Život pod staklenim zvonom: 'Imam upalu srca i tumor na mozgu, ali ne predajem se'

- Strah je stalno prisutan u mom životu. Strah me dobiti novi miokarditis, strah me da se previše ne zadišem jer mogu dobiti napadaj, strah me zaspati jer se bojim da se neću probuditi. Strah nikad ne nestaje. Sve vodi tome da me strah umrijeti, konstantno se toga bojim i s tim živim svaki dan - započinje Zrinka Janković (25), studentica engleskog i ruskog, čiji se život prije osam godina okrenuo naglavačke. 

Imala je 17 godina, bili su zimski praznici i ležala je u svojoj sobi, slušala glazbu. Mirno tinejdžersko popodne koje je prekinula snažna bol u prsima. Bol jaka kao srčani udar. 

- Nisam mogla disati, micati rukama. Nikada prije nisam osjetila toliku bol. No kada sam došla na Hitnu, nisu me shvatili toliko ozbiljno. Ležala sam tri tjedna u bolnici bez dijagnoze, a zatim još tri mjeseca kod kuće - kaže. 

Na trenutak, sve i jest bilo dobro. Do onda kada nije. 

- Napadaja jedno vrijeme nije bilo. Maturirala sam, upisala faks i zaboravila na to. No 2018. godine bol se javila ponovno i od tad nije prestala - priča nam. 

Drugi i do sada najveći napad dogodio joj se ne ljetnim praznicima dok je plivala u moru. Bol jača nego ona prije nekoliko godina skoro je uzrokovala da se utopi.

Zadnjim snagama dohvatila je bocu koja je plutala do nje na površini i uspjela izaći. Dovukla se do Hitne, no nisu je ni tada nisu shvatili ozbiljno. 

- Rekli su da nije ništa strašno i poslali me kući. Ipak, tada nisam odustala, tražila sam da me ostave u bolnici i da mi kažu što je. Nakon nekog vremena stigla je dijagnoza - priča nam. 

Perimiokarditis, upala srčane ovojnice koju može uzrokovati bakterija, virus ili može biti autoimuno. Bolest koja uzrokuje napade poput Zrinkinog te ako se dugoročno ne liječi ostavlja ožiljke na srcu.

Od tada Zrinka živi pod staklenim zvonom. Doslovno. 

- Od te dijagnoze, bilo mi je sve lošije. Morala sam prekinuti sve čime sam se do tada bavila, zamrznuti godinu na fakultetu, preseliti se kući. Živjeti u lockdownu, bez mogućnosti da dođem s ikim u kontakt, jer bi samo jedan virus ili bakterija mogli uzrokovati da završim u bolnici ili gore - kaže. 

Od tada do danas Zrinka je obilazila liječnike koji bi joj mogli dati ikakvu dijagnozu ili šansu za ozdravljenje. No bezuspješno - nitko ne zna uzrok Zrinkine bolesti. 

- Kad sam bila mlađa često su mi govorili da umišljam, da mi se to ne događa, da sam premlada i da je sve samo od stresa. Do danas nitko nije otkrio uzrok moje bolesti niti kako ga liječiti. Kada završim u bolnici, liječe se samo moji simptomi - kaže. 

A u bolnici je stalno. Dok tipkam ovaj tekst, Zrinka mi je javila da je ponovno hospitalizirana.

- Nema pravila. Napad mogu dobiti svakog časa, a hospitaliziraju me minimalno jednom u šest mjeseci. Svaki put mi vade krv te provjeravaju troponim, enzim koji ne bi smio biti u krvi kada imate zdravo srce. Ako ga ipak imate, razina do koje se smatra urednim je 40, a ja sam ih znala imati do 11 tisuća - objašnjava nam. 

No dublje dijagnostike za nju nema. 

- Sljedeće što mi je potrebno je biopsija srca, koja bi trebala pokazati uzrok moje bolesti, no specijalisti me odbijaju jer kažu da sam premlada. Za sve moje simptome bio bi potreban jedan doktor House, no u Hrvatskoj malo liječnika može ili želi sagledati moj slučaj, jer se ne radi samo o srcu - kaže. 

Zrinki je, naime, prošle godine dijagnosticiran i tumor na mozgu. 

- To je bio takav šok. Godinama sam se fokusirala samo na srce i mislila sam da su mi vrtoglavice, koje su bile toliko jake da nisam mogla hodati da se ne primam za zidove i zamagljen vid posljedica srčanih napada. Trebala je godina i pol da me se shvati ozbiljno. Sve do dijagnoze, na Hitnoj su mi savjetovali da otvorim prozor i ne stresiram se. Ipak, nekako sam došla do mog sadašnjeg neurologa, koji mi je dijagnosticirao tumor. Srećom benigni - objašnjava.

No tu nije kraj. Zrinka je od posljedica svega dobila i Hashimoto - autoimunu bolest štitnjače, PTSP i agorafobiju - strah od izlaženja iz kuće te doticaja s drugim ljudima. 

- Posljednje tri godine živim na relaciji stan - bolnica. Iako sam prije bolesti imala sjajan društveni život, sada sam većinom potpuno sama. Nakon nekog vremena ljudi jednostavno zaborave na tebe, neki prijatelji su jednostavno otišli. Prve godine kada sam morala biti zatvorena imala sam još neku svoju ekipu, sada to više nije slučaj - priča nam Zrinka i dodaje da je ljudima teško nositi se s bolešću.

- Pogotovo mladi ljudi koji nemaju dovoljno životnog iskustva i zrelost koju sam ja dobila kroz ove sve stvari koje sam prošla. Ljudima se to u jednom trenutku više neda slušati i naporno im je, što ja razumijem, no s druge strane osjećam se usamljeno - kaže. 

U proteklih godinu i pol osim brata i mame, nije dotakla niti jednu drugu osobu. 

- Nema ljubavnog života, offline nikako, a niti online. Jednostavno ni sa kime ne smijem doći u fizički kontakt. S druge strane, ljudima je teško voljeti nekoga tko je bolestan i ne može razumjeti i podnijeti sve što ja prolazim. Moj je život sve osim normalnog i netko bi se za to trebao žrtvovati, što ja ne želim tražiti ni od koga - kaže. 

Ipak, na internetu je pronašla zajednicu ljudi s kroničnim ili terminalnim bolestima koji ju razumiju.

- To mi puno pomaže jer imam nekoga tko zna kako mi je. Dijelimo savjete, pričamo, znamo se i našaliti s našim bolestima, jer ne smije sve biti toliko crno - kaže Zrinka kroz smijeh. 

Iako svaki dan živi u strahu, ostaje pozitivna i u nadi da će ipak sve biti dobro. 

- Dosta sam pozitivna i to me uvijek izvlači. Znala sam prije no što se dogodi novi napad razmišljati crno, no valjda imam to u sebi da kad dođu ti teški trenuci sebi kažem da moram dalje i nekako to izguram - objašnjava.

Ali nije joj lako. Na nekoliko dobrih dana kada ju ništa ne boli, dolazi mjesec dana užasno jakih bolova zbog kojih se ne može ustati iz kreveta. 

- To je umiranje od bolova u krevetu, nemogućnost ustajanja, ne mogu jesti, lupanje srca, vrtoglavice, mučnina, nagon na povraćanje, cijeli dan. Tada se često pitam je li ovo sve od mog života i hoće li ovako biti zauvijek - kaže. 

Ipak, kada ima dobar dan, zna ga na pola sata provesti i vani. 

- Ako se osjećam dobro, znam se prošetati ili ako se osjećam baš jako dobro, priuštim si par minuta na biciklu. Naravno to radim kad i gdje nema nikoga za slučaj da ne dođem u kontakt s bilo kojom osobom. No ti trenuci su rijetki. Više taj dobar dan izgleda tako da se probudim, popijem šaku tableta, najedem se pa popijem drugu šaku tableta. Onda čitam ili učim nešto, ponavljam ruski, gledam film ili seriju ili učim japanski i korejski. Također, nabavila sam i malog hrčka s kojim se igram da ne budem toliko sama - kaže. 

Iako pozitivna i vedrog duha, teško se pomirila s time da nikada više neće biti ona stara Zrinka. Zrinka koja je trenirala ples, vozila bicikl, plivala i svaki dan trčala prije škole. 

- Ja to više nikada neću imati. Bilo kakva fizička aktivnost me vodi do ubrzanih otkucaja srca zbog čega i po tri sata moram ležati na krevetu kako bih se smirila. Jednostavno strah me i pokušati išta, jer se mogu dovesti do toga da mi je loše - kaže. 

Zrinka, sa samo 25 godina svoj život slaže u četiri kuta jedne sobe.

- Kvaliteta života mi je prilično loša. Odmaram, čitam, jedem čim zdravije, no ovo kako sad živim, to nije život. To nije normalno postojanje. Konstantno se brinem i to jako utječe na moje zdravlje. Doktori mi često govore da se ne stresiram i da živim miran život no ne znam kako da se ne stresiram. Sama sam konstantno, mislim na bolest, završavam u bolnici, ne mogu živjeti, viđati se s prijateljima, završiti faks, ne mogu ni raditi. Ne znam kako da se opustim i ne stresiram kad živim u konstantnom strahu od smrti - priča nam. 

- Moj život sad je mučenje. Svaki dan je nova borba. Trebam se jako puno truditi da budem dobro, da ne dobijem nove napade, da si organiziram život. Voljela bih da imam više spontanosti u životu. Da se ne moram brinuti za svaki svoj korak, da mogu otići na more, na kavu s prijateljicama, prošetati se, uspeti se stepenicama. Voljela bih živjeti život normalne mlade osobe. Onako kako sam živjela ranije, iako znam da to nikada neću moći - kaže. 

Ali Zrinka je lavica. Čak i kada je sve protiv nje, ona ne odustaje. Satima čita znanstvene članke, piše raznim liječnicima u i izvan granica Hrvatske te ne želi odustati dok joj netko ne pomogne. 

- Nedavno su mi sugerirali da možda imam Lajmsku bolest. Trenutno istražujem sve što je moguće, tražim osobu koja bi me mogla testirati. Čitam znanstvene članke, istražujem, kontaktiram doktore. Svaki put kad saznam da se moji simptomi podudaraju s nekom bolesti, budem sretna i nadam se da je to to. Ljudima je to čudno čuti, no rađe bih voljela znati da imam i nešto terminalno, pa da znam što je, nego ovako kad ne znam ništa, a ne mogu nigdje - objašnjava. 

Ali svi pregledi su jako skupi. Na početku svoje bolesti napravila je akciju kojom je skupljala novac za pretrage. Odaziv tada je bio sjajan. 

- Skupila sam tada dosta novca kojim sam financirala jako puno pregleda. Život mi se olakšao kada sam hitno morala na magnetsku rezonancu i imala sam novac da na nju i odem. Sada sam ponovno pokrenula akciju bez koje neću moći otići na preglede niti napraviti daljnje korake toga da otkrijem što mi je, no ona nije toliko dobro primljena. Ljudi su prvi puta reagirali pozitivno jer su htjeli da se izliječim. No novci su potrošeni, a ja sam i dalje bolesna - kaže. 

Zrinka za sebe ima samo jednu želju - da ozdravi. 

- Prije mi je bilo važno da ozdravim da mogu završiti faks, izlaziti, družiti se s prijateljima. Sad mi je bitno da ozdravim, a onda će se sve drugo posložiti. Moja najveća želja bi bila da neki liječnik ili liječnica pročita ovaj tekst i kaže mi da mi može pomoći. To bi za mene bio jackpot. Znam da nikada neću imati onakav život kao prije, no barem dio za mene bi bio veliki uspjeh - zaključila je. 

Zrinkinom liječenju možete pomoći uplatom na račun HR7023400093226697761, Zrinka Janković, Čakovec ili na akciji putem ovog linka.