Obavijesti

News

Komentari 3

Spinrazom se liječi 31 dijete, od kojih je osam na respiratoru

Spinrazom se liječi 31 dijete, od kojih je osam na respiratoru
7

Iz Ministarstva zdravstva kažu da su "ulagali velike napore" da hrvatskim pacijentima osiguraju terapiju Spinrazom. Zar su zaboravili prosvjede građana da lijek dobiju svi kojima može pomoći?!

Hrvatska je među prvim državama članicama EU omogućila svojim pacijentima pristup vrlo skupoj terapiji lijekom Spinraza (nusinersen), odgovorili su na naš upit iz Ministarstva zdravstva.

Pokretanje videa...

01:17

Riječ je o revolucionarnom lijeku za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) za koji se udruga Kolibrići, zajedno s roditeljima oboljele djece i građanima, dvije godine borila kako bi bio dostupan svima koji ga mogu primiti, djeci i odraslima s dijagnozom ove teške nasljedne bolesti zbog koje propadaju mišići. 

- Od trenutka odobrenja lijeka na razini EU Vlada Republike Hrvatske i Ministarstvo zdravstva su ulagali velike napore u osiguranju terapije za pacijente u Republici Hrvatskoj lijekom Spinraza (nusinersen) - nastavljaju iz Ministarstva zdravstva.

'Moj Mate je dobio Spinrazu i sad opet može pomicati nožicu'
'Moj Mate je dobio Spinrazu i sad opet može pomicati nožicu'

Dodaju da je lijek Spinraza stavljen na Osnovnu listu lijekova za liječenje osiguranika oboljelih od spinalne mišićne atrofije tipa I, II i III, koji imaju preporuku Referentnih centara Ministarstva zdravstva za neuromuskularne bolesti i odobrenje Bolničkog povjerenstva za lijekove KBC Zagreb uz prethodnu suglasnost Nacionalnog povjerenstva za početak i nastavak liječenja lijekom Spinraza.

- Prema podacima KBC Zagreb trenutno se liječi 31 dijete, od toga je osmero djece na respiratoru i 7 odraslih bolesnika - kažu iz resora Milana Kujundžića.

Nisu nam odgovorili koliko je terapija ovim lijekom dosad stajala ministarstvo, kao ni je li netko od pacijenata prijavilo nuspojave već su nas uputili referentnim centrima KBC Zagreb.

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+

Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Komentari 3
VIDEO Sonja (57) i Marko (69): 'Čekamo bebu. To nam je prvo dijete nakon 22 godine borbe'
NEVJEROJATNA PRIČA

VIDEO Sonja (57) i Marko (69): 'Čekamo bebu. To nam je prvo dijete nakon 22 godine borbe'

Sonja i Marko su u braku 23 godine. Prošle godine su otišli u kliniku za liječenje neplodnosti u Skoplju.
Brzo su se pomirili. Rusi od SAD-a i Njemačke kupuju opremu za elektroničko ratovanje
POMIRENJE NA POMOLU

Brzo su se pomirili. Rusi od SAD-a i Njemačke kupuju opremu za elektroničko ratovanje

Rusi će od Amera i Nijemaca nabaviti vektorske analizatore mreža, osciloskope, i analizatore signala. Oprema koju su Rusi kupili od Zapada, proizvode münchenski Rohde & Schwarz i američka tvrtka Keysight.
Hvala ti za slobodu: Hrabri je Gavran uvijek išao prvi u borbu
31 GODINA OD POGIBIJE

Hvala ti za slobodu: Hrabri je Gavran uvijek išao prvi u borbu

Prošla je 31 godina od pogibije legendarnog Damira Tomljanovića Gavrana na Velebitu. On je bio zapovjednik koji je uvijek išao prvi i svi su ga slijedili. Njegovi suborci i danas ga oplakuju