'Moj Frane ne priča i ne hoda, sami mu plaćamo rehabilitaciju jer od HZZO-a dobiva mrvice'

Moj Frane ima četiri godine. Rođen je u 30. tjednu trudnoće. Bila je nedjelja kad sam došla u zadarsku opću bolnicu i rekla im da slabo osjetim dijete. Imala sam dva porođaja prije toga, gdje je sve prošlo normalno i rodila sam dvije zdrave djevojčice. Ovoga puta osjećala sam da nešto nije u redu. Rekla sam da ne osjetim dijete, tražila sam da me prebace u splitsku bolnicu, rekli su mi, nedjelja je, nema saniteta, da nema indikacija za prebacivanje u Split. Onda su mu pali otkucaji srca, dogodio se hitan carski, pupčana vrpca je bila zavezana u čvor, nije dobivao dovoljno kisika i hrane. Dugo su ga reanimirali, zvali suneonatologinju, uspjela ga je reanimirati, potom su nas prebacili u splitsku bolnicu, u osmom satu njegova života. Tamo je bio dva i pol mjeseca na intenzivnoj, imao je dvije sepse i dobio MRSA-u te upalu pluća. Primio je puno transfuzija krvi, moje dijete ima cerebralno oštećenje vida, perinatalnu asfiksiju, ciste na mozgu jer je mozak ostao bez kisika, krvarenje drugog na treći stupanj, ima mikrocefaliju. Kasnije smo još prebačeni u Zadar, započela je priču za 24sata Iva Tomić iz okolice Zadra.

Frane ne govori, ne hoda ni ne puže, a uz to ima ugrađenu stomu u želucu za hranjenje te slabo vidi. Okreće se samo s boka na bok, nije na aparatima, ali ima velika oštećenja jer je dugo bio bez kisika. Iva ima status roditelja njegovatelja s obzirom na to da je morala dati otkaz kako bi mogla biti sa sinom 24 sata na dan jer ga nije imala kome ostaviti na skrb.

Hranilica 44.000 kn, posebno odijelo 45.000 kn

Kao roditelj njegovatelj, kaže, prima naknadu od 4000 kuna, Frane mjesečno dobiva invalidninu od 1750 kuna i 832 kune dječjeg doplatka. S takvim primanjima ne mogu se pokriti, a dodatno, kako navodi, sami plaćaju vježbe jer rehabilitaciju na koju imaju pravo preko HZZO-a ne dobivaju u kvaliteti i kvantiteti koja je potrebna Frani kako bi napredovao.

- Činjenica je da ako dijete umre, mi roditelji njegovatelji imamo pravo na burzu, a to su vam takve gluposti. Prosjek života djece s velikim poteškoćama je oko 20 godina. Tko će nas zaposliti s nekih 50 godina, ako nam ne daj bože djeca umru. Neka vladajući probaju živjeti s tim primanjima s burze, to je prestrašno. Sva ova primanja su daleko premala, a troškovi su nam golemi. Kupili smo neuromodulacijsko odijelo, što nam je preporučila fizijatrica, cijena mu je 45.000 kuna. Od 1. siječnja cijena mu ide gore, a odijelo se brzo preraste. HZZO to ne pokriva, a sve su to stavke koje preporučuju doktori, dakle ide se po principu snađi se sam kako možeš. S tim da moram reći kako su nam sve abnormalne cifre. Odijelo po 45.000 kuna, nama su to donirale zadarske firme jer sami ne bismo mogli. Uz to, morali smo kupiti posebnu hranilicu koja je stajala 44.000 kuna, HZZO ni tako nešto ne pokriva. Nama je to kupio naš rođak, djetetov kum - ispričala nam je Iva.2

RAUKAR GAMULIN I MRAK TARITAŠ: 'Kad im umre dijete, roditelji njegovatelji nemaju pravo na snalaženje, a Žalac ima na 6+6'

No troškovima tu nije kraj, to je tek manji dio pa tako sami moraju plaćati terapije za sina jer one na koje ima pravo preko HZZO-a mu nisu dostatne, a svaki roditelji nastoji svom djetetu omogućiti sve što može kako bi dijete napredovalo i kako bi mu bilo bolje.

Dio terapija mu plaća fondacija Novaka Đokovića

- Imamo pravo i na pelene, 400 komada za tri mjeseca, nekad moram kupiti dodatan paket. Najveći trošak su rehabilitacije. Imamo pravo na Goljak svaka tri mjeseca po šest dana (oni odluče imamo li pravo) i 21 dan toplica po dva puta godišnje do djetetove treće godine. Nakon toga jednom godišnje tri tjedna. Ništa od toga više ne koristim jer se tamo radi tako malo, vikendom i praznikom nema rada s djecom, a inače je po sat i pol dnevno. To je bilo u toplicama u Veloj Luci - priča nam Iva Tomić.

Pomoć za dijete primaju preko Zaklade Novaka Đokovića koja im sufinancira terapije preko američke klinike Doma international. Riječ je, kaže, o klinici koja radi na daljinu, a jednom do dva puta godišnje dolaze u Hrvatsku.

POSLALI OTVORENO PISMO Udruga Sjena kritizirala Vladu zbog proračuna: 'Opet se nije mislilo na djecu s teškoćama'

- Klinika se financira preko fondacije Novaka Đokovića koja ih subvencionira. Kod njih imamo šest mjeseci praćenja, a Novakova Zaklada plaća pola iznosa, dok smo mi platili 2200 dolara. Kad su prvi put došli u Hrvatsku, tri sata su pregledavali Franu, napravili su poseban program baš za njega, kako ide hranjenje, disanje, pokazali nam kako da s njim radimo vježbe motorike. Imaju svog nutricionista, osobu koja posebno pregledava sluh, vid, motoriku. Od njih smo dobili kompletne upute kako i što raditi s djetetom. Išli smo u Ljubljanu na rehabilitaciju u Teramoto centar i ondje proveli dva tjedna na intenzivnoj terapiji. Mi takve stvari, tako dobre terapije nemamo preko socijalnog, dobivamo samo mrvice preko HZZO-a - istaknula je Iva.

'Sveukupno na račun HZZO-a imamo pravo na dva sata vježbi tjedno'

Navodi kako je Goljak odličan za rehabilitaciju one djece koja imaju znatno manja oštećenja nego što ih ima njen sinčić Frane.

- Za sva veća oštećenja potreban je puno intenzivniji rad nego na Goljaku. Na kraju smo mi doma roditelji terapeuti. Ovu rehabilitaciju u Sloveniji smo, primjerice, platili 3000 eura, no imali smo svaki dan po pet sati intenzivnih vježbi. Priuštila bih djetetu i više da mogu. Imamo pravo samo jednom tjedno 30 minuta vježbi u zadarskoj bolnici. Idemo i na terapiju u Šibenik jednom tjedno. Sveukupno na račun HZZO-a imamo pravo na dva sata vježbi tjedno. Da ne govorim kako se logoped čeka godinama, a radnog terapeuta nemamo - ispričala nam je Iva.

Priča poput njenih u Hrvatskoj ima na tisuće. Roditeljima djece s teškoćama je dosta tretmana prema njihovoj djeci i njima, za koje se nikad nema novca u sustavu. Zato izlaze na prosvjed 15.12. nadajući se da će svojoj djeci uspjeti osigurati bolju skrb.