Spinraza ide na listu: Sve je to lijepo, ali sigurno postoji kvaka

Čula sam da Spinraza stiže na listu, ali ne mogu reći da slavim. Sigurno je postojati neka ‘kvaka’, rekla je Marina Rogošić, mama male Nore koja ima spinalnu mišićnu atrofiju.

PROZIVAJU PLENKOVIĆA 'Premijeru, prošlo je 100 dana. Obećali ste lijek za našu djecu!'

O najavi da će skupocjeni lijek Spinraza uskoro biti na HZZO-ovoj listi, nitko joj od stručnjaka ili institucija nije javio, već je, kaže, o svemu opet doznala iz medija. Lucijan Vukelić, ravnatelj Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, jučer je za Novi list izjavio kako je stigao zahtjev za uvrštenjem tog lijeka na listu skupih lijekova te da je HZZO dobio dokumentaciju i da je procedura odobravanja pri kraju.

Ono što roditelje oboljele djece najviše muči je: kako će se dalje odlučivati o tome tko će od djece dobiti pristup lijeku jednom kad ga uvrste na listu. Lucić je i na to odgovorio.

- O tome će odlučiti struka i liječnici. Lijek će dobiti oni pacijenti kojima struka lijek preporuči - rekao je Vukelić. Roditelji su, međutim, nepovjerljivi.

SAŠA NA KRIŽNOM PUTU 'Ako nemamo za djecu, onda ne možemo ni kupovati avione'

Odlično je to da se nešto pokreće i to čekamo mjesecima. Ali mislim da Spinraza jednostavno opet neće biti za sve i kad je stave na listu. Sada samo treba čekati da objave te kriterije - rekla je Rogošić čija kćer Nora je na respiratoru. Rogošić se stoga s razlogom boji novih kriterija budući da do sada Spinrazu nisu mogla dobiti djeca koja ne dišu samostalno unatoč tome što u inozemstvu to nitko ne vidi kao problem.

FOND ZA SKUPE LIJEKOVE Napokon pomak: Za bolesnu djecu dali su 600 tisuća kuna

- Mene je pak strah da ne podvuku crtu vezanu uz dob. Spinraza je važna svakom djetetu i dobna granica nije fer - rekla je Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići koja okuplja roditelje životno ugrožene djece i majka bolesnog Mate. Marina je u četvrtak zajedno sa Sašom Pavlićem koji je iz Rijeke nosio križ do Zagreba, bila na razgovoru u Vladi. Ministar se obvezao da će idući tjedan sazvati povjerenstvo i razgovarati o tome da se djeca na respiratoru uključe u liječenje.