Rafael samo želi narasti: 'Čim je čuo da postoji lijek, bio je sretan. Ali država nas ignorira'

Strašno me ljuti što ja kao roditelj djeteta s rijetkom bolesti moram sama u borbu za ovaj lijek, dok nas država ignorira. Nije li mi dovoljna ta briga za njega, nego moram po noći čitati zakone, ići na prosvjede i biti pravnik, odvjetnik i psiholog u isto vrijeme. To me boli, a ne to što ja imam bolesno dijete, započinje nam priču u Zagrebu mama Stipica Soče o svom veselom sinu Rafaelu, šestogodišnjem dječaku koji ima rijetku bolest ahondroplaziju.

Naime, ahondroplazija je poremećaj razvoja hrskavice pri rastu dugih kostiju te nije nasljedna od zdravih roditelja. U 80 posto slučajeva razvija se “de novo”, spontano prije samog embrionskog razvoja. No ako će jednoga dana Rafael imati djecu, postoji 50-postotna šansa da će ona naslijediti ovu bolest od svog roditelja. Nju dobije jedan čovjek od 25.000.

Rafael se neometano igrao sa svojim mačkom dok je njegova mama pričala o bolesti, hrabro kao i njegova sestra Laura (24), koja uz sljepoću ima i cerebralnu paralizu. Obitelj Soče odiše nevjerojatno pozitivnom energijom i ljubavlju te slogom koja se rijetko viđa, unatoč svakodnevnim preprekama s kojima se zajedno bore.

- Želimo ispričati svoju priču kako bi drugima bilo lakše, da se još jače borimo, da dobijemo lijek za Rafaela i drugu dječicu, kako bi imali pravo na ono što je u drugim državama potpuno normalno. Lijek jednostavno mora biti dostupan.

Izborili smo se za Spinrazu, moramo i za ovaj lijek - govori Stipica i dodaje:

- Biomarinov lijek Voxzogo prima se od 2. do 12. godine, znači da je Rafael izgubio već četiri godine. Sedmero djece u Hrvatskoj ga treba, a oni nas već dvije godine ignoriraju, otkad je lijek odobren u svijetu.

Ima djece koja su na granici, imaju 11 godina i mogu ga primiti još godinu dana, a on im donosi puno veću kvalitetu života u kasnijem životu. Oboljeli mogu narasti 124 centimetra kod žena i do 131 centimetra kod muškaraca. Lijek im donosi još koji centimetar, no to nije ono ključno, nego će njima kasnije biti puno lakše.

- Poslala sam nebrojeni broj mailova, no nisam dobila gotovo ni jedan odgovor - očajna je Rafaelova majka, no s velikom željom za promjenom ispričala nam je kako se bori od Rafaelova rođenja.

- U 35. tjednu trudnoće na ultrazvuku su doktori vidjeli kraće bedrene kosti, no ništa se zapravo ne zna dok se dijete ne rodi i genetičar ne potvrdi bolest. Pri porođaju ga je pregledao pedijatar i prepoznao neuobičajene morfološke crte lica. Njima su karakteristično visoko čelo, uši su niže, karakteristična drška nosa, veća glavica, a noge i ruke kraće naspram trupa - objašnjava nam mama Stipica gledajući u svog dječaka pa mu se obratila s "lijepo oko moje" te licem punim ljubavi i nježnosti.

Dječak se nije dao smesti u igri, iako ga je majka pitala je li mu teško slušati što mama priča teti novinarki.

- Ti već sve to znaš, je li tako dušo moja? Ako ti je teško, možeš otići na gornji kat i dalje se igrati - kaže mu Stipica pa nam otkriva kako je dječak i sam u procesu privikavanja na svoju rijetku bolest, no smiješak mu na licu ne nedostaje.

- Svaki dan radimo s njim na tome da prihvati sebe i živi potpuno neometano. Za mene i supruga naša su djeca potpuno normalna, no treba nam jača podrška države da se lakše izborimo s njihovim stanjima.

- U našem sustavu rodiš dijete, oni ti kažu da možda je, a možda nije bolesno. Zatim ideš na pregled pedijatru, koji te šalje genetičaru, a ti možeš dobiti termin tek za godinu dana. Ja bih trebala s djetetom kojemu treba cijela skupina stručnjaka čekati godinu dana da mu izvade krv i da se vidi je li pogreška na kromosomu ili nije. Naše zdravstvo govori o ranoj intervenciji, no bez veza i vezica zapravo se ništa ne može. Mi smo dobili termin kroz mjesec dana, a ja poučena iskustvom od kćeri Laure, koja ima cerebralnu paralizu, već sam znala cijeli postupak i naručila sam ga na sve pretrage - približila nam je Stipica situaciju u zdravstvu.

- Za lijek sam saznala od ortopeda. Ondje je i Rafael također čuo da postoji lijek i čim je došao kući, rekao je sestri i tati da postoji lijek od kojega će on narasti. Kako da ja sad djetetu objasnim da mu država ne da lijek i da mu ga mi ne možemo kupiti makar prodali sve što imamo, pa na kraju i same sebe - kako mama priča o lijeku, Rafael sluša s očima punim nade.

- Ovaj lijek dostupan je u većini europskih država za djecu kojoj je potreban, nedavno i u Makedoniji, no mi ga još nemamo. Nama vrijeme leti, ja sama printam i učim sve i o njemu - objašnjava nam zabrinuta mama listajući poveći fascikl prepun papira o istraživanju bolesti, o nalazima i o samom lijeku.

U svakodnevnoj borbi protiv sustava i bolesti, obitelj Soče ne skida osmijeh s lica. Unatoč teškoćama u svakodnevnom životu, idu zajedno na koncerte, uživaju u filmovima i velikoj ljubavi. Jedino što im treba je da budu samo roditelji, a ne i borci protiv sustava te da svu svoju pozornost mogu usmjeriti samo na svoju djecu.