Očajna majka iz Pule: 'Nadia (3) mi umire, hitno treba lijek'

Kako nam je ispričala njezina majka Eliza (34), malenoj hitno treba lijek koji će joj produljiti život. Agonija za ovu pulsku obitelj počela je pretprošle godine jednom temperaturom i epileptičnim napadajem. Nadia se rodila kao zdravo dijete. Sve je bilo u redu dok malena nije napunila dvije i pol godine.

POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:

Pokretanje videa...

01:06

Video: 24sata/pixsell

- U prosincu 2017. prvi put je dobila temperaturnu konvulziju. Samo je pala na koljena i zagledala se u jednu točku ispred sebe. Nije reagirala. Suprug i ja bili smo šokirani, mislili smo da je mrtva. Imala je čvrsto stisnute zubiće, plitko je disala. Ne mogu vam opisati taj osjećaj bespomoćnosti, straha, panike. Hitno smo je odvezli u bolnicu, gdje su joj potvrdili epileptični napadaj. Odveli smo je na predijatriju gdje je dobila visoku temperaturu. Prvi EEG mozga bio je uredan - prisjeća se proživljene agonija mama Eliza. Krajem listopada prošle godine obitelj Ucović pogodila je strašna dijagnoza. Liječnici su rekli da Nadia boluje od genetske bolesti.

- Valjda smo suprug i ja nosioci gena, a to je neurolana ceroidna lipofuscinoza CLN 2, nasljedna i smrtonosna bolest živčanog sustava koja počinje u ranom djetinjstvu. Djeca s tom dijagnozom nakon nekog vremena oslijepe i imaju trajno moždano oštećenje koje se očituje u stalnim epileptičnim napadajima i gubitku motoričkih funkcija. U Hrvatskoj, osim nje, još tek dvoje-troje djece ima istu dijagnozu - ispričala je Eliza.

Kako je gledati dijete koje se svakim danom bori za korak, osmijeh i riječ, znaju Nadijini roditelji, stariji brat Adrian i seka Andrea, koji joj u svemu pomažu i daju podršku. Nadia ide u jasličku skupinu jednog pulskog vrtića i obožava male bebe.

- Jako voli društvo i puna je energije. Međutim, njezino maleno tijelo pokazuje znakove bolesti i teško joj je kad ne može isto što i njezini vršnjaci - kroz suze nam priča majka. Tračak nade je lijek Brineura koji je na tržište lansirala američka kompanija BioMarin Pharmaceutical. Lijek nije registriran u Hrvatskoj i nije na listi HZZO-a.

- Terapija potrebna za liječenje, i to samo za godinu dana, stoji nevjerojatnih 600 tisuća dolara, a ona ga mora uzimati doživotno - očajna je Eliza. Kaže da lijek treba odobriti Povjerenstvo za lijekove u KBC-u Rijeka, gdje se djevojčica liječila.

- Naša ustanova nema osigurana sredstva za financiranje nabavke spomenutog lijeka. U takvim slučajevima, kao najbrži put, pacijentima sugeriramo da se uključe u kliničke studije ili druge projekte koji se financiraju kroz donacijske fondove - kažu u KBC-u Rijeka i napominju da se Povjerenstvo sastaje redovito, svaki tjedan. Život obitelji Ucović pretvorio se u agoniju. Bez lijeka koji usporava tešku bolest, Nadia može umrijeti. Majka kaže da nemaju više što čekati, jer je malenoj sve gore.

- Samo želimo da naše dijete doživi ljepote sretnog djetinjstva - očajna je majka.

Od iste bolesti boluje i malena Eva (5) iz Šibenika. O njoj smo pisali prije gotovo tri godine. Zbog bolesti prestala je govoriti i otežano je hodala. Liječnici su prognozirali da će izgubiti i vid. U prosincu 2016. počela je primati terapiju, lijek Brineura. Zdravstveno je danas neusporedivo bolje.

- Terapija je gotovo potpuno zaustavila bolest. Bolest ima rapidnu progresiju pa je Eva, kad joj je postavljena dijagnoza, počela brzo propadati. Sad epileptične napadaje nema već dvije godine, reagira jako lijepo na sve nas. Bez te terapije danas bi imala nekontrolirane epileptične napadaje, sigurno bi bila potpuno nepokretna i ležala bi. Lijek je puno pomogao. Može jesti, piti, družiti se, igrati sa svojom braćom i sestrom, može sve - priča nam Evina mama Marija. Od 2016. Eva je dio eksperimentalnog program tvrtke BioMarin koja je lijek donirala ograničenom broju djece. - Da se nismo uključili, ona bi danas propala i bilo bi prekasno - ističe Marija, koja već više od dvije godine s Evom svakih 14 dana putuje u Rim, gdje malena prima terapiju. Sve plaćaju sami.