Prije dobivanja Spinraze Tea nije mogla podići ni zvečku. Danas uzima predmete, a pomaže si drugom ručicom jer sve želi savladati sama, s ponosom nam priča Ivona, majka djevojčice oboljele od SMA
VAPAJ MAJKE: DAJTE LIJEK I DRUGIMA
Zahvaljujući Spinrazi, Tea (2) je napokon uspjela reći 'mama'
Da je Tea prije dobila lijek, danas bi joj trebalo puno manje aparata, započinje nam priču Ivona Matijević, majka djevojčice Tee (2) koja je prva u Hrvatskoj primila lijek Spinrazu.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:18
Nakon osam primljenih doza lijeka tijekom godine i pol dana, Ivona je sretna, jer kod kćer primjećuje ogroman napredak. Njena kći donedavno nije mogla otvoriti usta, a sada je počela pričati, okretati se s trbuha na leđa, pa čak i sama jesti.
- Prije nekoliko dana Tea je izgovorila svoju prvu riječ-mama. Zaplakala sam od sreće i trebalo mi je vremena da se priberem. Jako dobro reagira na lijek. Sa šest mjeseci nije mogla podići nogice, a sada bez problema ruke i noge podiže u zrak. Prije dobivanja Spinraze nije mogla podići ni zvečku. Danas uzima predmete, a pomaže si drugom ručicom jer sve želi savladati sama - s ponosom priča Ivona.
Prvu dozu Spinraze Tea je primila u listopadu 2017. godine, dvije s odmakom od dva tjedna, a sad ga uzima s razmakom od četiri mjeseca.
Ivona je uvjerena da lijek koji je Ministarstvo zdravstva odbijalo dati svoj djeci oboljeloj od spinalne mišiće atrofije (SMA) može promijeniti život. Tei je znatno bolje postalo nakon sedme terapije.
- Baka i djed imaju psa pa je naučila reći 'vau-vau'. Primjećujem kako Tea sve razgovjetnije tijekom igre i svoje sestrice Leu i Elu. Nabraja dijelove tijela: oko, uho, nos - nabraja Ivona, blistajući od sreće.
Povjerila nam je da Tea intenzivno radi s fizijatrom kako bi se što prije ojačali mišići vrata. Majka joj trenutno još mora pridržavati glavicu, a jačanje mišića vrata preduvjet je da može sjediti sama.
A onda se Ivana prisjeti patnje koju je s Teom proživljavala sve dok nije dobila lijek. Tea nije mogla gutati. Imala je sondu pa je izgubila sposobnost gutanja.
SMA je bolesti koja uzrokuje slabost i propadanje mišića, među kojima su i plućni. Spinraza je sintetički lijek koji genima pomaže da stvore tzv. 'protein za preživljenje motoričkih neurona'.
Lijek se daje injekcijom u donji dio leđa. Pacijentima se izvadi određena količina likvor i nadomjesti lijekom. U bolnici su tri dana. Prvi dan rade pretrage da vide može li dijete dobiti lijek. Drugi dan dobije lijek, a treći se oporavlja od terapije.
HZZO je, podsjećamo, odbio svoj djeci oboljeli od SMA dati navedeni lijek. Pravo na lijek imaju samo djeca koja nisu na respiratoru.
Jedna doza košta 659.804 kune pa Matijević smatra da je i to jedan od razloga zašto je država odbila dati ga svoj djeci.
Požrtvovna majka prisjetila se borbe koja je bila potrebna da i njezino dijete dobije lijek, a smatra sramotnim što država nekoj djeci brani dati Spinrazu.
- Nadam se da nitko više neće prolaziti ovakvu borbu. Svakodnevno sam pisala raznoraznim institucijama da moje dijete dobije temeljno ljudsko pravo, pravo na lijek - prisjeća se majka.
Sada, godinu i pol kanije, Tea pojede tri do četiri žličice kašice,no njezinu majku i taj sitni napredak oduševi. Kaže da danas i bolje diše. Karakterno je vrlo tvrdoglava.
- Ako nešto ne želi, onda to i pokaže. Kad je, primjerice, želim aspirirati, a ona smatra da joj to nije potrebno, kaže mi ‘ne, ne’ - priča.
Djevojčica se voli igrati sa sekama i crtati. Uključena je u sve aktivnosti.
Njezina majka samo se nada da će i druga djeca oboljela od SMA dobiti spasonosan lijek za koji kaže da će zasigurno pomoći njihovoj djeci. Kao što je pomogao Tei.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
