Nakon dvije godine borbe sva djeca će dobiti lijek. Velika je to sreća za sve obitelji. Obitelj Zečević-Tadić iz Okučana je u teškoj situaciji, ali su sretni jer Gabrijelu stiže lijek
SPINRAZA: POBJEDA RODITELJA
‘Sada djeci konačno mogu reći: Bit će lijeka i za našeg bracu’
Sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije, kao i oni stariji od 18 godina, dobili su pravo na lijek Spinrazu, odlučilo je u srijedu Povjerenstvo Ministarstva zdravstva. Velika je to vijest za obitelji koje se već dvije godine bore kako bi omogućili svoj djeci pravo na liječenje. Nije stoga ni čudo da je ova odluka u njihovim kućama dočekana s oduševljenjem, ali i suzama radosnicama. Veselo je bilo kod Stjepana (36) i Dragane (28) Zečević-Tadić iz Okučana, čiji sin Gabrijel do sada nije imao pravo na lijek Spinrazu.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
00:09
- Ovo su nam najsretniji trenuci ikad. Pet godina čekamo lijek, a sad će ga napokon dobiti - kroz suze nam je rekla Dragana.
Mama, kad ćemo ići po lijek za našeg bracu, stalno ispituju brat Antonio i sestra Tamara. Kao roditelji ne možemo sakriti uzbuđenje. Sad će konačno dobiti lijek, kažu Stjepan i Dragana, koji su u zadnjih pet godina prošli pravi vrtlog emocija. Od saznanja da njihov Gabrijel boluje od ove teške bolesti propadanja mišića, do problema s disanjem, pa do saznanja da postoji lijek. Taman kad se pojavila barem mala nada i kad je lijek stavljen na listu HZZO-a, odlučili su da djeca na respiratoru i stariji od 18 godina ne mogu dobiti lijek.
- Naš Gabrijel diše na respirator i to im je bio najveći problem. U svijetu se protiv bolesti koristi lijek i on pomaže oboljeloj djeci kojoj zaista bude bolje. Pa onda i moje dijete zaslužuje priliku za bolje sutra - rekla je Dragana. Nekoliko prosvjeda s Kolibrićima, odlazaka na sastanke s ministrom, pa u Vladu, razgovori s liječnicima, ukratko mukotrpna borba o kojoj su redovito pisala 24sata sad je praktički na kraju.
- Borba za lijek bila je dugotrajna i mukotrpna. Više puta smo prosvjedovali te smo sretni jer su konačno nadležni poslušali. Cijeli dan smo proveli pred televizorom i na internetu čekajući odluku. Sad samo čekamo poziv od KBC-a Zagreb koji će nas obavijestiti o početku liječenja našega Gabrijela - kaže otac Stjepan. Čitava ova situacija ostavila je traga na obitelji. Prije pet godina morali su izaći iz svog smještaja, a oba roditelja su trenutačno nezaposlena. Dragana ima status roditelja njegovatelja, ali joj je u srpnju prošle godine otkriven rak kože pa je većinu brige o Gabrijelu na sebe sad preuzeo otac Stjepan. Zbog teške situacije je i Katolička gimnazija u Požegi početkom godine organizirala humanitarni malonogometni turnir za maloga Gabrijela kako bi prikupili barem nešto novca za prijeko potrebne lijekove. Ali, ističu roditelji, najvažnije im je da Gabrijel dobiva priliku za liječenje te da tu priliku dobivaju i mnoga druga djeca te stariji od 18 godina. Istog mišljenja su Mirjana i Josip Petrić, čija kći Jana također sad ima pravo na lijek.
- Dvije godine smo prosvjedovali, borili se da naša Jana dobije lijek. Ne samo naša Jana, nego i svi drugi. Svi ti drugi koje smo na ovom putu upoznali. Oni su bili uz nas, a mi smo bili uz njih - rekao je otac Josip gostujući u studiju 24sata te dodao kako su i oni prošli vrtlog emocija kao i obitelj Zečević-Tadić.
- Jana je imala dva mjeseca kad smo uočili simptome. Ubrzo su počeli problemi s disanjem. Onda smo otkrili da postoji lijek, ali svi su odmahivali rukom. Kad je on odobren u SAD-u, tad je krenula naša borba i javila se nada kako bismo ga mogli dobiti. Ali onda nam kažu da djeca na respiratoru ne mogu dobiti Spinrazu. To te slomi - kaže majka Mirjana i nastavlja:
- Praktički su nam rekli da život naše Jane i druge djece nije vrijedan. Grupi djece su dali šansu, i nama je drago zbog toga, a nas su ostavili na milost i nemilost bolesti. Od svoje djece ne možemo i ne želimo odustati. To smo rekli svima i na kraju smo uspjeli. Mnoga istraživanja su pokazala da lijek djeluje, da zaustavlja napredak bolesti te da čak i može vratiti motoriku, ali struka u Hrvatskoj je, prema tvrdnjama ministra, rekla da to nije istina.
Obitelj Petrić je rekla kako se i kod njih odluka o odobrenju Spinraze za sve dočekala s veseljem, ali i s jednom misli:
- Zar su naša djeca morala izgubiti dvije godine na ovo, a vremena za gubiti nemaju? Nadamo se da do ovoga više nikad neće morati doći.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
