Dok vi dokazete da je ucinkovito,vecina djece ce biti andeli
IDS=HDZ=SDP=HSS=HNS=MOST=ZZ
29.12.2018.
Odustani
da li ti znas da jedna ampula kosta 109 000€? u prvoj godini trebaju 8 ampula. i da se daje ionako testni medikament tek tako?! koji nece izljeciti niti jedno d
jete
Prikaži još ↓
Dk
Deaktivirani korisnik
29.12.2018.
Odustani
Matej da imaš tako bolesno dijete, nedobog, jel bi isto tako razmišljao?
Mb
Mbb
29.12.2018.
Odustani
matej ako nisi znao Spinoraza već dvije godine nije testni medikament nego službeno odobreno sredstvo za liječenje spinalne atrofije.
Dk
Deaktivirani korisnik
29.12.2018.
Odustani
ne mogu vjerovati da neko ne zeli pomoci djetetu ,ali isto tako u struku se ne bih mijesala nadajuci se ipak da su ljudi - ljudi
ar
arhex
29.12.2018.
Odustani
tu uopće nema govora da li se hoće pomoći spasiti dijete, 800 000€ i više treba za jedno dijete za godinu dana, znate vi kolko je to medicinske opreme, kolko pr
etraga s kojima se može spasiti neusporedivo više odraslih i djece? pa ministarstvo nam u bankrotu (pustimo priče zakaj je tak, ko ga je dovel u to, bitno je samo da je praktički u bankrotu) i sad bi vi hteli spiskati tolke pare koje zapravo niti nemamo, pa niti jedna normalna država ne pokriva kompletne troškove takvih liječenja, a koliko su razvijenije i bogatije od nas
Prikaži još ↓
IDS=HDZ=SDP=HSS=HNS=MOST=ZZ
29.12.2018.
Odustani
@ mbb @kompa25 to nije klasicni lijek koji das i izleci pacijenta ili normalno zivi uz taj lijek kao sto se koristi za tlak, secer ili masnocu u krvi. to je lij
ek koji samo uspori umiranje i produzi agaoniju dijeci koja su sa tom dijagnozom osudena na smrt jer za tako nesto nema lijeka. naravno da bi tako razmisljao i jednostavno neke stvari koliko god nekoga prevladale emocije i srce boli mora se ukluciti mozak i reci sto je arhex rekao. ja ne znam jeste li ikada ista o tom lijeku citali negdje osim na ovom portalu. prva godina je 8-12 ampula, druga 10, pa 9... i tako sve dok se ne dode do 1 ampule godisnje. to znaci dok ne primi samo jednu ampulu je 67 i doza lijeka sto je u grubo 7.3 miliona eura za dijete koje ce uskoro umrijeti. sa druge imamo djecu koja gladuju po skolama i umiru od obicnih upala, a zdravi su. di je problem da nemam opremu i dovoljno ljudi jer odlaze. da li mislis da se prioriteti trebaju malo drugacije postaviti. gledaj iz realnog kuta di svi nesto dobiju na ustrb necege drugoga. pa kada sve krene na bolje da se onda tek ti ljekovi subvencioniraju.
Prikaži još ↓
pl
pametnih_li_ljudi
30.12.2018.
Odustani
Pricate sa empatijom i stavom "a da je to tvoje dijete" o stvarima koje ne znate. Osim sto je abnormalno skupi lijek, u NEKIM slucajevima usporava bolest, NE IZ
LJECUJE GA. I da povucem paralelu, potpuno zdravi 60 godisnjak koji nikada nije pusio ni pio ne zadovoljava kriterije za transplataciju srca u SAD-u zbog postotka sanse prezivljavanja operacije te nemogucnosti potpunog iskoristavanja novog srca zbog godina. Meni je zao majke i tog djeteta no bolest koju ima je nije herpes pa da je ne izljeciva no kontrolirana vec je terminalna i postotak sanse usporavanja tog procesa je minimalan.
Prikaži još ↓
Dk
Deaktivirani korisnik
30.12.2018.
Odustani
Znači po vama i ovi koji su dobili lijek ga nisu trebali dobiti... iskreno mi vas je žao.
Dk
Deaktivirani korisnik
30.12.2018.
Odustani
Ako postoji i najmanja šansa za poboljšanje stanja treba je iskoristiti... govorite o milionima za lijek za djecu i kako se to NE ISPLATI... strašno... pet mili
ona kuna zg daje godišnje za vješanje zastava... dalje neću ni nabrajati. Žalostan je takav stav... oni će ionako umrijeti...
Prikaži još ↓
Ni
Nisam
30.12.2018.
Odustani
Jedan moj kolega je tako mantrao da je to skupi lijek i kako su premale šanse da pomogne pa se eto ne isplati na to trošiti. Na pitanje da li bi to isto pričao
da se radi o njegovoj kćeri - šutio je. Odgovor smo znali i ja i on bez da išta kaže.
Prikaži još ↓
Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu 24sata te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona .