Udruga Genom poslala je apel ministru Kujundžiću da lijek Brineuru koji pomaže djeci oboljeloj od Battenove bolesti stavi na listu lijekova HZZO-a. Nadia iz Pule, kažu, nije jedino dijete kojoj je lijek potreban
UDRUGA PISALA MINISTRU:
'Pomozite i drugoj djeci. Neka Brineura bude na listi HZZO-a'
Zahvalni smo za brzu reakciju Ministarstva oko dobivanja terapije Brineura za našu članicu Nadiu Ucović, no apeliramo na Ministarstvo da Nadia nije jedino dijete koje čeka na svoje terapiju, poručuju iz Udruge Genom, udruge roditelja djece s rijetkim bolestima i genetskim poremećajima Zagreb. Ministru zdravstva, Milanu Kujundžiću, poslali su otvoreni apel.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
01:42
Njihovo priopćenje prenosimo u poptunosti:
Kao što se već pisalo, petogodišnja Eva Rožajac iz Šibenika, Brineuru dobiva već dvije godine u Italiji, putem compasionate use programa kojem je uskoro kraj, s obzirom da je lijek odobren, te Evi ostaje jedina mogućnost nastaviti primati terapiju u Hrvatskoj.
S obzirom da su kod lijeka Brineura jasni kriteriji za primanje lijeka, te učinkovitost koja postoji samo za jedan stadij bolesti, apeliramo na Ministarstvo da se Brineura stavi na listu lijekova kako bi Eva, kao i djeca koja budu novodijagnosticirana mogla dobiti terapiju, a da ne moraju tražiti pomoć medija i narušavati svoju privatnost.
Također, podsjećamo da se problem liječenja rijetkih bolesti i njihovih skupih terapija ne rješava sustavno, te apeliramo da Ministarstvo ozbiljno uzme u obzir osnivanje Fonda za inovativne terapije iz državnog proračuna kako bi postojao plan i program liječenja oboljelih od rijetkih bolesti, umjesto da se pojedinačno rješavaju slučajevi putem medija.
Pokretanje videa...
01:13
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
