'Naša kći ovdje ima vrhunsku skrb, nadamo se da nas čuje...'

Medicinska sestra sam već 20 godina. Na našem odjelu za palijativnu skrb radim od njegova osnutka 2015. godine. Pacijenti ovdje su sa specifičnim potrebama i naš rad je bitno drugačiji nego na drugim bolničkim odjelima.

Uključuje iznimno emocionalno i psihičko opterećenje, a liječenje je usmjereno na maksimalan komfor tijekom provođenja medicinskih postupaka kojima se djeluje na simptome bolesnika – priča nam Nataša Jelkovac (40) iz Zagreba, medicinska sestra na Odjelu za palijativnu skrb u Specijalnoj bolnici za plućne bolesti.

Njezin tim čini osam sestara i dvije njegovateljice, a nerijetko imaju i nekoliko smrti na dan na odjelu koji čini ukupno devet kreveta. Dodatno, u toj bolnici unutar palijativnih odsjeka na drugim odjelima imaju još 30-tak kreveta za palijativnu medicinu.

- Palijativa nije samo umiranje, kako se to često u javnosti misli. Ona uključuje cjelovitu skrb o bolesniku, a ponekad neizlječive bolesti s lošom prognozom mogu potrajati i daleko dulje od onkoloških pacijenata. Tako na naše odjele primamo pacijente koji se oporavljaju između dva ciklusa kemoterapije i u tom razdoblju ne mogu funkcionirati samostalno. Najveći broj pacijenata nam dolazi u terminalnoj fazi bolesti i smrtnost na odjelu je 65 posto. Dio bolesnika je ovdje kako bi se njegovatelj ili članovi obitelji mogli odmoriti, i u konačnici primamo pacijente o kojima se vanbolnički sustav jednostavno ne može skrbiti – objašnjava dr. Gordana Štirjan Marković, voditeljica Odjela za palijativnu medicinu i palijativnu skrb u istoj bolnici.

K njima na odjel pacijenti mogu doći isključivo kroz uputnicu koju izdaje liječnik obiteljske medicine ili izravno iz bolnice.

- Svakodnevno nam dolaze po dva do tri nova zahtjeva, no mi smo s jedne strane ograničeni administracijom koja nam diktira uvjete. To znači da na našem odjelu pacijent može ostati samo 28 dana jer toliko HZZO pokriva troškove. Međutim, gledajući moralno i medicinski, ima pacijenata koji nakon tog kratkog razdoblja jednostavno nisu u stanju izaći iz bolnice pa njihov ostanak posebno moramo pravdati. S druge strane, riječ je o bolesnicima s takvim dijagnozama da o njima ni privatni ni državni domovi ne znaju i ne mogu skrbiti – nastavlja dr. Marković ističući kako u zapadnim zemljama postoji javno privatno partnerstvo u izgradnji hospicija koji palijativnim bolesnicima omogućuju potrebnu medicinsku skrb. Briga o takvom članu, nastavlja ona, ne bi smjela spasti na obitelj, osobito jer su financijski troškovi u pojedinim slučajevima takvi da mogu uništiti obitelj.

O tome su dobro promišljali Danica (70) i Milan (70) Garić, supružnici iz Zagreba. Prosvjetni su radnici u mirovini, a imaju teško bolesnu kćer Draganu (41).

- Ona je do 13. godine bila predivna zdrava djevojčica. Tad se počela iznenada rušiti i spoticati u hodu. Vodili smo je specijalistima i ustanovili su da joj propadaju periferni živci. Nekako smo uspjeli održati je do 2010. godine kad je prestala hodati i završila je u kolicima. Sljedećih godina borila se s čestim upalama pluća, a vrhunac je bio lani kad sam je u krevetu našla potpuno oduzetu. Gledala je u jednu točku, bez ikakve komunikacije. Tijekom boravka u bolnici na Rebru pala je u arest. Uspjeli su je oživjeti, no ona je trajno ovisna o respiratoru. Ne može samostalno jesti ni obavljati nuždu, ne govori. Čak ne znam razumije li išta oko sebe – priča Danica gutajući suze.

Još tijekom Draganina boravka u bolnici ona i suprug suočili su se s činjenicom da njoj sad treba medicinska skrb 24 sata na dan te da joj oni takvu njegu ne znaju i ne mogu pružiti. Raspitivali su se u privatnim domovima umirovljenika.

- Šokirali smo se kad su nam rekli da je mogu primiti, a mjesečna cijena njezina boravka u njihovim stacionarima penje se od 6.000 – 12.000 kuna. Odakle nam taj novac? - pitala je Danica. Kako se njihova kći među ostalim, liječila i u Specijalnoj bolnici, raspitali su se za mogućnost da oni preuzmu skrb o njoj.

- Ona je tu sad već više od godinu dana, i mi smo jako sretni zbog toga. Ovakvu skrb nigdje ne bi mogla dobiti i možemo mirno spavati. Svaki dan joj dolazimo u posjet. Umijemo je, mazimo, pričamo. Iako ona nepomično gleda u jednu točku, nadam se da nas ipak čuje – ispričao je Milan.

Među pacijentima na odjelu je i Amira Bakamović (68) iz Zagreba. Stigla je prije dva tjedna izravno iz bolnice.

- Imam karcinom pluća. Živim sa sinom koji je zaposlen, a sama se ne mogu brinuti o sebi. Treba mi medicinska skrb 24 sata na dan. Liječnici su me uputili ovdje i došla sam izravno iz bolnice. Ovdje su sve sestre i njegovateljice divne. Volim ih kao da su mi obitelj i ništa im nije teško – priča Amira dodajući kako takvu skrb nije imala niti u jednoj bolnici.

- Naša bolnica teži europskim standardima koje se trudimo poštivati na svakom koraku. Na žalost, još nisu dovršene nacionalne smjernice za palijativnu medicinu. Ispunjavajući visoku razinu kvalitete usluge, smatram da smo najbolja bolnica za palijativu u Hrvatskoj te da još itekako imamo prostora za rast – nadovezala se prvostupnica sestrinstva Marina Malbaša zadužena za kvalitetu usluga. U palijativnoj skrbi osobito se ističu mobilni palijativni timovi koji skrbe o pojedincima koji nisu smješteni u ustanovama nego dokle god mogu ostaju u svojim kućama.  

U palijativnoj skrbi osobito se ističu mobilni palijativni timovi koji skrbe o pojedincima koji nisu smješteni u ustanovama nego dokle god mogu ostaju u svojim kućama. 

- Svakog mjeseca u prosjeku imamo stotinjak posjeta. Skrbimo o onkološkim, neurološkim i pulmološkim pacijentima, a teritorijalno pokrivano cijeli Novi Zagreb, Centar, Dubravu, Sesvete, pa sve do Kašine. Mi smo u osnovi usmjereni na područje Doma zdravlja Centar, no ostala područja pokrivamo jer ondje još nema palijativnih timova – govori dr. Antonia Kustura, liječnica u mobilnom palijativnom timu u Zagrebu. Svakog dana obiđu najmanje pet pacijenata, a na telefonu dežuraju 24 sata na dan.

- Voljela bih razbiti famu da je naš posao samo davanje infuzija, jer to nije točno. Mi smo u izravnom kontaktu s pacijentom i njegovom obitelji, spona smo između patronažne sestre, njegovateljice, liječnika i volontera. Osim medicinske skrbi, promjene terapije, zahvata i drugih medicinskih indikacija, mi s pacijentom i obitelji također razgovaramo, savjetujemo ih, slušamo, psihološki potpomažemo – nastavlja medicinska sestra Ljiljana Hoić koja je u mobilnom palijativnom timu u Zagrebu još od 2012. godine. Ona i dr. Kustura kažu kako su jako zadovoljne napretkom tog oblika skrbi u Hrvatskoj jer lani do rujna bile su jedini takav tim za područje cijeloga grada. U međuvremenu je osnovan još jedan tim, a u postupku je osnivanje i trećeg mobilnog tima u Zagrebu.

- Do nas pacijenti dolaze na razne načine, od preporuke liječnika, patronažne sestre, njegovateljice, pa do preporuke prijašnjih pacijenata i njihovih obitelji. Za nas ne treba nikakva posebna uputnica, dovoljno je da nas obitelj kontaktira – kaže dr. Kustura pojašnjavajući kako njihov rad uključuje brojne edukacije, a u vezi posla imaju veliku podršku nadređenih i ništa im ne nedostaje.
U Hrvatskoj je, doznajemo u Ministarstvu zdravstva, ukupno 83 palijativne postelje u stacionarima domova zdravlja, te još 352 postelje u općim i specijaliziranim bolnicama i ustanovama. Na području Hrvatske djeluje sedam mobilnih palijativnih timova, a u još 13 županija uskoro bi ih trebali dobiti.

- Nacionalni program razvoja palijativne skrbi u Republici Hrvatskoj 2017. - 2020. obuhvaća aktivnosti za daljnji razvoj sustava palijativne skrbi prema utvrđenim potrebama za palijativnom skrbi, sukladno Bijeloj knjizi o standardima i normativima za palijativnu skrb u Europi, s daljnjom uspostavom organizacijskih oblika i međusobnim povezivanjem dionika palijativne skrbi, nastavkom edukacije iz palijativne skrbi, usvajanjem nacionalnih smjernica i preporuka za pružanje i razvoj palijativne skrbi i prijedlozima unaprjeđenja zbrinjavanja palijativnih bolesnika i njihovih obitelji.

U novom Nacionalnom programu posebno je izdvojena i palijativna skrb za vulnerabilne skupine – djecu, branitelje i osobe s dementnim poremećajima s posebnim naglaskom na Alzheimerovu bolest, osobe na respiratoru, palijativno-gerijatrijske osobe i osobe s invaliditetom. Vjerujemo da ćemo zajedno nastaviti uspostavu organizacijskih oblika palijativne skrbi i time doprinijeti kvaliteti zbrinjavanja palijativnih bolesnika u Republici Hrvatskoj – poručili su iz Ministarstva zdravlja.

U tu svrhu u ovoj godini planirali su trošak od 14 milijuna kuna za mobilne timove, te još 29,55 milijuna kuna za zdravstvenu zaštitu bolesnika u kući te u zdravstvenim ustanovama. Iz Europskih fondova su povukli sredstva za uređenje bolnice u Novom Marofu.  Ukupni trošak uređenja je 51,5 milijuna kuna, 85 posto novca je iz fondova, a 15 posto je nacionalno sufinanciranje. Za otvorenje Odjela za palijativnu skrb u Specijalnoj bolnici za plućne bolesti trošak je tijekom tri godine iznosio oko tri i pol milijuna kuna, a sredstva su sufinancirali grad Zagreb i država.

- Mi cijelo vrijeme radimo na uvođenju nadstandarda te tijekom ove godine planiramo formiranje dnevne bolnice za palijativne pacijente, a posebno planiramo organizaciju zdravstvene zaštite iz područja respiratornih palijativnih pacijenata. Inače, mjesečni trošak za hospitalizaciju pacijenata na našem odjelu je oko 750.000 kuna za tridesetak kreveta. Planiramo povećanje broja postelja u skladu s potrebama i zahtjevima te paralelno radimo na uvođenju posebnih stručnih kompetencija i parametara kvalitete zdravstvene zaštite – objasnio je prim.dr.sc. Marinko Artuković, ravnatelj Specijalne bolnice za plućne bolesti u Zagrebu.