Dok čekaju doziranje Zolgensme, Lava i njezina obitelj polako se privikavaju na ludi ritam i život u Los Angelesu
HRABRA LAVICA
Mala Lava u Americi čeka lijek: 'Nedostaje joj baka. Ne bojimo se lijeka i veselimo se Zagrebu'
Lavi se Los Angeles sviđa, ali svaki dan zovemo baku i obitelj jer joj nedostaju. Premalena je da bi shvaćala razliku, ali jako dobro primjećuje da ovdje svi pričaju njoj nepoznat jezik, da baka nije ovdje, da nema Brune i da je prijateljica Ramona daleko.
Njezin brat nema taj problem jer tečno govori engleski i bez problema komunicira i druži se s drugom djecom, otpočela je priču o američkoj avanturi Petra Petrušić, majka djevojčice Lave. Nakon 20 sati leta i dolaska u Los Angeles gdje će djevojčica sa spinalnom mišićnom atrofijom kroz desetak dana primiti revolucionarni lijek za koji se u 25 dana prikupilo 2,4 milijuna eura.
POGLEDAJTE VIDEO
Pokretanje videa...
00:47
Petra kaže da su u srijedu obavili neuropedijatrijski pregled, izvadila je krv i napravila titar test koji pokazuje broj antitijela u organizmu.
Mama Petrušić je s nama podijelila i oduševljenje bolnicom i osobljem koje ih je tamo dočekalo kao i dr.Shieh koji će Lavu dozirati lijekom.
Sada je za tjedan dana očekuje još jedan neuropedijatrijski pregled, a kada dođe nalaz titar testa, dobit će ono po što su i došli u Ameriku – lijek Zolgensmu.
- Kao majka bila bih najsretnija da ga je primila odmah danas i da je to konačno gotovo. No, svjesna sam da liječnici žele i moraju proći protokol koji primarno štiti Lavu. Žele i moraju napraviti sve potrebne pretrage, testove i naručiti lijek koji putuje u jako striktnim uvjetima i svega nekoliko sati od dolaska mora biti apliciran, jer će u suprotnom završiti u smeću. Iz tog razloga prvo moramo napraviti određene preglede i pretrage, a onda i dočekati onaj najvažniji dan. Dan kad će ratnica primiti nove gene. Ako smo čekali do sada, još nekoliko dana je prava sitnica – kaže Petra i ističe da je Zolgensma revolucionaran, ali ne i bezazlen lijek.
Prvi dojmovi ogromnog grada koji nikad ne spava su se slegli. Petrušići su se smjestili u unajmljenom apartmanu i djelomično upoznali kvart.
Srećom nalaze se u lijepom i mirnom kvartu pa Lava i brat Ozren imaju mogućnost za druženje s drugom djecom i nastavak životne rutine koliko je to moguće.Djeca su uzbuđena i oduševljena toplim vremenom, a najviše dječjim parkovima prepunim mališana.
Ipak, roditelji ne iskušavaju sreću i s djecom s druže isključivo vani na otvorenom kako bi mogućnost bilo kakve zaraze bila na minimumu.
- Svako poslijepodne do sad smo proveli u parkovima i prirodi. U lijepom smo, mirnom i sigurnom kvartu i sretni smo što nam to daje slobodu kretanja za razliku od nekih drugih kvartova koji su opasni sami po sebi. Svim ljudima jako smo zahvalni na pomoći, a u ovom trenutku obitelji Markuljević i Matić iz Srbije ovdje su nam od velike pomoći oko snalaženja u gradu i onoga što nam je potrebno u nekom trenu. Obje obitelji bile su ovdje sa svojim djevojčicama koje su primile isti lijek i njihova iskustva su nam znatno olakšala prve dane ovdje – kaže Petra. Rezultati tih djevojčica danas, Sofije i Minje, daju im dodatan vjetar u leđa i snagu kad se umore.
Dodaje da je njoj i suprugu najvažnije da je Lavi i njezinom bratu boravak u Los Angelesu ugodan i nešto što će pamtiti kao lijepo iskustvo bez obzira na svrhu dolaska.
No, iako kaže da je LA grad koji doista nikada ne spava i prepun uzbuđenja, Petra ističe da ga nikada ne bi odabrala kao mjesto u kojem bi živjela sa svojom obitelji i jedva čeka da se vrati u Zagreb.
- Ovaj grad je prepun mogućnosti i prekrasnih prizora, ali ovaj grad pun je beskućnika, narkomana i osoba koje nose oružje. I ne bih nikad živjela ovdje. U ovom gradu pucnjava je svakodnevica, a ja sama ne idem apsolutno nigdje. Ubojstva su ovdje nešto normalno, stopa kriminala je ludo visoka. Veselimo se našem malom i mirnom Zagrebu, jer ono loše ovdje je toliko loše da je opasno – kaže nam Petra dodajući da su njihovi osjećaji i dalje na obje strane. Iako je još prisutna doza nervoze, iščekivanja i neizvjesnosti, Petra je optimistična. Samo jedva čeka nalaz titar testa da kao majka može uistinu odahnuti.
- Ne bojimo se lijeka niti doziranja. Vjerujemo da smo u najboljim mogućim rukama okruženi najvećim svjetskim stručnjacima. I sama činjenica da im povjeravamo svoje dijete govori dovoljno. Veselimo se svemu što dolazi, vjerujemo da će sve proći u redu i navijamo za dan koji je sad doslovno pred nama – rekla nam je Petra dodajući da će uskoro moći javiti da je Lava primila lijek i da se sav trud i sve uloženo prethodnih mjeseci uistinu isplatilo.
- Nadamo se da će Lavina priča, ali ponajviše njezin rezultat nakon primanja lijeka biti okidač i za promjene kod nas u Hrvatskoj. Nadamo se da ćemo imati priliku svjedočiti tome da više djecu sa SMA ne liječimo novcem naroda i da uistinu krenemo u korak sa najboljima od najboljih i slijedimo njihov primjer - poručila je Petra.
POGLEDAJTE VIDEO
Pokretanje videa...
00:42
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
