Bolesnom sinu dala bubreg. Nakon tri godine otkazao. Napustila posao kako bi se brinula o njemu, ali ne daju joj status njegovateljice
BITKA JEDNE MAME
'Sinu sam dala svoj bubreg, tri godine nakon je otkazao. Status njegovateljice mi odbijaju dati'
Da mogu sinu dati i drugi bubreg, bez razmišljanja bih to učinila. Mislim da je davanje sebe da drugom pomogneš svrha življenja. Ali, nažalost, ne mogu to učiniti. Iako me i danas boli dio gdje su mi izvadili bubreg, kao i rebra koja su liječnici pomicali tijekom operacije, ne žalim se. Zašto? Zato što se moj sin ne žali. Ne žali se na svakodnevne bolove, na začepljenja do kojih zna doći tijekom dijalize koju kod kuće radimo noću. Tiho pati, a samo mama u njegovu pogledu zna prepoznati da ga boli i da nije dobro, emotivno započinje priču Puljanka Nataša Knežević (48), samohrana i nezaposlena majka koja skrbi o svom 22-godišnjem sinu i nikako ne uspijeva ostvariti status majke njegovateljice.
POGLEDAJTE VIDEOVIJESTI:
Pokretanje videa...
01:32
Resorno ministarstvo ju je odbilo, iako njezin sin ima četvrti stupanj invaliditeta. S 14 godina obolio je od autoimune bolesti Wegenerove granulomatoze, od koje su mu zatajili bubrezi. Mršavog mladića zatekli smo u njegovoj omiljenoj fotelji u dnevnom boravku iz koje uči kao student informatike putem online predavanja. Ne želi, kaže, javno istupiti jer je teško biti tako obilježen.
- Boli me, ali navikao sam na bol i na svakodnevnu dijalizu. To je moj život i prihvatio sam ga - kratko kaže. Nataša stoički podnosi sve životne prepreke. Kad padne jer više ne može, snagu pronalazi u vjeri.
- Bude mi malo lakše - kaže Nataša.
Sinu je bubreg dala 2017. i tri godine, kaže, sve bilo savršeno.
- Tad je i taj bubreg prestao raditi. Sinu je odobrena dijaliza i evo počet će ići u pulsku bolnicu dva puta tjedno. Sve je počelo u osmom razredu osnovne škole, kad je dobio upalu uha. Išao je na operaciju, antitijela su bila povišena i nakon jako puno antibiotika liječnici su zaključili da ima Wegenerovu autoimunu bolest koja zahvaća male krvne žile po cijelom tijelu. Bolest se širi pa su mu otkazali bubrezi. Kao dječak je 24 sata dnevno bio na dijalizi u Rijeci dva puta tjedno u nadi da će se bubrezi oporaviti, ali nisu - priča Nataša.
Nije više mogla gledati svoje dijete kako pati, kako dolazi doma poput ispijenog starca nakon dijalize dok njegovi vršnjaci bezbrižno žive. Odlučila mu je dati svoj bubreg. Podsvjesno je znala da je kompatibilna, kaže. Čak pola godine trajale su pripreme za transplantaciju jer je njegova autoimuna bolest morala biti u remisiji kako bi se transplantacija mogla provesti. Prije toga prošao je svašta, prisjeća se Nataša.
- Ali nakon tih pola godine nalaza moj sin i ja smo jednog dana, s osmijehom od 'uha do uha', ušli u operacijsku salu u Rijeci. Bilo me je strah, ali hrabrost je kad te nečega strah, a ti to ipak napraviš. Meni su izvadili lijevi bubreg i stavili u njegovu desnu ilijačnu jamu - objašnjava Nataša.
Operacija je trajala osam sati. Bolovi nakon zahvata bili su nesnosni. Ali sve je pretrpjela.
Tijekom korone je shvatila da sa sinom nešto nije u redu i da jedva uspijeva napraviti tek nekoliko koraka po kući. Mršavio je, odbijao obroke i samo bi sjedio u fotelji. Pretrage su pokazale da mu se vratila prvotna autoimuna bolest, ali i infekcija koja se pojavi kod ljudi koji su prošli transplantaciju, zbog uzimanja lijekova.
- Tri godine se već mučimo s otkazivanjem bubrega jer bubrežni parametri stalno padaju. I došli smo do zadnje faze, kad mora na dijalizu. Kod kuće provodimo peritonejsku dijalizu - kaže Nataša.
Njihova soba izgleda poput bolničke sobe za dijalizu. Između dva kreveta stoji aparat za peritonejsku dijalizu. Pale ga svaku večer. Između njih je puno cijevi i cjevčica, raznih otopina. Spaja ih ljubav. I dok on mirno mora ležati devet sati tijekom kućne dijalize, Nataša tek povremeno spava. Osluškuje. Kad sve završi, čisti aparate i nosi 20-litarski kanister prepun otrovnih tvari prikupljenih tijekom tih devet sati. I tako svaki dan.
Njezin sin je na listi za transplantaciju, a uz autoimunu bolest ima još i niz drugih dijagnoza. Pije dvadesetak lijekova dnevno. Ali za državu, kaže Nataša, on nije teško bolestan. Iako imaju pisane preporuke doktorice Lidije Orlić iz KBC-a Rijeka, koja je u svom nalazu navela da su mu potrebni 24-satna potpora i njega, Nataša pokazuje odbijenicu nakon zahtjeva za statusom majke njegovateljice. Dala je otkaz na poslu kako bi se mogla brinuti za sina. Još koji mjesec primat će naknadu od Zavoda za zapošljavanje, a onda ostaje bez ičega, naglašava.
- Koliko dijete mora imati oštećenja da bih dobila status njegovatelja? Neću trpjeti nepravdu i neću odustati, na kraj svijeta ću ići da izborim pravo da pomažem svom djetetu - emotivno zaključuje Nataša.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
