'Pozitivac sam, ne razmišljam previše o bolesti. Živim i radim kao da sam potpuno zdrav!'

U Hrvatskoj se godišnje rodi od 350 do 400 djece sa srčanim manama. Od toga se njih 10 do 14 posto rodi s hipoplastičnim sindromom lijevog srca, odnosno lijeva strana srca im je nerazvijena. Bolest se najčešće dijagnosticira nekoliko sati nakon rođenja djeteta. Roditelji koji su u jednom trenutku spoznali svu sreću svijeta, samo mrvicu kasnije osjete bol koju je nemoguće opisati. Skupa sa svojim prinovama momentalno su bačeni u jednu od najtežih borbi, onu za život. Bitku na kraju ne dobiju svi. Alan Perlić (22) iz Velike Gorice, Lucija Bilić (18) također iz Velike Gorice i Damien Graberski (22) iz Šenkovca, uz puno patnje, hrabrosti i borbenog duha, uspjeli su se izboriti za život. Oni i njihove obitelji ovu priču dijele jer su, kažu, bolno svjesni usamljenosti, izgubljenosti, bespomoćnosti i straha koje se prolazi nakon ovakve dijagnoze.

Još jedan izvanredan borac s hipoplastičnim srcem kojeg smo upoznali zove se Demian Graberski (22) iz Šenkovca.

- Osim što se nisam smio umarati pretjerano, nikad nisam previše razmišljao o svojoj bolesti. Živim i radim sve kao da sam potpuno zdrav i mislim da to puno utječe na moje zdravlje, ta pozitiva. Uz to, uvijek sam izbjegavao alkohol i cigarete te pokušavao biti odgovoran prema zdravlju. Ne osjećam se drugačije od ostalih - kaže Demian koji studira, radi i ide u autoškolu. I dok je on sretni mladić koji se iz teških dana svog ranog djetinjstva sjeća jedino bolničke sobe s igračkama, Damienova mama Ana doživjela je poput ostalih roditelja ovakve djece pravu traumu.

- Nisam se uopće mogla nositi s tim, ispočetka je nosilo mene kao što lavina ‘nosi’ planinare. Prvo su uslijedili potpuni šok, nevjerica, totalni kaos i košmar u glavi, ništa ti nije jasno, kako si mogla roditi dijete koje se od rođenja bori za svaki udah i zapravo polagano umire. To te skrši u potpunosti, taj osjećaj krivnje i bespomoćnosti, izgubljen si i očajan, sve je izvan tvoje kontrole i čekaš smrt novorođenog djeteta, ma strašno. Smatram, da ako postoji deveti krug pakla, da je to bilo to - kaže Ana. Trudnoća joj je bila uredna, svih devet mjeseci je proteklo u najboljem redu, na pregledima je uvijek sve bilo dobro, tako da je očekivala zdravu bebu. Međutim, odmah nakon porođaja doktorica je posumnjala da nešto nije u redu, jer se Demian mučio dišući plitko i jako ubrzano, plavio je, nije imao snage ni jesti jer bi se odmah umorio, to ubrzano disanje uzimalo mu je svu snagu.

ŽIVIMO S POLA SRCA Luciju su operirali kad je imala samo 9 dana zbog srčane mane: 'Mogu ostvariti sve što želim!'

- Napravili su sve potrebne preglede i drugi dan nakon porođaja dali nam dijagnozu, ukratko, da ima ozbiljnu srčanu grešku nespojivu sa životom, da za takve teške srčane greške nema nade i da će umrijeti u snu tijekom iduća dva-tri tjedna, neka se oprostimo od njega - prisjetila se majka najtežih dana svog života. Damien je imao tri tjedna kad je prvi put operiran, s tri mjeseca je drugi put operiran i s tri godine treći put. Operiran je u Austriji u Linzu.

- Operacije traju po sedam sati i više, otvara se prsni koš, oporavak je težak, neizvjestan i dug, napredak je često korak naprijed, nazad dva, šanse su relativno male od samog starta, ali držiš se za svaku slamku ma koliko ona mala bila, on mi je bio i je izvor najveće snage - priznala je Ana.