Obavijesti

News

Komentari 1

U Hrvatskoj je oko 250.000 oboljelih od neke rijetke bolesti

U Hrvatskoj je oko 250.000 oboljelih od neke rijetke bolesti
1

U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na zagrebačkom Cvjetnom trgu danas se obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti te kraj kampanje obilaska 20 gradova i predstavljanja akcije 'Klikni za rijetke'

Akcijom "Klikni za rijetke" organizatori su pozvali  građane da simbolično doprinesu radu Liniji pomoći za rijetke 0800 99 66 na kojoj stručni tim svakodnevno odgovara na upite te pomaže oboljelim građanima.

Svaki klik na gumb, koji je postavio Hrvatski savez za rijetke bolesti povodom obilježavanja na Cvjetnom trgu, iznosi 1 kunu donacije koju će donirati partner događanja - Specijalna bolnica Sveta Katarina, stoji u priopćenju.

Dr. Dragan Primorac iz te bolnice ističe važnost genetike u dijagnosticiranju rijetkih bolesti te novih, nadolazećih terapeutskih postupaka u sklopu koncepta personalizirane medicine.

Dopredsjednica Saveza Sara Bajlo kaže kako je važna spremnosti Hrvatske za nadolazeće inovacije na području medicine. "Mi u Hrvatskoj još nemamo pravu analizu stanja oboljelih od rijetkih bolesti. Javnog registra nema, a Savez trenutno provodi projekt Baze podataka o rijetkima kako bi dobio uvid u realno stanje. Taj će nam projekt služiti i kao temelj za stvaranje novog Nacionalnog programa koji ističe 2020.", kazala je.

Napomenula je i kako genska terapija i personalizirana medicina uskoro dolaze "na sva vrata" te Hrvatska kao mora imati stav po tom pitanju i omogućiti pacijentima jednaku priliku kao što će to napraviti i ostale zemlje.

Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima oko 250.000 oboljelih od neke rijetke bolesti kojih je oko 7.000 različitih vrsta.

Hrvatski savez za rijetke bolesti okuplja preko 1000 pojedinačnih pacijenata i još 30 udruga članica, te im pruža psihosocijalnu podršku, pomaže oko dijagnostike u suradnji s medicinskim timom, povezuje pacijente s drugim oboljelima te provodi aktivnosti u cilju poboljšanja sveukupne skrbi o rijetkima.

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Komentari 1
Ova ručna bomba eksplodirala je mladiću u ruci. Vatrogasci: 'Prizor u sobi je bio strašan'
EKSPLOZIJA U KNINU

Ova ručna bomba eksplodirala je mladiću u ruci. Vatrogasci: 'Prizor u sobi je bio strašan'

Policija je objavila kako je mladiću u ruci eksplodirala ručna bomba M 75, koju je jedan od mladića na zabavi donio iz spavaće sobe. Eksplodirala je usred nestručnog rukovanja
Troje mladih prebacili u Split. Bomba i jeziva poruka osvanuli na fotografiji sa zabave u Kninu
'IDEMO SAT PO SAT'

Troje mladih prebacili u Split. Bomba i jeziva poruka osvanuli na fotografiji sa zabave u Kninu

Policijski službenici nastavljaju kriminalističko istraživanje u cilju utvrđivanja okolnosti nabavljanja i posjedovanja navedenog minsko eksplozivnog sredstva, navodi šibenska policija
U KBC Osijek kroz preponu izveli zahvat na aorti: 'Operaciju ne bi preživio. Spasili smo mu život'
PRVI PUT U HRVATSKOJ

U KBC Osijek kroz preponu izveli zahvat na aorti: 'Operaciju ne bi preživio. Spasili smo mu život'

Velika prednost ove operacijske tehnike je njezina primjenjivost kod planiranih operacija i u hitnim stanjima. Dosad dostupne proteze bile su rađene po mjeri što je u stvarnosti značilo čekanje do nekoliko mjeseci prije mogućnosti ugradnje, kaže nam doc. dr. sc. Tomislav Ištvanić.