Obavijesti

News

Komentari 40

'Svako dijete pozvano u bolnicu na analizu primjene Spinraze...'

'Svako dijete pozvano u bolnicu na analizu primjene Spinraze...'
1

Kolibrići traže da se lijek Spinraza odobri svima oboljelima od SMA te da se ukine odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru

Ministarstvo zdravstva poslalo je u ponedjeljak odgovor Udruzi roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije u kojem stoji da će, temeljem mišljenja Stručnog povjerenstva, svako dijete koje boluje od spinalne mišićne atrofije, a nalazi se na mehaničkoj ventilaciji, biti pozvano u bolnicu na dodatnu individualnu analizu radi primjene lijeka Spinraze, priopćeno je iz Ministarstva.

'Zahvaljujući Spinrazi, Tea sa sekama slaže Lego kockice...'
'Zahvaljujući Spinrazi, Tea sa sekama slaže Lego kockice...'

Kako je i rečeno 26. siječnja ove godine na sastanku u Banskim dvorima s predstavnicima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, hrvatska Vlada osigurat će sredstva za Spinrazu i za 12 djece na mehaničkoj ventilaciji, čim slijedom nedavnih pomaka u pojedinim zemljama stručno povjerenstvo donese odluku o učinkovitosti primjene lijeka, stoji na kraju priopćenja iz Ministarstva zdravstva.

'Ako treba na koljenima ću ići, samo da mi dijete dobije lijek'
'Ako treba na koljenima ću ići, samo da mi dijete dobije lijek'

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići, koja traži da se lijek Spinraza odobri svim oboljelima od spinalne mišićne atrofije (SMA), upozorila je ranije danas da još nisu dobili odgovor iz Ministarstva zdravstva o učincima liječenja oboljelih Spinrazom, iako je istekao rok koji je obećao ministar Milan Kujundžić.  

Majka lavljeg srca: Moj Mate mi je sve u životu, dajte Spinrazu!
Majka lavljeg srca: Moj Mate mi je sve u životu, dajte Spinrazu!

Kolibrići traže da se lijek Spinraza odobri svima oboljelima od SMA te da se ukine odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Komentari 40
HDZ-ov državni tajnik kupio četvrti stan za 410.000 eura: 'Sve je to od ulja i vina!'
24SATA OTKRIVAJU

HDZ-ov državni tajnik kupio četvrti stan za 410.000 eura: 'Sve je to od ulja i vina!'

HDZ-ovac Ivo Milatić bio je čelni čovjek u Vladi za energetiku. Novi stan još nije naveo u imovinskoj kartici. A tu je i čudna priča o najmu i skupoj narukvici s dijamantima
VIDEO Kaos na ulazu u Zagreb: 'Svi trube, nervozni su. Izgleda kao gužva kojoj se ne vidi kraj'
GUŽVA NA NAPLATNIM POSTAJAMA

VIDEO Kaos na ulazu u Zagreb: 'Svi trube, nervozni su. Izgleda kao gužva kojoj se ne vidi kraj'

ZAGREB - Zbog pojačanog prometa nastao je kaos na naplatnoj postaji Zagreb-Istok u smjeru Zagreba. - Ljudi trube cijelo vrijeme, nervozni su i žele kući. Uspio sam proći naplatne, ali i nakon naplatnih se sporo vozi zbog prometne nesreće - rekao nam je čitatelj koji je oko 17 sati krenuo iz Đakova. - Na A3 su bile tri nesreće jedna za drugom, vozilo se 20 kilometara na sat. Nikad kraja - ispričao nam je čitatelj.
JEZIVA SNIMKA Manijak (23) u Otočcu autom namjerno udario ženu. Prije toga izbila tučnjava
STRAŠNO

JEZIVA SNIMKA Manijak (23) u Otočcu autom namjerno udario ženu. Prije toga izbila tučnjava

Lakše su ozlijeđeni 22-godišnjak iz Otočca i 30-godišnjakinja s područja Vrhovina. Izbila je tuča, a onda je manijak automobilom pobrao djevojku. Strašno je bilo, ispričao nam je čitatelj