'Odobrite nam lijek, cijeli život se borimo s cističnom fibrozom'

Znali smo da smo bolesni, nismo razumjeli zbog čega i što nam se točno dešava da svaki dan moramo piti više od 20 tableta, inhalirati se 6 puta dnevno, drenirati, ali i da moramo svakih par mjeseci prebaciti sve svoje igračke u ovu zgradu i tu živjeti idućih 15 dana, a nekad i 45, napisala je Anja Privara (27) na Facebooku pored slike sebe i brata iz djetinjstva.

Na njoj leže na bolničkom krevetu, držeći se za ruke, a na licima im je osmijeh unatoč bolesti. Oboje su rođeni s cističnom fibrozom. Anji je dijagnosticirana s tri mjeseca, a njenom bratu koji danas ima 21 godinu, odmah po rođenju.

Njega su odmah testirali na ovu bolest jer su znali da ju je imao šanse dobiti budući da ju ima Anja.

- Od 150 oboljelih od cistične fibroze u cijeloj Hrvatskoj, nas dvoje smo imali nesreću da budemo jedni od njih. Ili sreću, jer nam bolnice nisu bile toliko zastrašujuće i traumatične kao ostaloj bolesnoj djeci. Mi smo imali jedno drugo - prisjetila se Anja djetinjstva koje su ona i brat zajedno provodili u Klaićevoj u Zagrebu jer se u njihovu rodnu Đakovu tada nije moglo liječiti od ove bolesti.

VIDEO: ZA NJU NEMA PREDAJE Janja (3) se hrani na sondu i čeka lijek spasa. Nitko osim nje nema takvu gensku mutaciju

Dodaje kako su ih u bolnicama svi poznavali te su čak imali i svoju sobu. Teško im je, kaže Anja, padalo što se nisu mogli igrati s drugom djecom da se ne zaraze i drugim bolestima.

Gledali su ih kroz staklo i željeli su imati njihove bolesti kako bi ser mogli družiti. Kao nagradu za provođenje djetinjstva u bolničkoj sobi, lmedicinske sestre su ih puštale da se igraju 15 minuta dulje nego ostala djeca pa tek onda idu na spavanje.

Kako su odrastali, imali su sve više zdravstvenih problema. Anja tvrdi da se radi o pet operacija sinusa, problemima s jetrom i gušteračom i brojnim drugim tegobama.

Borba za svaki dah

Brat i sestra danas žive u Zagrebu.

Njemu je bolje nego Anji, on nema zasad pogoršanja na plućima. Anji je pak, svaki dan borba za udah.

- Neprestano imam napadaje kašlja kod kojih iskašljavam krv u velikim količinama. Gušim se kao kad se zagrcnete vodom. Teško je to za psihu i za tijelo. Pluća mi iz dana u dan propadaju - kaže Anja koja je prvi ovakav napadaj imala sa samo 17 godina.

Lijek Kaftrio koji zaustavlja progresiju bolesti, a kojeg HZZO nikako da stavi na svoju listu, za nju bi, kaže, značio novi život.

- Svaki dan živim kao da mi je posljednji. Voljela bih imati obitelj i djecu, ali ne mogu si to ostvariti jer ne želim na svijet donijeti dijete koje će ostati bez majke. S novim lijekom bi se sve promijenilo. On bi mi pružio mogućnost da se više ne bojim budućnosti i da je objeručke prihvatim - priznala je Anja.

Očekivana životna dob oboljelih od ove nasljedne i opake bolesti je oko 30 godina.

'Svaki dan živimo kao da je posljednji'

O tom lijeku sanjaju cijeli život.

- Kada smo bili mali, brat i ja, svaku noć prije spavanja bi se pomolili. Jedna od upućenih molitvi bila je “Bože, molimo te da nađu lijek za našu bolest”. Kako smo odrastali, sve više smo gubili vjeru... i jednostavno smo to prestali tražiti. Pratiš što se događa “u svijetu”. Slušaš o revolucionarnim lijekovima, zavidiš drugima koji imaju tu sreću da ih mogu koristiti. I onda se zapitaš... Zašto ja ne bih bila jedna od njih? - pita se Anja.

NUŽNA POMOĆ Lijek za cističnu fibrozu bi našoj djeci spasio život, a nije na listi!

Podsjetimo, HZZO je modularne lijekove (Kaftrio, Kalydeco i Orkambi) s kojim se oboljeli od cistične fibroze u svijetu liječe već desetak godina, već drugi put u dva mjeseca odbio staviti na svoju listu.

Najveću revoluciju napravio je lijek Kaftrio koji nije eksperimentalan, a dokumentacija o njemu je transparentna te postoje brojni dokazi o njegovoj učinkovitosti. Iduća sjednica Povjerenstva na kojoj će se odlučivati o lijekovima je u srpnju.

Pisali premijeru: 'Život naše djece ovisi o vama'

Iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze poručuju da će se za uvrštavanje lijekova na listu boriti do kraja.

Premijeru su jučer poslali pismo te trenutno čekaju njegov odgovor pa će odlučiti što će dalje.

- Često mi kažu “Ne znaš je li gore da si bolesna i da za tu bolest nema lijeka, nego da lijek postoji, a da ga ne možeš dobiti”. Vjerujte mi... gore je ovo drugo - zaključila je hrabra Anja.