Ante (4) ima rijetku bolest, jede na sondu i ne priča: 'Svaka bol prođe kad nam se on nasmije'

Marica Mikulić (37) nije spavala četiri godine. Niti jednu noć. Zapravo, ona tek tu i tamo odrijema. Kad uspije spojiti dva do tri sata u komadu, to je ravno čudu. Dok o tome govori, smije se. Priznaje da se jednostavno ne zna žaliti. Neprospavane noći, kaže, ne bi ni spomenula da je nismo pitali. Suprug Ivan (45), zaposlen je u MORH-u i radi smjene i od po 12 sati. 'Baka servis' ne postoji. Marica je još kao dijete ostala bez roditelja, a Ivanovi žive u Splitu.

POGLEDAJTE VIDEO: 

Pokretanje videa...

VIDEO

[TOP 3 VIJESTI DANA] Ante (4) iz Slavonskog Broda ne hoda i hrani se na sondu: 'Biti njegov roditelj je teško, ali predivno iskustvo' | Video: KanalRi

Mikulići sami vode nevjerojatnu borbu sa sustavom, institucijama, birokracijom, rijetkom i teškom bolešću svoga sina, iscrpljenošću i vremenom koje nemilosrdno i prebrzo prolazi da bi uspjeli obaviti sve ono što moraju u jednom danu. Možda najtežu borbu vode s neizvjesnošću. Žive iz dana u dan i samo se bore, ne posustaju i baš svaki dan iznova pomiču granice svoje izdržljivosti. A sve to - samo za jedan Antin osmijeh.

- Biti Antin roditelj teško je, ali i predivno iskustvo. Briga za njega zna nas dovesti u stvarno jadna stanja, ali vrhunac bude kad se razboli. Pod temperaturom sav klone, poplavi i tada strepimo nad njegovim životom. I tako prođe neko vrijeme u agoniji. Kasnije Anti bude bolje. Mi više ne možemo ni stajati ni držati oči otvorene, a on nam se nasmije. I to je to - sva bol prođe kao rukom odnesena. Umjesto u krevet na odmor, kako smo planirali pet minuta ranije, odlučimo se za kuhanje kave, veselimo se i sretni smo - kaže Ivan.

BOLUJE OD RIJETKOG SINDROMA Liječnica iz Zagreba: Roditeljima su rekli da ću umrijeti i da me stave u dom, no ja sam uspjela

Ante mu dok priča spava na ramenu, a on ga za to vrijeme hrani na sondu. Uštrcava mu hranu milimetar po milimetar. Dječakovo hranjenje traje sat i pol. Pet puta dnevno.

To je malo čudo rođeno s irokezom i spojenim obrvama radi kojih je odmah zaradio nadimak 'Ante slatka obrva'. Nedavno je po prvi puta naučio sjediti zbog čega je njegovim roditeljima srce bilo veliko kao kuća. Živahan je i žilav, pravi borac, baš kao što su mu i roditelji.

- Ante je izrazito topao i emotivan. Iako ne priča, mi to sve vidimo iz njegovih pogleda i pokreta. Zapravo, jako je zadovoljno dijete. Kako i neće kad svi slušamo samo njega, sva je naša ljubav usmjerena k njemu - govori majka.

Rodio se mjesec i pol prije termina hitnim carskim rezom te su mu nakon rođenja dijagnosticirali rijedak genetski poremećaj, Cornelia de Lange. Radi se o poremećaju čija se učestalost procjenjuje na 1-2 oboljela na 100.000 porođaja. Pored karakterističnih crta lica, koje uključuju guste i spojene obrve, naglašen vršak nosa, tanku gornju usnicu, malu bradu, kratak vrat, pojačanu dlakavost, malu glavu, oboljeli imaju znatno češće anomalije srca, bubrega, probavnog sustava, udova, poremećaje vida i sluha te mnoge neurorazvojne poteškoće. Gotovo četvrtina oboljelih razvije epilepsiju a značajan broj oboljelih ima poremećaje spavanja, hranjenja i smetnje ponašanja.

USPJEŠAN SPORTAŠ IZ ČAKOVCA Igor (29): 'Rodio sam se klinički mrtav, imam epilepsiju i cerebralnu, ali i šest medalja'

Osim što ne priča i ne hoda, Ante nema prstiće na rukama i ruke drži u skvrčenom položaju.

Maričina trudnoća je bila uredna i tek su na zadnjem pregledu primijetili da beba ne dobiva na težini. No, sve dok se Ante nije rodio, nisu znali u čemu je problem. Marica je doživjela nezamislivu bol kad su je probudili iz anestezije. Očekivala je potpuno zdravu bebu jer joj nitko nikad nije rekao da postoji i najmanji problem.

Ante ima status 100 postotnog invalida, a Marica status majke njegovateljice. Ako ste pomislili da je za ovakvu dijagnozu te statuse bilo prirodno i lako ostvariti, gadno se varate.

Problemi sa sustavom 

Na prvom vještačenju invaliditeta, Ante je dobio tek 3. stupanj. Što nije nebitno jer se invalidnina dobiva samo nakon proglašavanja 4. stupnja. Žalili su se i tek je tada dobio 4. stupanj. Tek je tada i njegova majka mogla dobiti i status roditelja njegovatelja. Povukla je sve moguće veze da rješenje dobije za mjesec dana. Inače se čeka, kaže Marica, po godinu i pol do dvije.

Inače, zahtjev za vještačenje invaliditeta Marica je htjela predati čim se Ante rodio. Rekli su joj da se to ne može prije prvog rođendana. Kasnije je od socijalne radnice doznala se ipak moglo odmah, ali eto, netko je u sustavu zakazao i bio joj je dao krivu informaciju. Izgubili su pola godine.

Muku su mučili i s ostvarivanjem prava na kućnu njegu koja Anti pripada po zakonu. Liječnik je rekao Marici: 'Pa vi ste kod kuće i njegujete ga. Kako to mislite da vam treba još i medicinska sestra? Što bi vi radili za to vrijeme?' Marica je tada otišla kući u suzama, a onda je proučila zakon i unajmila odvjetnicu. Ubrzo su dobili medicinsku sestru. Ante je tada već imao tri godine, a to su pravo imali od samog početka. I tako, muke kroz koje prolaze Mikulići su nebrojive. Ali vedar duh, optimizam i to što ne dopuštaju da ih išta slomi kako bi bili jaku za Antu, neiscrpan su izvor inspiracije.

'Psihološka pomoć bi puno značila' 

- Jako je teško stalno držati glavu iznad vode, ali kad jako smanjite očekivanja kao što smo mi učinili i živite za sitnice kao što su i najmanji pomaci poput sjedenja djeteta i smješkanja, jedino tako možete dalje - rekla je Marica. Dodala je kako se unatoč velikom optimizmu i čvrstom karakteru često osjeća loše i teško joj je. Fali joj, kaže, psihološka podrška koja joj nikad nije ponuđena od strane institucija i stručnjaka s kojima je bila u kontaktu. Nalazi je sama preko Facebook grupa i raznih udruga, ali nikad ništa konkretno, tvrdi, već se radi samo o osnovnoj psihološkoj pomoći.

- Ne mogu vam opisati koliko bi psihološka pomoć značila za majke koje imaju djecu s teškoćama u razvoju. Jako je teško s time živjeti i nositi se s time - rekla je Marica. Znači joj puno i što se nedavno povezala s drugim roditeljima čija djeca imaju rijetke bolesti, među njima neki koji imaju isti sindrom kao Ante. Našli su se na Maričinu inicijativu.

- Vidjevši i drugu djecu koja su kao moj Ante, preplavile su me emocije i cijelo sam se vrijeme suzdržavala da ne plačem. Naša su prijateljstva tek počela i vjerujem da ćemo si moći uzajamno pomagati savjetima i da će nam djeca napredovati kad se udružimo. Pozivam sve roditelje s rijetkim bolestima da nam se jave kako bismo si međusobno pomagali - rekla je Marica. Trenutno joj je najveći san da joj sina prime u vrtić za djecu s posebnim potrebama samo na četiri sata dnevno. Tada bi voljela otići na posao ili jednostavno obaviti sve što ne stigne uz sina. 

- To mi treba kao i svakome da sačuvam zdrav razum. Zbog Antine osjetljivosti gotovo da nikad ne izlazim iz kuće jer on može izaći samo po idealnim uvjetima. Slabo viđam ljude i rijetko se družimo. Ne pamtim kad smo suprug i ja zadnji put sjeli na kavu ili otišli bilo gdje drugdje - rekla je Marica.