjednica Hrvatske Udruge oboljelih od cistične fibroze i majka oboljele djevojčice Ene Šimunović (12) . Kako kaže, po redovnom rasporedu bi sljedeća sjednica povjerenstva HZZO-a trebala biti održana početkom rujna, i udruga traži da se tad njihova situacija i riješi. 

Ministar zdravstva Vili Beroš za 24sata kaže kako će se Ministarstvo maksimalno potruditi omogućiti građanima sve nove i uspješne metode liječenja. U njegovom ministarstvu, međutim, neslužbeno dodaju kako je odluka isključivo na HZZO-u te da u ovome trenutku još nije dostavljena sva potrebna dokumentacija proizvođača lijekova, koju je HZZO tražio.

IMAJU CISTIČNU FIBROZU I JOŠ ČEKAJU... HZZO im odbio dati lijek: 'Djeca više ne mogu čekati! Živote nam ugrožava vaše odugovlačenje!'

- Neupitno je da lijek postoji i da su to pacijenti s posebnim ptrebama te da ćemo kao Ministarstvo napraviti sve da pacijentima pomognemo, dodaje i Silvijo Bašić, tajnik Ministarstva zdravstva. Šimunović dodaje kako na tri sjednice u HZZO-u nije bilo pozitivnog rješenja oko stavljanje lijekova na listu, tek su nakon druge i treće sjednice zatražene dopune u dokumentaciji i, prema njihovoj informaciji, predane su u HZZO. 

- I HZZO-u bi trebalo biti u interesu da pacijenti što prije dobiju lijek pa neka koriste sve raspoložive mehanizme da osiguraju sve što im treba u najkraćem roku. Oni pregovaraju o našim životima, a oboljeli nisu stranka u tim pregovorima, zaključuje Šimunović.