Operacija je Loreni jedini spas: Rodila se sa sraslim čeljustima

Malena Lorena Amidžić iz Črnkovaca tek je 26. beba na svijetu i prva u Hrvatskoj i Europi kojoj je dijagnosticirana kongenitalna fuzija maksile imandibule desno - signatija, odnosno, djevojčica se rodila sa sraslim čeljustima. 

Operacija zakazana 1. prosinca

Šanse za preživljavanje ove četveromjesečne bebe bez pravodobnog medicinskog zahvata koji bi joj razdvojio gornju i donju čeljust - ravne su nuli, piše Glas Slavonije.

Operirati je mogu jedino u austrijskoj klinici gdje zahvat košta 30.000 eura, a obitelj je već poslala zahtjev za podmirivanje troškova HZZO-u. Operacija je već zakazana za 1. prosinac, a HZZO bi im trebao odgovoriti u roku od 10 dana.

Obična prehlada mogla bi biti kobna

Ovu vrlo veselu bebu majka Anamarija (24) rodila je 3. srpnja u bolnici u Požegi, gdje su liječnici odmah ustanovili dosad na ovim prostorima neviđenu anomaliju te ju hitno poslali na zagrebačko Rebro, gdje su majka i beba provele oko mjesec dana.

S obzirom na nemogućnost drugačijeg načina primanja hrane i dojenja, Loreni je odmah ugrađena sonda preko koje se hrani i prima tekućinu. Osim specifičnog način hranjenja na sondu sa štrcaljkom koje traje oko jedan sat, majka Anamarija kaže da moraju strogo paziti i da prilikom spavanja bude isključivo u povišenom bočnom položaju zbog opasnosti od gušenja, a itekako je svjesna da za nju kobno može biti i svako malo jače povraćanje, što kod beba njezine dobi nije neuobičajeno.

Budući da su na CT snimku već uočeni i zametci zubi, obitelj strahuje što će se tek dogoditi kada počnu probijati zubići koji nemaju kamo izrasti i što bi se moglo dogoditi samo u slučaju najobičnije prehlade kada joj se nosić začepi i kada će Lorena, koja inače lijepo napreduje, jednostavno prestati disati.

Imaju dva tjedna da skupe novac

- Nažalost, sve ovo nije bilo dovoljno uvjerljiv razlog za MFK specijaliste da se odluče za što raniju operaciju razdvajanja čeljusti, nego su nam preporučili da se, zbog mogućeg recidiva, ta operacija izvede između njezine 3. i 6. godine života i da dođemo na kontrolu za tri mjeseca, iako joj se svaki mjesec mora mijenjati sonda za hranjenje u KBC-u Osijek i iako joj je nemoguće sa sraslim čeljustima dijagnosticirati čak i najobičniju upalu grla - ogorčena je mama Anamarija.

Ističe da su im u toj iznimno teškoj situaciji veliku pomoć i potporu pružili upravo specijalisti KBC-a Osijek, a osobito specijalist MFK-a, dr. Vedran Zubčić, koji joj je pribavio odgovarajuću literaturu i dao preporuke kako se nositi s Loreninim problemima koji su u medicini u svijetu dosad zabilježeni u Indiji, Turskoj, arapskim i afričkim zemljama.

Dr. Zubčić im je preporučio i daljnje liječenje na austrijskoj klinici Klinik fur Mund, Kiefer unf Gesichtchirurgie - prim. dr. Michael Malek u Linzu, odakle su nakon proslijeđene Lorenine medicinske dokumentacije obitelji Amidžić poručili da im se javi 28. studenoga te preporučili i zakazali hitan operativni zahvat razdvajanja čeljusti za 1. prosinca.

Do tada obitelj mora skupiti novac ako im HZZO odbije zahtjev za financiranjem zahvata.

Mama Anamarija kaže da su odmah nakon primanja obavijesti s austrijske klinike uputili zamolbu za financiranje HZZO-u, no odatle im je 7. studenoga stigao odgovor da 'kada zahtjev bude potpun, po njemu će se postupiti žurno kao i u svim ostalim postupcima inoupućivanja. Međutim, sukladno zakonskim propisima, Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje nije u obvezi poštovanja termina liječenja u inozemstvu koji je stranka sama dogovorila mimo odluke HZZO-a o odobrenom liječenju'.

Amidžićevi su odmah nakon toga poslali i preostalu dodatnu dokumentaciju i sada nestrpljivo čekaju odgovor Zavoda o kojemu ovisi život njihove kćeri.

- Znam da je s godinama medicina strahovito napredovala i da se danas izvode gotovo nezamislivi zahvati poput razdvajanja sijamskih blizanaca koji su spojeni zajedničkim organima. Upravo zbog toga, premda je riječ o prvom zahvatu takve vrste u Europi, čvrsto vjerujem da će i specijalisti u Austriji pronaći način kako da razdvoje Lorenine čeljusti i omoguće joj normalan život, što nam je najveća želja - poručuje s neskrivenim optimizmom, ali i velikom strepnjom mlada majka.

Obitelj, prijatelji i kolege s posla Loreninih roditelja već su počeli sakupljati novac za put i boravak u Austriji, a svi koji žele pomoći mogu to učiniti uplatom na račun u Addiko banci koji su roditelji otvorili na Lorenino ime.

Broj računa: HR46 2500 0093 1064 1589 0. 

Ministar: Operaciju će sigurno isfinancirati HZZO

Ministar zdravstva Milan Kujundžić komentirao je slučaj, istaknuvši da  Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) plaća postupke koji se ne mogu obaviti u Hrvatskoj.

- Vidjet ću o čemu se radi i sigurno će HZZO to isfinancirati ako se to u Hrvatskoj ne radi, no ako se može napraviti u Hrvatskoj onda će tu i biti napravljeno - rekao je.

Što se tiče jedne žene koja čeka na mamografiju dvije godine, Kujundžić kaže kako će takvi slučajevi biti riješeni uvođenjem prioritetnih lista čekanja.

- Ljudi koji imaju indikacije za hitne preglede i postupke bit će time riješeni, a u konkretnom slučaju to njezin liječnik može bez problema iskomunicirati i riješiti - ustvrdio je ministar.