Nema lijeka za njih: Djeca im umiru od rijetke bolesti

Sudbina prema nama nema milosti, kažu slomljeni Dragica (32) i Pejo (38) Jurić iz Rovinjskog Sela. Njihova djeca, Ivona (5) i Blaž (4), boluju od vrlo rijetke i neizlječive genetske bolesti. Homozigotna mutacija gena CLN2 razara mozak i kroz nekoliko godina vodi do smrti. Ivona je bila zdrava i vesela djevojčica do treće godine. Sada je gotovo nepokretna, ne govori, slabije vidi i čuje. Hrane ju sondom kroz kirurški napravljen otvor u trbušnoj stijenci. Stolicu i mokrenje ne kontrolira i trpi bolove čestih epileptičnih napada. Lani je od iste bolesti obolio Ivonin mlađi brat Blaž. Još je pokretan pa ide u vrtić sa zdravim blizancem Davidom.
- Za sada lijeka nema. Djeca s ovom bolesti mogu doživjeti od 10 do 14 godina - kaže dr. Ognjen Mladinov, šef Pedijatrije pulske Opće bolnice. Majka Dragica kaže da joj je najteže gledati kako joj djeca pred očima propadaju. Žive u stanu od 40-ak kvadrata, a rata kredita premašuje Pejinu zidarsku plaću. Svi koji žele, novac mogu uplatiti na račun Raiffaisen banke u Rovinju 2484008-1000000013 poziv na broj 116-20-090058 s naznakom donacija za liječenje Ivone Jurić.