Udruga Krijesnica: Više od 20 godina pomaže roditeljima teško bolesne djece

Zdravlje je stanje potpunog tjelesnog, duševnog i socijalnog blagostanja, a ne samo odsutnost bolesti i iznemoglosti. Definicija je to koju je, sad već davne, 1948. godine oblikovala Svjetska zdravstvena organizacija, a koristi se i dan danas. Zdravlje smo često skloni suviše olako shvaćati, doživljavamo ga kao nešto što se podrazumijeva, a o njemu ozbiljnije počinjemo razmišljati tek kad biva ugroženo ili narušeno. 

Povodom obilježavanja 100 godina uspješnog farmaceutskog poslovanja, PLIVA, ponosna članica Teve, najveće svjetske generičke kompanije koja ove godine slavi svoj 120. rođendan, organizirala je natječaj "Zajedno prema zdravlju" za dodjelu financijske potpore udrugama i institucijama koje razvijaju aktivnosti usmjerene na pacijente i njihove njegovatelje i tako pružaju podršku liječenju.

Na natječaj su prijavljena ukupno 34 projekta, a dobitnici nagrade su Udruga Krijesnica, Specijalna bolnica za kronične bolesti dječje dobi Gornja Bistra, Udruga žena oboljelih i liječenih od raka Nismo same te Udruga La Verna. U nastavku vam predstavljamo rad Udruge Krijesnica.

Podrška djeci i roditeljima

Osim za vlastito, brinemo se za zdravlje svojih bližnjih, a najveći izazov svakoj obitelji predstavlja ugroženo zdravlje djeteta. Bilo da je riječ o akutnoj ili kroničnoj bolesti, osim o zdravstvenom stanju i medicinskim potrebama, moramo brinuti o djetetovu psihološkom i emotivnom stanju, ali i o vlastitome mentalnom zdravlju te o potrebama ostalih članova obitelji.

Koliko je sve to zahtjevno, izazovno, pa i iscrpljujuće, vrlo dobro znaju roditelji djece suočene s malignim bolestima. Prosječni broj novooboljele djece u godini dana u Hrvatskoj iznosi između 150 i 170. Djeca se od malignih bolesti liječe na četiri pedijatrijska onkološko-hematološka zavoda, od kojih su dva u Zagrebu - Klinička dječja bolnica Zagreb i KBC Zagreb, jedan u Splitu te jedan u Rijeci.

Nasreću, već više od 20 godina u toj svojoj borbi nisu sami - veliku im podršku pruža udruga Krijesnica. 

- Roditelji s Krijesnicom u kontakt najčešće dolaze izravno, upoznavanjem sa zaposlenicima na odjelima dječje onkologije ili tako što kontakt dobiju od medicinskog osoblja ili stručnih suradnika u bolnici - kaže Jelena Češljar, socijalna radnica i suradnica u provedbi projekata psiho-socijalne podrške udruge Krijesnica. 

Stalno dostupni korisnicima

Dio se roditelja, kaže, javlja i po preporuci drugih roditelja s kojima, primjerice, dijele sobu ili se upoznaju u čekaonici bolnice. Uz to, na odjelima pedijatrijske onkologije dostupne su brošure i informativni materijali Krijesnice, a rade i na online dostupnosti, putem društvenih mreža, web stranice i web aplikacije Krijesnice.

- Na početku su to uglavnom upiti vezani za smještaj i druga prava koja roditelji mogu ostvariti, zatim pružanje emocionalne podrške te informacije o pogodnostima koje mogu ostvariti preko naše udruge - kaže Jelena.

Bez obzira na broj i vrstu upita, vrlo su fleksibilni te se trude odgovoriti i reagirati u najbržemu mogućem roku.

- Uz prava iz sustava, Krijesnica nudi podršku koja obiteljima financijski olakšava vrijeme liječenja, a to su besplatne perike za dijete na liječenju, prijevod medicinske dokumentacije, pokrivanje troškova DHL-a pri slanju medicinskih uzoraka, kao i pomoć vezanu za prijevoz - pojašnjava Jelena.

Povećan interes u pandemiji

Ističe kako je i inače velik interes za ovim aktivnostima dodatno porastao u pandemijskim vremenima.

- Mi u Krijesnici pokušavamo u svakom trenutku osluškivati potrebe djece i roditelja te prema tome prilagoditi svoje aktivnosti i pratiti situaciju kako bismo u svakom trenutku mogli pružiti svojim korisnicima potporu.

Zajedno prema zdravlju

A njihova nastojanja prepoznala je i PLIVA -  na natječaju Zajedno prema zdravlju, za dodjelu financijske potpore udrugama i institucijama koje razvijaju aktivnosti usmjerene na pacijente i njihove njegovatelje te im tako olakšavaju proces liječenja, djelatnici ove kompanije, između velikog broja prijava, u finalnom su krugu natječaja, upravo programu udruge Krijesnica dali najviše glasova te su joj dodijeljena novčana sredstva u iznosu od 50.000 kuna. 

- Plivina donacija pomoći će nam u nastavku osiguravanja usluga koje sam već spomenula - one su našim malim pacijentima vrlo važne, a često nisu prepoznate i u sustavu nema novca za njih. Svi ti sadržaji možda ne utječu izravno na liječenje djece, ali njima i njihovim obiteljima psihički, emocionalno i materijalno olakšavaju dugotrajan proces liječenja. A to i jest misija naše udruge - rekla je Jelena Češljar.

- Možemo biti ponosni na to što našu djecu liječe vrhunski stručnjaci te vrlo profesionalno medicinsko i nemedicinsko osoblje koje se brine o njima. Sam sustav ponekad je spor i nekad treba više vremena kako bi se razumjele, a onda i realizirale, neke ideje te zadovoljile određene potrebe, no pokušavamo biti glas naše djece i njihovih roditelja te ih neumorno predstavljati u javnosti i pred nadležnim institucijama, kako bi se problemi sustavno riješili - kaže Jelena. 

I teški i sretni trenuci

Jedna od aktivnosti Krijesnice je zagovaranje i lobiranje za prava djece, mladih i njihovih obitelji tijekom i nakon liječenja, u čemu su imali zamjetne uspjehe u dvadesetak godina svojeg postojanja. Trenutno je u udruzi zaposleno osam osoba, a imaju i 94 volontera. Njihova je svakodnevica često teška i emotivno zahtjevna, pa ih posebno vesele sretni trenuci u udruzi.

- Osobito nas veseli kada dijete uspješno završi liječenje, ali i kad nam se djeca, mladi i njihovi roditelji jave i prisjećaju načina na koji im je Krijesnica pomogla tijekom liječenja. Sretni smo i kad nas nazovu nakon liječenja da čuju kako smo i što ima novo u udruzi ili nas posjete kad prolaze kroz Zagreb te nam time pružaju osjećaj da smo u njihovu životu ostavili pozitivan trag kad im je bilo najteže - priča nam Jelena. 

A trenutaka ispunjenih srećom i radošću u Krijesnici ima još - to su svi njihovi rehabilitacijski kampovi, druženja i izleti djece, mladih, njihovih obitelji i volontera, redovita okupljanja mladih liječenih osoba, Mladih Krijesnice, volontiranje na odjelima, smišljanje i provođenje projekata kojima uspijevaju pomoći svojim korisnicima. 

Prema riječima Jelene Češljar, udruga će nastaviti provoditi svoje dosadašnje ključne programe te će, osluškujući potrebe korisnika, osmišljavati i nove vidove pomoći.

Planovi udruge

- U predstojećem periodu ključno nam je osigurati uvjete za održavanje i opremanje naših roditeljskih stanova, u kojima su smještene obitelji djece koja dolaze iz svih dijelova Hrvatske, ali i inozemstva. Nadamo se da će se pokrenuti obnova zgrade u kojoj se nalazi naš prostor, koji trenutno ne možemo koristiti, pa smo u najmu. Vjerujemo da će se i situacija s pandemijom bolesti Covid-19 pomalo smirivati te da ćemo moći opet organizirati naše rehabilitacijske i volonterske programe uživo. Planiramo nastaviti aktivno se zauzimati za potrebe naših korisnika kako bismo roditeljima omogućili da svoju snagu i vrijeme usmjere na dugotrajan, neizvjestan i iscrpljujući proces liječenja svog djeteta.