Godišnje se u svijetu rodi više od milijun djece s prirodnom srčanom greškom. Njih 100.000 ne doživi prvi rođendan, a tisuću ih premine prije odrasle dobi
Mi smo pobjednici: Ne skidaju osmijeh s lica unatoč bolesti
Gabrijela Buljić ima 13 godina. Odlična je učenica 7. razreda i živi u Dugom Selu. Hobi joj je pjevanje, a najveća životna želja da može trčati ulicom bez prestanka, bez straha i bez umora.
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
Ta želja joj se vjerojatno nikad neće ostvariti jer ova nasmijana 13-godišnjakinja, koja je na prvi pogled poput svih vršnjaka, boluje od hipertrofične kardiomiopatije, prirođene srčane greške, zbog koje njezino srce ponekad ima i do 300 otkucaja u minuti. Da u trbuhu nema ugrađen defibrilator, koji u trenutku napadaja “strese” Gabrijelu, koja zbog ubrzanog rada srca izgubi svijest, zbog bolesti koju ima mogla bi umrijeti.
Pri napadaju izgubi svijest
- Gabrijelina bolest počela je puno prije njezina rođenja i zapisana joj je u genima. Od iste dijagnoze bolovali su moja pokojna punica, šogor i Gabrijelina mama Mihaela, koja je od prvog i jedinog napadaja umrla kad je Gabrijela imala nepune dvije godine - prisjeća se Dražen Buljić (41) trenutaka koji su mu obilježili život.
- Možda bi sve bilo drukčije da je Mihaela imala ugrađen defibrilator. Bilo kako bilo, njezin odlazak bio je upozorenje da se svima u obitelji koji pate od ove neizlječive bolesti ugradi taj aparatić - dodao je Dražen. Gabrijeli je prvi uređaj ugrađen u dobi od pet godina. Od tada je imala šest operacija i promijenila tri defibrilatora.
- Sjećam se svog prvog napadaja. Trčala sam kući jer je uskoro počinjala moja omiljena TV serija. Jurila sam po stepenicama, a onda sam u sobi osjetila kako mi srce udara kao ludo - opisuje Gabrijela prvu pravu spoznaju o svojoj bolesti. Imala je tad sedam godina. Odjednom je počela gubiti boju u licu i tad ju je nešto jako udarilo. Bio je to defibrilator, koji se uključio kako bi joj spasio život. Iako djevojčica, kad ima napadaj, obično pada u nesvijest, to se tad nije dogodilo. Bila je svjesna svega.
Aparatić je vraća u život
- S tatom smo krenuli na Hitnu. Opalilo me još jednom na stepenicama, kad smo izlazili iz stana. Stresla sam se sva i preplašila kao nikad do tada. O svojoj bolesti u toj dobi ništa nisam znala, a danas o njoj pokušavam što manje razmišljati - sa smiješkom će Gabrijela. Svjesna je da ju je tad aparatić spasio, a i mnogo puta nakon toga. Posljednji napadaj imala je u veljači ove godine, no govori kako se stanje u odnosu na ranije ipak malo primirilo.
- Da nemam tate, ne znam što bih. On mi je sve na svijetu i sigurna sam kad je uz mene. Tako ću ga krajem mjeseca povesti i na maturalac u Vodice. Bit ćemo tamo tri dana. Posjetit ćemo Zadar, Šibenik, Nin i sigurna sam da će nam biti lijepo. Pa njega vole svi moji prijatelji - govori Gabrijela. Zahvalna je i prijateljima iz razreda, koji su uvijek uz nju i pomažu joj nositi torbu kako bi se što manje umarala. A umara se vrlo lako i vrlo često.
- Ponekad mi je teško i pitam se zašto sam baš ja bolesna. No onda shvatim da se sve dešava s nekim razlogom i bude mi lakše - iskrena je Gabrijela, koja se mame Mihaele vrlo malo sjeća.
Tata joj je veliki oslonac
- Imam neke stare fotografije i po tome je pamtim. No nikad mi ništa nije nedostajalo. Tata je tu za oboje - rekla je. Gabrijela je na pragu srednje škole. Još nije odlučila kojim će smjerom krenuti, no velika joj je želja da jednog dana postane, ni manje ni više nego glumica.
- To me jako zanima, ali bojim se da neće ići. Za to treba puno energije i kretanja, no nikad se ne zna. Ponekad se u životu i najluđi snovi ostvaruju, pa će tako možda i ovi moji - otkriva nam Gabrijela svoje daleke snove dok joj tata Dražen poručuje da u životu, uz upornost, može biti baš sve što poželi.
Stela (4) najviše uživa u slaganju puzzli
Živahna, znatiželjna, brbljava i naoko zdrava djevojčica Stela Mejaš Režek iz međimurskog Cirkovljana kraj Preloga, početkom svibnja proslavila je četvrti rođendan. Iako je trudnoća bila posve uredna, Stela je rođena s teškom srčanom greškom. Umjesto da iz rodilišta s mamom ode kući, iz čakovečkog rodilišta hitno je otpremljena u bolnicu na zagrebačkom Rebru.Teško je disala, srce joj nije pravilno kucalo, koža joj je bila modra...
- Vaše dijete je smrtno bolesno, ali možemo joj pomoći operacijom i pružiti joj normalne uvjete života - rekli su tad liječnici Stelinoj mami. Novi šok uslijedio je kad su joj rekli da operaciju nije moguće napraviti u Hrvatskoj već u Linzu u Austriji.
Operirali je stručnjaci u Linzu
- Šok, tuga, nevjerica i pitanje ‘Zašto baš meni?’. Dva tjedna od postavljanja dijagnoze nisam normalno funkcionirala, samo sam plakala - ispričala je Stelina mama Dijana Režek (27) dodajući da je Stelina dijagnoza komplicirana.
- Liječnici su nam prije operacije sve pojasnili i upozorili na moguće posljedice. Sam zahvat trajao je oko osam sati i bila sam najsretnija kad je zazvonio mobitel i kad mi je kardiolog Rudolf Mair, koji ju je operirao, javio da je sve dobro prošlo - govori Dijana dodajući da su Steli ugradili umjetnu žilu i umjetni zalistak. Ona se, naime, rodila samo s jednim zaliskom, koji je onda morao raditi dupli posao, zbog čega se malo i oštetio. Zbog toga će uz umjetni zalistak koji ima, kod Stele s vremenom trebati zamijeniti i onaj prirodni.
- Pred Stelom je još operacija, ovisno o njenom razvoju i rastu - kaže mama Dijana dodajući da je nakon operacije Stela dugo odbijala hranu, pa su je četiri mjeseca hranili na sondu. Zbog DiGeorgova sindroma, koji joj je također dijagnosticiran, djevojčica će možda motorički i intelektualno zaostajati, no zasad je ona sasvim normalno dijete koje je intelektualno čak i razvijenije od svojih vršnjaka budući da se svakodnevno s njom radi.
Četiri mjeseca bila u bolnicama
- Kad smo napokon stigle kući iz bolnica, Stela je imala oko četiri mjeseca. Noćima sam bila budna jer me bilo strah zaspati. Bojala sam se da Stela ne prestane disati. U početku je pila pet vrsta lijekova, sad pije samo one za urinarni trakt jer i s tim ima problema - pojašnjava mama Dijana i dodaje da se njezina djevojčica katkad brže umara, a ponekad i poplavi, što je onda znak da mora k liječniku.
Na redovitu kontrolu u KBC Zagreb na Rebru odlazi svakih šest mjeseci, a po potrebi i češće. Stela obožava jesti gumene bombone, a voli i slagati puzle. Nažalost, u vrtić za sada ne može ići zbog čestih bolesti koje bi tamo mogla pokupiti od druge vrtićke djece.
Tin (16) želi bar jednom skočiti bungee jump
Riječanin Tin Juraga (16) rodio se sasvim plav. Liječnici u riječkom rodilištu odmah su znali da nešto nije u redu, pa su dječaka hitno prevezi u dječju bolnicu na Kantridi.
Ustanovili su da ima transpoziciju velikih krvnih žila i suženje krvne žile prema plućima. Sa samo pet dana Tina i majku Ivonu prevezli su u Italiju, gdje mu je dijagnoza potvrđena i gdje su ga i operirali u dobi od devet mjeseci.
- Operacija je bila uspješna, a Tinu su liječnici tad ugradili tzv. donatorsku cjevčicu, koja proširuje krvnu žilu. Strogo su mu zabranili ikakvo izlaganje velikim fizičkim naporima, stresovima i ekstremnim sportovima. Unatoč svemu, na drugu operaciju morao je ići s 13 godina - govori Ivona.
Već mjesec dana nakon te operacije Tin se osjećao puno bolje i otad nema nikakvih problema.
- Danas živim sasvim normalno, neopterećeno i bezbrižno - kaže nasmijani Tin, koji se rekreativno bavi odbojkom. Dodaje da ipak ima neostvarenu želju, a to je da bar jednom skoči bungee jump. Puno sretnija je danas i mama, no postoje stvari koje su joj ipak ostavile gorak okus u ustima. Smatra kako država nije dovoljno osjetljiva kad su ovakve dijagnoze u pitanju.
Fran (11) je najsretniji kad vozi bicikl
Franu Zgrajskom (11) iz Varaždina liječnici su srčanu grešku uočili već na prvom sistematskom pregledu, kad je imao samo mjesec dana.
- Imao je zajedničku klijetku i pretklijetku, stenozu plućne aorte, a ostale krvne žile bile su mu smještene na pogrešnim stranama - govore Franovi roditelji Ivana i Robert dodajući kako je Franova dijagnoza zahtijevala niz operacija. Nakon što su na zagrebačkom Rebru učinili sve što je u njihovim mogućnostima, Frana su uputili u Graz u Austriji, gdje mu je ugrađen stent.
- Kad je konačno otpušten kući, morao je piti pet vrsta lijekova, i to tri puta na dan idućih četiri-pet godina - govore Franovi roditelji. Morali su tad kupiti i Coapuchek, aparat kojim je mama Franu svaki drugi dan sama kod kuće kontrolirala gustoću krvi.
Kontrolirali mu gustoću krvi
- Kad je navršio tri godine, Fran je ponovno morao na operaciju srca, a potom mu je utvrđena i plućna hipertenzija. Zbog toga je morao koristiti viagru, koja širi krvne žile, a koju smo morali kupovati jer je bila besplatna samo u bolničkom liječenju - prisjećaju se Franovi roditelji dodajući da mu je prsni koš otvaran čak tri puta.
Zbog bolesti i operacija Fran je vrlo kasno prohodao, tek s tri godine, a u dobi između 4. i 5. godine u Frana su se javili i problemi sa srčanim ritmom, pa su mu liječnici pod kožu ugradili uređaj koji bilježi rad srca, a koji je dječak nosio pune tri godine.
Samo vježbe oblikovanja
- Uz sve to Fran je često imao bronhitise i laringitise, što ga je poprilično izmaralo. Čak dva puta su mu atrofirali mišići, a stent koji su mu ugradili u Grazu morat će se širiti s obzirom na Franov razvoj - pojašnjava Ivana, koja je voditeljica varaždinske udruge Veliko srce malom srcu. Zbog svog stanja Fran ne smije trčati, na tjelesnom radi samo vježbe oblikovanja. Unatoč svemu, voli voziti bicikl.
Cijeli njegov 5. razred u osnovnoj školi u Varaždinu za njega ima razumijevanja, baš kao i razrednica i drugi učitelji iz škole. Unatoč svemu, Fran je veselo i vedro dijete koje na prvi pogled izgleda baš poput svojih vršnjaka. A zapravo je sa svojih tek 11 godina prošao vrlo težak životni put.