Pjevačica i profesorica flaute, Petra Marković iz Vinkovaca, ima rijedak sindrom s kojim su se naši liječnici na njezinom primjeru susreli prvi put. Nije znala da nosi gen za bolest
PRVI SLUČAJ U HRVATSKOJ
Petra (35): 'Stres je pogoršao moje stanje, izgubila sam vid'
Akademska glazbenica i profesorica flaute Petra Marković (35) iz Vinkovaca ima VKH sindrom (Vogt-Koyanagi-Harada), zbog kojeg je izgubila vid.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:20
- Iako sam kao djevojčica bila sklona autoimunim bolestima jer sam imala pubertetsku epilepsiju i dobila vitiligo, do 2010. sam dobro funkcionirala i smatrala sam da sam zdrava. Te godine doživjela sam stres zbog privatnih problema i upravo je stres bio okidač za moje teško stanje. Počela sam rapidno gubiti vid - prisjeća se glazbenica, koja je u mjesec dana gotovo posve oslijepila.
- Doslovce sam gubila vid iz dana u dan. Sve se to vidjelo i na očima. Natekli su mi kapci, počelo mi je smetati svjetlo, teško sam se počela kretati. Početkom listopada sam hitno hospitalizirana, doktori su mi rekli da tako nešto nisu vidjeli. Primila sam injekcije u oči i bila sam u bolnici tri tjedna. Nisu znali što mi je. U jednom trenutku su rekli da nemaju rješenje za moje stanje i da mi preporučuju da se hitno javim na Rebro - prisjeća se i dodaje da su joj u Zagrebu odmah počeli raditi sve pretrage. No, ni tamo nije bilo većeg pomaka.
- Dobivala sam razne lijekove, među njima i kortikosteroide no, od njih sam dobila mrene na očima tako da sam bila u potpunom mraku. Operirana sam tri puta. Skidali su mrene, ugrađivali leće, da se donekle vidim kretati - dodaje.
Nakon operacija lijevo oko je zadržalo vid od samo 20 posto, dok desno oko nisu uspjeli spasiti ni osposobiti. Ono propušta samo svjetlost. Njezin liječnik odlučio je potražiti pomoć kolega iz inozemstva i poslana je u Tibingen u Njemačku gdje se liječe autoimune bolesti.
- Tamo mi je postavljena dijagnoza. Doktor je prepoznao o čemu se radi čim me vidio jer je već liječio ljude s VKH sindromom. Problem u svemu je što ova bolest 'napada' crnu i žutu rasu i Latinoamerikance, a ja sam bjelkinja. Nisam smatrala važnim liječnicima istaknuti da mi je mama Argentinka. Shvatili su da sam pokupila taj gen. To je zapravo jedan oblik autoimune bolesti. Nešto poput multiple, ali udara na sluh, oči, kožu, zglobove te izaziva neurološke probleme. Zapravo su to sve moje dijagnoze koje sam imala kao djevojčica. Prepoznali su sve to. Samo je kod mene to tinjalo. Stres je bio okidač da to bukne u ovom obliku i da se kod mene odrazi na vid - kaže Petra koja je odmah dobila terapije u oči i piti poseban biljni lijek koji sprečava da se bolest širi.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
00:43
Vid je nepovratno izgubila. Mora samo nastojati spriječiti bolest da se širi, čuvati se stresa i pada imuniteta, a to je u periodu prilagodbe na sljepoću bilo iznimno teško.
- Bila sam na bolovanju dvije i pol godine i taj period bio je ključan za moju odluku hoću li se uopće vratiti na posao. Čovjek koji se rodi slijep, nauči tako funkcionirati. Meni je to bilo jako teško. Sve mi je bilo problem. Mučilo me i kako će to moja okolina prihvatiti, moje kolege na poslu. Imala sam dosta teških faza tijekom privikavanja, depresivnih, ali sam shvatila da od samosažaljenja nemam ništa. Problem mi predstavlja odlazak u dućan, koliko što košta, ispunjavati uplatnicu u pošti, otići na bankomat, prijeći preko ceste ako semafor nije zvučni, odlazak na željeznicu jer putujem vlakom kod roditelja u Goricu, pa ne vidim gdje vlak stoji... U početku sam na te stvari dobivala slom živaca, što me ljudi moraju čekati da nešto obavim. Nezgodno mi je i što ne prepoznajem ljude pa ne mogu pravovremeno reagirati. To me nekad izbaci iz takta. Nekad naletim na namještaj jer nemam osjećaj širine. Za kretanje ne koristim ništa. Štap nemam jer od njega ne bih imala koristi - kaže Petra koja je brzo učila funkcionirati na drugi način, oslanjati se na pomoć drugih.
Na poslu koristi teleskopsko povećalo, malo koje stavi u oko kada treba pročitati poruke na mobitelu, neko štivo ili nešto napisati. Neke note mora učiti napamet, pipati djecu kada uče postaviti flautu u usta i namjestiti prstiće. Svi su navikli već na takvu profesoricu Petru. Pomažu joj koliko mogu.
- Ljudima bude čudno kad im kažem da sam slijepa jer se meni po očima to ne vidi. Ja vidim sjene. Pozitivna sam i nastojim ne gledati na to kao na problem. Ako nešto ne mogu sama, zamolim ljude da mi pomognu. Ne želim se osjećati loše zbog toga. Život je jedan. Kratak je, prebrzo prođe. Želim raditi sve stvari koje mogu, ne želim mijenjati svoj duh. Volim glazbu, volim stvarati, volim ljude. Prihvatila sam svoju bolest kao dio sebe. Ne želim se toga sramiti. Invalid si koliko si predstaviš da si invalid - kaže nasmijana glazbenica koja i u planine odlazi bez straha.
Na posao se vratila 2012. godine. Sa djecom u glazbenoj školi osvaja državne nagrade. Snimila je tri pjesme kao pjevačica. Ima i svoj spot.
- Volim pjevati rock, blues i jazz pa imam dva-tri benda s kojima pjevam. Pjevanje mi je donekle antistres terapija. Glazba je moj poziv od malena i sreća u nesreći je da sam odabrala zvanje od kojega nisam morala odustati zbog svoje bolesti. Čak me je ovo stanje nekako i oslobodilo u smislu glazbe. Opuštena sam dok pjevam i sviram. Ne vidim reakcije ljudi pa me baš briga - kaže i dodaje kako ponekad bude smiješnih situacija kad ujutro izađe iz kuće i misli da se dobro našminkala.
- Volim biti našminkana. Stanem pred ogledalo, vidim svoju siluetu i šminkam se napamet. Kad nešto pogriješim, kolegice mi poprave, ili žene na blagajni u trgovini. To bude simpatično - dodaje kroz smijeh.
Dr. Vukojević: Petrin slučaj dio je edukacije za mlade oftalmologe
Sindrom VKH iznimno je rijedak kod bijelaca. Čest je kod ljudi žute i crne rase te latinoamerikanaca. Kako je Petrina mama Argentinka, očigledno je naslijedila taj gen što mi, na prvu, nismo prepoznali jer takav slučaj ranije nismo imali. Kada je došla k meni bolest je napredovala agresivno. Boravak na liječenju u Njemačkoj joj je pomogao da se bolest zaustavi. Specifičnosti tog sindroma je da napada središnji živčani sustav, kožu, sluh, vid. Stres je kod bolesti takvog tipa okidač za razvoj. Stres takve bolesti može ne samo započeti nego i pogoršati, ali ne može se smatrati uzrokom. Petrin primjer sada služi kao edukacija za mlade oftalmologe. Ne možemo ju izliječiti ali stanje možemo dovesti u remisiju i učiniti da se smanji unos lijekova, kaže prof. dr. Nenad Vukojević iz Klinike za očne bolesti KBC-a Zagreb.
NEMOGUĆE IM JE ODOLJETI: Ovi horoskopski znakovi su najzgodniji i najviše seksi
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
