Kći našeg bivšeg vaterpolskog reprezentativca boluje od bolesti koja zahvati jednog čovjeka na milijun i pol. Ovo je njihova inspirativna priča kako se nose sa svim nedaćama...
HRABRA KĆI BIVŠEG VATERPOLISTA
'Tonka je imala dva moždana i mogla je samo micati očima, a sad se češlja, penje na tobogan'
Sjedimo na kauču.
- Imam dobru vijest! - odjednom kaže Tonka.
Žena i ja se začuđeni pogledamo, a ona objasni:
- Mislim da me desna noga ne može boljeti više od ovoga!
Jednostavno moraš cijeniti njezin smisao za humor. Ali i puno naučiti iz ovog primjera kako bismo trebali gledati na probleme u životu...
Za koji dan, 6. svibnja, obilježava se svjetski dan moyamoye. Vrlo rijetke bolesti, koju je teško dijagnosticirati. Bolesti koja zahvaća jednog čovjeka od milijun i pol ljudi, bolest koju ima četvero ljudi u Hrvatskoj. Među njima je Tonka Jerković, 13-godišnja kći nekadašnjeg vaterpolskog reprezentazivca i europskog prvaka s Mladosti Vedrana Jerkovića (45).
Ta borba traje od njezine pete godine. Imala je dva moždana udara, bila posve nepokretna, komunicirala samo očima... A kako se sa svim tim fizički, psihički i financijski nosi cijela obitelj opisuje naš bivši vaterpolist statusima na Facebooku. Statusima koji pričaju nadasve inspirativnu priču o hrabrosti jedne djevojčice, koja na svaku teškoću i izazov odgovara osmijehom. Nerijetko i šalama.
- Moyamoya na japanskom znači oblačić jer tako izgledaju krvne žile u mozgu kod osoba kojima je dijagnosticirana. Javlja se najčešće oko pete ili 30. godine života. Manifestira se motoričkim smetnjama i moždanim udarom. Riječ je o progresivnoj angiopatiji (sužavanju krvnih žila u mozgu). Može biti naslijeđena ili stečena (kod Tonke nije naslijeđena, a nepoznato je čime je stečena). Važno ju je na vrijeme dijagnosticirati. Mi smo otišli u Moyamoya centar u Zürichu (postoje još tri u svijetu), nažalost, tek nakon drugog moždanog udara. Sumnje naše sjajne neuropedijatrice dr. Đuranović na MMD nekoliko su puta s podsmjehom odbacivali na višim instancama našeg zdravstvenog sustava - opisao je Vedran početke priče.
Uz optimističan dodatak, kao i svaki put:
- Nema predaje, vježbamo, učimo sve ponovo i vjerujemo u oporavak.
Tonka se nakon prvog moždanog udara relativno brzo oporavila, a kao posljedica ostala joj je oduzetost lijeve ruke. Drugi moždani udar dogodio se u jesen 2015. godine kada je išla u drugi razred. Bio je mnogo ozbiljniji od prvoga. Tjedan je dana bila u komi, a nakon toga mjesecima potpuno oduzeta. Kad se 2015. godine Tonki dogodio drugi moždani, objašnjava Jerković, jedna od mnogobrojnih posljedica je bila potpuna nemogućnost kontrole jezika, govora i gutanja.
- Mjesecima se hranila na sondu, komunicirali smo papirima s raznim natpisima, a Tonka je očima pogledavala u smjeru papira na kojem je pisalo to što želi. Terapija na Goljaku nije davala željene učinke. A onda su u naš život, Božjom providnošću, ušli Željka Vujnović i Božidar Ferek-Petrić i Tonki se vratila kontrola nad jezikom, počela je normalno jesti i piti a danas naša Tonkica već lijepo priča. Sve se može kad se hoće, Hrvatska ima sjajne i stručne ljude!
Tonka je svaki dan 4-5 sati u poliklinici na terapiji nakon nastave. A taj oporavak toliko često znači radovanje nekim uobičajenim radnjama. Poput penjanja na tobogan, sreće kad je mogla sama jesti, sreće kad je napravila nekoliko koraka u novim rozim tenisicama, kad je nakon tri godine uspjela telefonski razgovarati s roditeljima ili počešljati se...
- Video djevojčice koja mirno sjedi na kauču nije, naravno, ništa posebno samo po sebi. Ali ovdje je upravo o tome riječ. Jer su nam najveći problem, s kojim smo se borili svih ovih godina, bili Tonkini nekontrolirani distoni pokreti ruku i nogu. Polako dobijamo i tu bitku - napisao je Vedran.
Pa drugi put otkrio:
- Nama je velika stvar da ponovno možemo ići kod frizera i jako smo sretni zbog toga! Ne uzimajte stvari u životu zdravo za gotovo, cijenite i veselite se svakom običnom trenutku...
Pa još jedna:
- U ovom napisanom imenu stoji neopisivo puno truda, muke, rada i suza. Nakon pet godina uspjela je sama napisati potpuno čitku riječ. Mnogi su nam govorili za Tonku da će puno toga biti nemoguće i da se pomirimo s nekim stvarima. Takvima samo poručujem da nemoguće nije činjenica nego mišljenje. Bravo, Tonka!
I još malo zdravim ljudima sitnica, koji Jerkovićima toliko znače:
- Ovo, naizgled jednostavno i mirno stajanje na koljenima, je fantastičan napredak za Tonku. Stalno ponavljam da je u životu sve moguće, neka nam svima Tonka bude primjer upornosti, želje, neodustajanja i promjene!
Djevojčica godinama nije mogla ni podragati svog psića niti biti bosa. I to je savladala!
- Tonka se nakon drugog moždanog udara 2015. godine, cijelo vrijeme jako mučila sa senzorikom (preosjetljivost tijela na bilo kakav dodir). Zbog toga je biti bosa bila nemoguća misija. Polako ali sigurno dobijamo i tu bitku jer sad već, osim što si gušta, može i vježbati bosa. Dugo smo se borili i sa senzoričko-spastičnim problemom kao posljedicom moždanog udara. Svaki put kad je Tonka pokušala maziti Gaju, Tonkin dlan bi otišao u grč uz Gajino režanje i grickanje Tonke. Čak je dugo vremena Gaja izbjegavala Tonku jer je znala što ju čeka. Ali uz pomoć sjajnih radnih terapeuta "Poliklinike Glavić", kao i Tonkine upornosti, ljubav ponovo cvjeta na obostrano zadovoljstvo. Idemo polako i u savladavanje stepenica...
A zamislite samo rođendansku čestitiku. Tog 4. srpnja 2020. Vedran Jerković je napisao:
- Od 22. 11. 2015. godine imam samo jednu želju. Da Tonka jednog dana bude sprema za samostalan život. Zato je njezina čestitka, koju je napravila jučer uz pomoć radne terapeutkinje, dokaz da mi se želja polako ostvaruje i najljepši je rođendanski poklon. Kad na ovo dodam predivnu obitelj i sve prijatelje, mogu samo reći da sam sretan čovjek i zahvaljivati Bogu na svemu!
Tonkin je, pak, rođendan 18. studenoga. Na Dan sjećanja na žrtve Domovinskog rata.
- Često razmišljam o tvojem datumu rođenja. Ne mogu tvoj osmjeh, tvoju vedrinu, snagu i volju, kojima se odupireš svemu, ne povezati sa simbolikom ovog dana. Nisi ljubavi naša svjesna kolika si inspiracija mnogima. Neka te dragi Bog blagoslovi i nagradi za sve ono što si do sada prošla. Tvoj osmjeh uvijek neka bude poruka i inspiracija svima nama. Poput male ptice koja veselo cvrkuće jer zna da ima krila za let...
Tonka je već neko vrijeme na ketogenoj prehrani, koja joj pomaže protiv zgrčenosti mišića, koncentraciji, učenju, a usput pomaže da se ne deblja. No, takvu je hranu u Hrvatskoj teško nabaviti. A što tek reći o borbi s birokracijom, pobjedi nakon nekoliko godina čekanja da u njezinoj OŠ Medvedgrad naprave rampu i WC za invalide ili o 200 kuna naknade (!?) koju Grad Zagreb daje za dijete koje je stopostotni invalid četvrte kategorije...
Župa Sv. Antuna Padovanskog konstantno pomaže i godinama radi akcije za pomoć, jer, primjerice, dan na Lokomatu, robotskom uređaju za rehabilitaciju nakon moždanog udara, stoji tisuću kuna. A naš bivši vaterpolist posve se okrenuo vjeri. U koju ga je kao mladića uvela majka, ali potom se opet odmaknuo od Crkve dok nije, kaže, pronašao sebe. I tada su krenule patnje.
Najprije je obitelj zbog recesije zapala u financijske probleme, a onda je Tonka s pet godina doživjela moždani udar. Na putu prema bolnici Vedran je cijelo vrijeme s Ivanom zazivao zaštitu svetoga Ante i molio Zdravomarije. Niti u jednom trenutku nije pao u napast da propitkuje Božju volju. Nije se ljutio na Boga, niti ga je pitao kako je mogao dozvoliti da njegova djevojčica toliko trpi.
Kada se Tonkino stanje dodatno zakompliciralo, i dalje je odgovarao na isti način: “Ne propitkujte Božju volju. On zna što čini.”
- Kad vam netko kaže da je nešto nemoguće, ispričajte mu/joj Tonkinu priču i recite da je nakon moždanog udara mogla samo micati očima, nije govorila i hranila se na sondu. Sve je moguće. Godine borbe je iza nas, tko zna koliko još ispred nas. Ali odustati od Tonke i njezinog oporavka nećemo nikada! - napisao je Jerković i dodao:
- Koliko god sam se u početku stalno pitao zašto se tako nešto dogodilo, polako mi se slažu kockice mozaika. Tonkina situacija me toliko toga naučila u životu. U konačnici, njezin zarazni osmjeh je moja energija da se borim, mijenjam stvari i ne odustajem.
- Tata, smiri se, bit će sve u redu - tješila je ona oca, dok je nepokretna ležala u krevetu i gledala ga iscrpljenog na kraju dana.
Sad joj je potrebno dizalo za stan. Koje stoji 184.000 kuna plus PDV. Još jedan izazov koji će hrabra Tonka savladati. Uz pomoć dobrih ljudi i uz osmijeh.
Akciji se možete pridružiti uplatom na:
Ivana Jerković, Zagreb
IBAN: HR6124840083113287971
Poziv na broj: 00 + datum uplate
Opis plaćanja: Donacija za dizalo
SWIFT/BIC (za uplate iz inozemstva): RZBHHR2X
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
