Dječak (5) boluje od rijetkog genetskog poremećaja Harlequin Ichtyosis zbog koje je konstantno u životnoj opasnosti. Njegovo tijelo je prekriveno ljuskama zbog kojih se neprestalno mora tuširati da ne bi dehidrirao
Ljudi neprestalno bulje u njega, ali bolesnog dječaka to ne brine
Evan Fasciano je rođen sa genetskim poremećajem zbog kojega mu koža raste deset puta brže nego ostalim ljudima. Zbog toga se stvaraju ljuske na koži koju neprestalno mora njegovati. Njegova majka De De (33) se brine za njega i pomaže mu tuširati se najmanje dva puta dnevno. Svakodnevno mora oljuštiti tijelo i potom ga namazati ljekovitim kremama kako ne bi došlo do infekcije, prenosi Mirror.
Njegova koža se i suši brže nego kod ostalih pa uvijek postoji rizik od dehidracije ili napadaja. Zbog svoje bolesti ne može se znojiti pa svako pregrijavanje tijela može dovesti do brojnih komplikacija. Brže i izgara kalorije pa ga roditelji stalno tjeraju da jede i pije vodu. Koža oko očiju je posebno osjetljiva pa nekad ima poteškoća sa zatvaranjem očiju.
Unatoč svemu ovome, Evan je sretno i razigrano dijete.
- Rijetko se žali. Ne znam bi li ja bila takva u njegovoj poziciji. - kaže njegova majka.
Dječak ima i mlađeg brata od 19 mjeseci koji je potpuno zdravo dijete i baš je nedavno naučio hodati. Evan je na njega iznimno ponosan i nije nikada ljubomoran.
Pogledi i komentari sa ulice su česti, ali to Evana i njegove roditelje ne uznemirava. Imali su mnoga negativna iskustva. Jednom je majku žena u šoping centru napala kako je dopustila sinu da izgori suncu, a drugi put su mu podrugljivo dobacivali da je "jastog".
- Najbolje je ostati pozitivan. Želim da Evan odraste u osobu na koju se drugi ljudi mogu ugledati i od koje mogu puno naučiti.- kaže De De.
- Normalno da ljudi bulje u Evana. Drugačiji je i oni ga ne poznaju. Zato ga ohrabrujemo da svakoga tko gleda u njega pristojno pozdravi. - kaže otac Joe.