Ako nam proizvođač isporuči??? Citat: "Roditelji demantiraju: Trenutno lijek prima tek četvero djece koji su svoje liječenje započeli još prije uvrštenja lijeka na listu HZZO-a. Lijek još uvijek ne primaju niti svi oboljeli koji trenutno imaju pravo na osnovu duboko diskriminirajuće odluke HZZO-a, a prema kojoj pravo na lijek nemaju stariji od 18 godina te djeca na respiratoru.Odluku je osudila struka i u Hrvatskoj i u inozemstvu. Zapadne zemlje odavno daju lijek svima, a nedavno je npr. u Srbiji odobren lijek i za djecu na respiratoru. Možemo potvrditi da je započelo i kliničko ispitivanje novog lijeka jedne farmaceutske kompanije za što zasluge prema priopćenju Vlade ima premijer Andrej Plenković. Kao roditelji oboljele djece zahvalni smo za svu pomoć oboljelima pa tako i na njegovom osobnom angažmanu.Kao građani se ipak moramo zapitati što rade oni koji su za to zaduženi te napominjemo da je lijek Spinraza bio u kliničkom ispitivanju još 2015. godine, ali Hrvatska tada u isto nije bila uključena. Nadamo se dakle sustavnom i stručnom rješenju koje ne ovisi o pojedinačnim humanitarnim akcijama, inicijativama ili slučajnim susretima s predstavnicima farmaceutskih kompanija. Na kraju, iako on to nikada nije tražio niti želio iznijeti u javnost, između mnogih poznatih i nepoznatih koji nam pomažu istaknut ćemo Dejana Lovrena koji je prije dvije godine donirao skupocjenu opremu za jednu djevojčicu oboljelu od SMA koja diše pomoću respiratora. Naš stoper je brz u reakcijama, ..."