Obavijesti

News

Komentari 36

Lavina mama ima dobru vijest iz SAD-a: 'Ovo je fenomenalno, potvrda da terapija ima smisla'

Lavina mama ima dobru vijest iz SAD-a: 'Ovo je fenomenalno, potvrda da terapija ima smisla'

Za Lavin prvi korak građani su svojim uplatama pomogli u skupljanju 2,4 milijuna eura za skup lijek Zolgensma

Majka djevojčice Lave Petrušić (2) koja boluje od spinalne mišićne atrofije te su joj donatori u velikoj humanitarnoj akciji omogućili liječenje u SAD-u, objavila je dobre vijesti o nastavku liječenja.

Navodi kako su iz bolnice dobili potvrdu da će Lava moći primati dvojnu terapiju sirupom Risdiplamom i revolucionarnim lijekom Zolgensmom, za koju se tvrdi da daje najbolje rezultate u liječenju te bolesti.

- Za nas - ovo su jako velike i fenomenalne vijesti. Ovo nam je samo dodatna potvrda da dvojna terapija ima smisla i podrška liječnika iz Los Angelesa nam je samo dala dodatan vjetar u leđa da sve što smo napravili i ono što ćemo tek napraviti ima smisla - napisala je Petra.

Skupili 2,4 milijuna eura za lijek: 'Hvala svima, moja Lava će hodati kao i druga djeca'
Skupili 2,4 milijuna eura za lijek: 'Hvala svima, moja Lava će hodati kao i druga djeca'

U Hrvatskoj nije mogla dobiti lijek

Liječnici u Hrvatskoj odbili su Lavi liječenje Zolgensmom zbog propisa zdravstvenog sustava, koji ga ograničava na pacijente s do dvije kopije gena, a kojih Lava ima tri. Tvrdili su kako ovaj inače skupi lijek neće pokazati nikakve rezultate. 

Za Lavin prvi korak građani su svojim uplatama pomogli u skupljanju 2,4 milijuna eura za skup lijek Zolgensma. Time je dobila novu priliku i otišla na liječenje u Los Angeles, na sveučilište UCLA.

- Rekla bih da će Lava biti prva djevojčica na dvojnoj terapiji, ali od srca se nadam da neće i da će Lorena ipak početi prije nas. Dvije djevojčice odlučne uz roditelje dokazati da dvojna terapija ima smisla. Velike vijesti za nas! Velike vijesti potencijalno za svu SMA djecu u RH ako nam država odluči dati priliku i promatrati naš primjer i djevojčicu za koju su rekli da baš nikada neće stajati, a ona će ipak do kraja ove godine i napraviti prve korake. Vjerujte mi – hoće - napisala je Petra.

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Komentari 36
Zbog radija je na Trg došlo 120 tisuća ljudi: 'Da sam poslušao Tuđmana, Zagreb bi bio u krvi'
KULTNI PROSVJED ZA RADIO 101

Zbog radija je na Trg došlo 120 tisuća ljudi: 'Da sam poslušao Tuđmana, Zagreb bi bio u krvi'

Na poziv HHO-a upućenim kroz radijski eter, 120.000 građana sa svijećama u rukama okupilo se na Trgu bana Jelačića za opstanak Stojedinice
Uhićen dvostruki ubojica Alija Balijagić: 'Našli smo ga na spavanju, imao je dvije puške'
AKCIJA NA SNIJEGU

Uhićen dvostruki ubojica Alija Balijagić: 'Našli smo ga na spavanju, imao je dvije puške'

Zatečen je u jednoj kući za koju smo imali informacije da povremeno tu dolazi. Uhvaćen je na spavanju, nije pružao otpor, kaže Ivica Dačić
Kaos kraj Siska! Vlak naletio na konje, promet stoji već 4 sata!
ZAUSTAVILI SVE

Kaos kraj Siska! Vlak naletio na konje, promet stoji već 4 sata!

Vlak koji putuje na relaciji Sisak-Zagreb naletio je na puštene konje. Vlakovi ne voze, a očevid je i dalje u tijeku