Zabio je gol opasnoj bolesti: Nikolini snovi danas mogu postati stvarnost

Nikola Lisec, devetnaestogodišnji mladić iz Donjeg Stupnika, postao je simbol nade za mnoge oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA). Ovaj zaljubljenik u nogomet ima uzor u brojnim igračima te kao što se oni bore na terenu, Nikola se bori protiv svoje dijagnoze. Zahvaljujući napretku u medicini i multidisciplinarnom pristupu, Nikola je danas samostalan u mnogim svakodnevnim aktivnostima koje su mu prije bile nezamislive. Njegov put od borbe do pobjede nad bolešću motivira i pruža nadu oboljelima i njihovim obiteljima.

„Moji roditelji su primijetili prve simptome kada sam imao otprilike 7 mjeseci. Za razliku od druge djece u toj dobi, nisam se podizao na noge niti je bilo znakova ustajanja. Majka me pokušala potaknuti da prohodam i hodalicom, ali noge su jednostavno bile preslabe da bih se oslonio. Isto tako, u ležećem položaju ne bih se mogao okrenuti s leđa na bok“, objašnjava Nikola. „Roditelji su brzo shvatili da nešto nije u redu i potražili medicinsko mišljenje. Već s 11 mjeseci dijagnosticirana mi je spinalna mišićna atrofija, tipa 2.“

„Sudjelujem u timu koji se bavi liječenjem djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, uključujući i najteže oblike bolesti, tipa 1. Posljednjih godina svjedočimo značajnom napretku u liječenju pacijenata, što je značajno promijenilo prirodni tijek bolesti. Danas naši pacijenti imaju puno bolju prognozu i rezultate liječenja. Multidisciplinarni pristup je ključan, iako imamo još prostora za napredak“, ističe dr. Ivan Lehman, specijalist pedijatrijske neurologije iz KBC-a Zagreb.

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je rijetka, ali ozbiljna genetska bolest koja uzrokuje slabljenje i propadanje mišića što otežava osnovne životne funkcije. Donedavno, SMA je bila najčešći nasljedni uzrok smrti u ranoj dobi jer se najčešći i najteži oblik bolesti javlja u prvih šest mjeseci života. Međutim, SMA pogađa sve dobne skupine, a godišnje od nje oboli približno jedna od 10 000 osoba. Iako SMA još uvijek nije izlječiva bolest, nove mogućnosti liječenja omogućili su znatno bolje ishode liječenja te veću kvalitetu života oboljelih.

„Prva poboljšanja koja sam primijetio bila su vezana za probavu, koja se regulirala, i manje umaranje. S vremenom sam mogao podizati teže predmete, jesti sam, što prije nije bilo moguće. Multidisciplinarni pristup liječenju omogućio mi je da postanem samostalniji“, kaže Nikola. „Veliki sam obožavatelj video igara preko kojih sam stekao mnoge prijatelje, a volim gledati i serije i filmove. Također, veliki sam obožavatelj nogometa i sanjam da postanem nogometni analitičar, komentator, a možda i menadžer. Sada mogu razmišljati o ostvarivanju tih snova.“

Napredak u medicini omogućio je Nikoli da uzme sudbinu u svoje ruke i živi kvalitetan, ispunjen život. Pronalazak novih mogu

nosti liječenja i multidisciplinarni pristup direktno utječu na kvalitetu života oboljelih, pružajući im priliku za samostalnost i ispunjenje životnih ciljeva, a Nikolina priča upravo to potvrđuje.

Za više informacija o spinalnoj mišićnoj atrofiji, posjetite Together in SMA.

Članak omogućio Biogen Pharma d.o.o. uz podršku Saveza društava distrofičara Hrvatske i Udruge Kolibrići.

Datum pripreme informacije: kolovoz 2024.

Biogen- 247396