BOLEST BRZO NAPREDUJE: Curica (3) iz Omiša boluje od spinalne mišićne atrofije. Lijek Spinraza je prije pola godine postao legalan u EU. Lijek je skup, a ministar tvrdi da nema novca za svu djecu
ONA ŽELI ŽIVJETI
Svaki dan je dragocjen: Nora bi mogla umrijeti i od prehlade...
Respirator je dio Norina života od njenog šestog mjeseca, iako je rođena potpuno zdrava. Probleme su uočili mjesec dana kasnije, na prvom pregledu kod pedijatra.
- Bila je hipotonična, pokreti su joj bili minimalni, glas jako tih. Dijagnosticiran je tip I spinalne mišićne atrofije, a nakon šest mjeseci više nije bila u stanju samostalno disati - prepričava Marina Rogošić, majka trogodišnje Nore iz Omiša.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
00:23
Prošla je i edukaciju da bi mogla u svakom trenutku pomoći kćeri jer je i najobičnija infekcija dišnog sustava može ubiti.
Nora sve razumije i intelektualno se razvija potpuno normalno, ali ne može govoriti niti se pomaknuti.
Kad je Nora otpuštena iz bolnice, pored aparata i koje tople riječi, ništa drugo nije ponuđeno Marini Rogošić. Nikakav lijek ni tretman, čak je sama nabavila Cough Assist, “aparat za kašljanje”, koji pomaže u odstranjenju sekreta iz dišnih putova. A onda se pojavio tračak nade.
Nedavno je u SAD-u, nakon 12 godina istraživanja i testiranja, prošao lijek Spinraza. Tamošnja Agencija za lijekove i hranu ga je odobrila, a prije pola godine postao je legalan i u EU, prošao je u Europskoj agenciji za lijekove. Dapače, neke zemlje članice EU odobrile su njegovo korištenje i ranije jer je u pretkliničkoj fazi pokazivao toliko dobre rezultate da ga se isplatilo dati najugroženijima i prije službenog odobrenja. I ne samo da je zaustavio napredovanje bolesti nego je u mnogo slučajeva i obrnuo trend: dotad nepokretna djeca počela su vraćati funkcije mišića! To su sve, naravno, doznali u osobnim kontaktima s obiteljima u SAD-u i Europi (Slovenija je bila jedna od prvih zemalja koje su uvele terapije za sve oboljele), kao i da su nuspojave minimalne.
Naravno, postoji kvaka. Spinraza je skupa, za terapije je potrebno 640.000 kuna po ampuli, a takvih injekcija dijete mora primiti od pet do sedam u prvoj godini. U svim sljedećim godinama terapije, koja je doživotna, od tri do četiri injekcije, ovisno o dobi i zdravstvenom stanju. Prije nekoliko dana dvomjesečnom Niki iz Splita, najmlađem djetetu u Hrvatskoj oboljelom od ove opake bolesti, odbrena je Spinraza. Nešto prije toga ministar zdravstva Milan Kujundžić rekao je da je upoznat s dijagnozom i lijekom, ali da su jedno želje, što bismo htjeli za svu djecu, a drugo financije.
- Tražimo rješenje - poručio je. Nakon toga za Niku ga je očito pronašao, ali pitanje je kako do lijeka za sve. U Hrvatskoj ima 50 djece oboljele od spinalne mišićne atrofije. Spinraza nije na popisu lijekova HZZO-a, još je “u proceduri”, čime se zapravo sprečavaju roditelji da potraže medicinsku pomoć drugdje u Europskoj uniji.
- Svaki mjesec, svaki dan je važan jer je bolest izuzetno progresivna, a što je najgore, nemamo nikakve konkretne informacije iz Ministarstva zdravstva. Sve je na nivou rekla-kazala, kao i selekcija djece koja će dobiti lijek. Tek nagađamo da će to biti prvo mlađi od šest mjeseci, zatim ona djeca koja već nisu na respiratorima - opisuje Marina dio borbe sa sustavom i birokracijom. Iako u Ministarstvu imaju potpunu listu oboljelih, a osnovali su i povjerenstvo, za sada je jedini zaključak kako su “djeca do 6 mjeseci starosti s tipom I bolesti spinalne mišićne atrofije medicinski indicirana za početak liječenja”. Sva ostala djeca će se razmatrati pojedinačno, a povjerenstvo je i oprezno jer smatra kako zbog nedostatka kliničkih ispitivanja lijek treba posebno pratiti.
- Nama je svaki dan dragocjen, a moj najveći strah je da Nora, zbog toga što je ovoliko poživjela unatoč statistikama, neće dobiti taj lijek. Bojim se da će djeca na respiratorima jednostavno biti otpisana, a ja možda neću ni znati da je povjerenstvo tako odlučilo - objasnila je svoje strahove Marina. Članica je udruge Kolibrići, koja okuplja obitelji životno ugrožene djece. Udruga je predložila osnivanje Fonda za skupe lijekove kako bi se ovakvi i slični slučajevi rješavali sustavno. Spinalna mišićna atrofija uzrokuje odumiranje svih mišića u tijelu, pa čak i onih zaduženih za gutanje i disanje. Bolest je genetska.
Kad je sretna, vidi joj se u očima
Trogodišnja Nora uživa na lutkarskim predstavama, a njena mama kaže da joj se to vidi u očima. Ne može govoriti niti se micati.
'Želimo da se država zauzme'
Lijek daje vrhunske rezultate. Cijena mu je 640.000 kuna po ampuli. Roditelje žele da država nađe taj novac.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
