Ovako izgledaju Milini dani u bolnici: Smije se i gleda crtiće

Pred sam Božić stigle su najsretnije novosti iz Amerike: Mili Rončević se povukla leukemija i transplantirana joj je koštana srž! Radosnu vijest ekskluzivno za 24sata potvrdio je Milin tata Marin Rončević.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

01:27

Video: 24sata/pixsell

Božićno čudo

- Mila je trenutno dobro. Prošla je transplantaciju koštane srži od donora 1.11.2019. i zasad je sve više nego u redu. Nije se radilo o operaciji kao takvoj, nego o transplantaciji koštane srži nakon postizanja i održavanja remisije u trajanju od šest mjeseci. Transplantacija nije operacija nego kompleksan postupak koji uključuje pripremu tzv. kondicioniranje, odnosno postizanje uvjeta za primanje matičnih stanica donora i potom postupak oporavka i začetak stvaranja novih vlastitih obrambenih stanica, a prilikom kojeg se mora boraviti u potpunoj izolaciji jer ne postoji nikakav imunitet. Da bi se došlo do transplantacije, bolest se mora povući, što su oni postigli kroz mjesec dana nakon dolaska i održavali gotovo pola godine - priča nam Marin.

EKSKLUZIVNO: SJAJNE VIJESTI IZ SAD-A Tata: Mili su presadili koštanu srž, njena leukemija se povukla

Ovakvom nevjerojatnom božićnom čudu malo tko se nadao, ako uzmemo u obzir prognoze koje su joj predviđale, kako otac Marin kaže, 1 posto šanse za ozdravljenjem.

- Transplantaciju je odradila u rekordnom roku, u tri tjedna je otpuštena iz bolnice i na čuđenje i nevjericu svih liječnika sada trči, diže utege, jede i pije sama i radi sve što se ovdje smatra nemogućim u ranom poslijetransplantacijskom periodu. Ona izgleda i ponaša se kao potpuno zdravo dijete, iako znamo da je potencijalnih opasnosti pred nama još uvijek puno - ispričao je za 24sata Milin tata.

Ovako Mila provodi dane u bolnici

Opisao nam je kako im izgleda život u Americi.

- Dani se dijele na one bolničke i one kad smo vanjski pacijenti. U bolnici smije spavati samo jedan roditelj pa se mijenjamo preko noći, a preko dana smo svi skupa. Tu nema previše odstupanja od dnevne rutine. Ujutro ustajanje, kava, doručak, odlazak u bolnicu gdje smo cijeli dan i onda navečer jedan od nas s Petrom nazad u smještaj, a jedan s Milom ostaje u bolničkoj sobi. Cijelo smo vrijeme u bolnici bili smješteni u izolacijskim uvjetima, osim perioda na kardiologiji. U bolnici se vrijeme krati gledanjem crtića, ali je raspored liječenja takav da se stalno nesto dešava. Dobro je što je dozvoljeno spavati cijeli dan, sve je prilagođeno tome da se pacijent i pratnja fizički i psihički dobro osjećaju. U tom smislu imaju i službe koje se igraju s djecom i donose im igračke i trenere i psihologe koji pričaju s njima - rekao nam je Marin.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

01:27

Video: 24sata/pixsell

- Kada je Mila "vani", priča je ipak drugačija. Nastojimo biti što je moguće više na zraku u vrtu ispred smještaja, a dok smo smjeli šetati, prošetali smo pola Philadelphije, bili smo s drugom djecom s onkologije organizirano u ZOO-u, išli smo u Aquarium, šetali po parkovima, itd. Dijelovi Philadelphije sigurni su za šetnju, a to se prvenstveno odnosi na uži centar i University city kamo smo i mi smješteni u jednoj od Ronald McDonald kuća. Taj humanitarni smještaj je ujedno i najbolja stvar koju smo doživjeli. Smještaj na razini hotelskog, u kojeg je za obitelji koje se liječe osigurana hrana, prijevoz do bolnice i igraonica za djecu - ispričao nam je Marin.

Borba za život

Ipak, boravak u američkoj bolnici nije prolazio glatko. Marin nam je u detalje opisao kako su izgledali teški mjeseci u borbi za život njegove kćeri.

- Život joj je gotovo neprekidno ugrožen od 26.3.2018. godine, s izuzetkom nekoliko mjeseci nakon što je Mila u Rijeci uspješno uvedena u molekularnu remisiju. Imala je nebrojene komplikacije, od puknuća porta koji joj je prošao kroz desno srce i zaglavio se u plućnoj veni, raznih infekcija, sepsi, začepljenja drugih portova, operacija bez imuniteta, relapsa bolesti, lošeg odgovora na terapiju relapsa... Opraštali smo se od nje nekoliko puta i molili Boga za čudo ozdravljenja i svaki bi se put smilovao - rekao nam je Marin.

- Međutim, ono što je za Milu karakteristično je da se od trenutka ulaska u svoju novu sobu osjećala odlično. U iduća dva dana obavili smo cjelokupnu dijagnostiku. Upoznali smo dr. Aplenca (jednog od vodećih svjestkih strucnjaka za AML) zbog kojega smo i otišli u Philadelphiju. On je inače liječnik slovenskog podrijetla, koji doista dobro govori hrvatski. Naučio ga je dok je kao liječnik pomagao i krpao nase dečke u Domovinskom ratu. Dr. Aplenc nas se strašno dojmio kao osoba. Njegova skromnost i gotovo poniznost teško se mogla povezati s njegovom svjetskom reputacijom i slavom. Iako je prilikom prvog razgovora djelovao zabrinuto, nakon pristizanja rezultata analize koštane srži, vrlo zadovoljno nam je priopćio odluku o liječenju gemtuzumabom i naveo da su do istog zaključka došli on i drugi kolega, kad su neovisno jedan od drugoga razmatrali rezultate. Nakon dva dana započeli smo s liječenjem. Liječenje nije bilo praćeno nikakvim ozbiljnijim nuspojavama te ga praktički nismo niti osjetili. Petnaestog dana učinjena je punkcija koštane srži i dobili smo onu nevjerojatnu vijest o izuzetnom uspjehu i nepostojanju blasta u koštanoj srži. Rezultati punkcije ovdje se čekaju više dana za razliku od Hrvatske gdje smo ih uglavnom dobivali istoga dana. Iščekivanje je bilo neizdrživo. Nakon tog divnog rezultata život nam se potpuno promijenio. Znali smo da je još puno teških i neizvjesnih trenutaka ispred nas, ali znali smo i da Mila sada ima dobre izglede za izlječenje - rekao nam je Milin tata.

- Situacija se potpuno promijenila nakon iduće punkcije i pogrešne interpretacije nalaza od strane patologa koji je tada zdrave regeneratorne stanice koštane srži interpretirao kao leukemijske blaste te su nam liječnici priopćili da više ne mogu ništa učiniti I izrazili nam svoje saučešće.

Ne može se opisati pakao koji smo tada proživjeli. To znaju samo ljudi koji su to proživjeli i na čiju bol mislimo gotovo svakoga dana. Naša bol je bila neizmjerna, ali i pomiješana s ljutnjom i nevjericom - priča nam Rončević.

- Nakon nekoliko dana liječnicima je prispio novi rezultat koji je bio potpuno oprečan I prema kojemu je Milina nova koštana srž potpuno zdrava, bez ijedne leukemijske stanice. Ne možemo opisati osjećaj radosti i zahvalnosti. Do danas nismo dobili odgovor što se desilo, ja dijelim mišljenje s liječnikom koji se pred Milinim krevetom bacio na koljena. Za mene je to čudesno ozdravljenje, dar od Boga i ja ga jedino takvim mogu svjedočiti. Svatko će ovo interpretirati drugačije, u okviru svojih vjerovanja, ideja i spoznajnih mogućnosti – mi smo sigurno da je ovo, kao i nekoliko situacija prije i nakon ove, bilo Božje čudo - prepričava nam Milin tata.

Teško oštećeno srce i oporavak

Nije bilo lako pretrpjeti ovaj šok. Ali uskoro je stigao novi.

- Djelomična agonija se ipak nastavila idućih dana. Jer nakon ovog, bili su vrlo oprezni u interpretaciji novih rezultata. Nisu htjeli više iznositi nikakvo mišljenje osim da će punkciju ponoviti za sedam dana na različitim mjestima na kosti i da nam rezultate neće reći dok ne prispiju svi u potpunosti. 

Nakon što smo napokon dobili nove rezultate punkcija nakon desetak dana najtežeg iščekivanja u životu i saznali da je Mila bez leukemijskih stanica, otpušteni smo iz bolnice. Primali smo u Dnevnoj bolnici Klinike tzv. “bridging” kemoterapiju i čekali transplantaciju. Tada je nekoliko dana prije zakazanog termina transplantacije učinjen ultrazvuk srca koji je pokazao teško oštećenje srčane funkcije, što nam je bio izuzetno težak novi udarac. Kardiolozi su tvrdili da je Mila u Hrvatskoj primila 30% vecu dozu antraciklina (jedan od niza citostatika koje je primala za liječenje leukemije) i da je oštećenje srca posljedica toga. Nisu dali nikakve prognoze, ali je Sanja kao kardiolog znala da je prognoza antraciklinske kardiomiopatije jako loša. Funkcija srca joj je bila na 30%, a svi pokazatelji loši. U toj situaciji već smo bili toliko potrošeni i jadni da doslovno nismo znali kako reagirati. Čovjeka to ubije, potroši – došao si do tuda, unatoč katastrofalno lošim izgledima, a sad ovo… Posljednji čavao u lijes. 

Transplantacija je morala biti odgođena do daljnjeg, bez termina. Sanja je tu napravila najviše, aktivno je sudjelovala u liječenju i nakon nekog vremena funkcija srca se oporavila minimalno, ali dovoljno da se usude opet krenuti u transplantaciju. Kako je vrijeme odmicalo, nalazi su doslovno bili sve bolji, da bi se za vrijeme transplantacije pokazalo da joj se srce potpuno oporavilo, što je u najmanju ruku opet potpuno nevjerojatno - ispričao nam je Marin Rončević.

Ima i poruku za sve koji su ovo omogućili:

- Hvala vam Ljudi. Hvala Bogu na visini i Ljudima dobre volje. Da nije bilo vaše empatije, dobrote i intrizične zelje da pomognete, ništa od svega ovoga. Svaka kuna, svaka molitva i svaka dobronamjerna misao su sami za sebe spasili Milu i nebrojeno druge djece za koje ce se naći i osigurati sredstva. Svi koji su uplatili i jednu kunu, poslali i jednu lijepu želju, dio su njene pobjede, pobjede života nad smrti. Ljudski, a posebno dječji život, nema cijenu i zato je toliko apsurdna ta nevjerojatna cijena koju smo morali u punom iznosu platiti unaprijed. Ova je akcija pokazala i koliko je bitno da se svi mi držimo skupa i koliko puno možemo učiniti na taj način. Nevjerojatno smo zahvalni jer smo iskreno i otvoreno molili za pomoć i dobili je. Ne radi se samo o novcu. Radi se o ljubavi, podršci i molitvi svih ljudi koji su osjetili našu nevolju i patnju i nisu ostali hladni na nju - poručio je tata malene Mile.