Obavijesti

News

Komentari 3

Spinrazom se liječi 31 dijete, od kojih je osam na respiratoru

Spinrazom se liječi 31 dijete, od kojih je osam na respiratoru
7

Iz Ministarstva zdravstva kažu da su "ulagali velike napore" da hrvatskim pacijentima osiguraju terapiju Spinrazom. Zar su zaboravili prosvjede građana da lijek dobiju svi kojima može pomoći?!

Hrvatska je među prvim državama članicama EU omogućila svojim pacijentima pristup vrlo skupoj terapiji lijekom Spinraza (nusinersen), odgovorili su na naš upit iz Ministarstva zdravstva.

Pokretanje videa...

01:17

Riječ je o revolucionarnom lijeku za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) za koji se udruga Kolibrići, zajedno s roditeljima oboljele djece i građanima, dvije godine borila kako bi bio dostupan svima koji ga mogu primiti, djeci i odraslima s dijagnozom ove teške nasljedne bolesti zbog koje propadaju mišići. 

- Od trenutka odobrenja lijeka na razini EU Vlada Republike Hrvatske i Ministarstvo zdravstva su ulagali velike napore u osiguranju terapije za pacijente u Republici Hrvatskoj lijekom Spinraza (nusinersen) - nastavljaju iz Ministarstva zdravstva.

'Moj Mate je dobio Spinrazu i sad opet može pomicati nožicu'
'Moj Mate je dobio Spinrazu i sad opet može pomicati nožicu'

Dodaju da je lijek Spinraza stavljen na Osnovnu listu lijekova za liječenje osiguranika oboljelih od spinalne mišićne atrofije tipa I, II i III, koji imaju preporuku Referentnih centara Ministarstva zdravstva za neuromuskularne bolesti i odobrenje Bolničkog povjerenstva za lijekove KBC Zagreb uz prethodnu suglasnost Nacionalnog povjerenstva za početak i nastavak liječenja lijekom Spinraza.

- Prema podacima KBC Zagreb trenutno se liječi 31 dijete, od toga je osmero djece na respiratoru i 7 odraslih bolesnika - kažu iz resora Milana Kujundžića.

Nisu nam odgovorili koliko je terapija ovim lijekom dosad stajala ministarstvo, kao ni je li netko od pacijenata prijavilo nuspojave već su nas uputili referentnim centrima KBC Zagreb.

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Komentari 3
Zbog radija je na Trg došlo 120 tisuća ljudi: 'Da sam poslušao Tuđmana, Zagreb bi bio u krvi'
KULTNI PROSVJED ZA RADIO 101

Zbog radija je na Trg došlo 120 tisuća ljudi: 'Da sam poslušao Tuđmana, Zagreb bi bio u krvi'

Na poziv HHO-a upućenim kroz radijski eter, 120.000 građana sa svijećama u rukama okupilo se na Trgu bana Jelačića za opstanak Stojedinice
Moskva upozorava da će početi Treći svjetski rat: 'Ratna baza u Poljskoj postala je naša meta...'
TENZIJE NA VRHUNCU

Moskva upozorava da će početi Treći svjetski rat: 'Ratna baza u Poljskoj postala je naša meta...'

Ukrajina prvi put od početka rata ispalila britanske Storm Shadow rakete na Rusiju. Kremlj upozorava da će sve eskalirati u Treći svjetski rat
Zelenski: 'Nemamo dovoljno snage da vratimo izgubljena područja koje je Rusija osvojila'
IZ MINUTE U MINUTU

Zelenski: 'Nemamo dovoljno snage da vratimo izgubljena područja koje je Rusija osvojila'

Predsjednik Biden je odobrio Kijevu da koristi zapadne rakete za gađanje ciljeva na ruskom teritoriju. Rusija je rekla kako to znači da je došlo do eskalacije sukoba