Lava hoda i vozi bicikl, ali još je čeka i operacija kukova: Najviše se veseli skorom polasku u vrtić

U posljednja tri mjeseca koliko borave u Los Angelesu u SAD-u, u obitelji Petrušić izdogađalo se svašta.

Lava (2) primila je revolucionarni i iznimno skup lijek za gensku terapiju Zolgensma za koji su ljudi iz Hrvatske i regije skupili vrtoglavih 2,4 milijuna eura, počela voziti bicikl i romobil, napravila prve samostalne korake, prvi puta zagrizla jabuku, iz dana u dan postaje sve čvršća, i podiže se iz iskoraka. Uvrštena je u dvije kliničke studije, uspješno se izvukla iz trombocitopenije koja je iznimno rijetka posljedica lijeka, upisala se u vrtić u Zaprešiću i svakim danom sve bolje napreduje.

No, Petrušići su na zadnjem pregledu u srijedu saznali i jednu lošu vijest koja ih je bacila nekoliko koraka unazad, ali i pojasnila zašto Lava plače i pruža otpor kod stajanja.

- Bili smo na pregledu kod ortopedice. Lavina skolioza je trenutno zanemariva. Prisutna je, ali nije alarmantna i jako je zanimljivo da se od prvog snimanja kralježnice u svibnju do snimanja kralježnice u srijedu skolioza popravila. To nam daje naslutiti da genska terapija može i ispraviti postojeću progresiju skolioze, što je jako bitno i za drugu djecu koja imaju visok stupanj progresivne skolioze. Ono što nije dobro su Lavini kukovi. Jedini rendgen kukova napravili smo kada je Lava bila novorođenče i tada su oba kuka bila uredna. Nitko nam u Hrvatskoj nije predložio ili tražio da joj se napravi još koji rendgen. Napravili su ga sada u Los Angelesu i pokazao je da Lava treba na operaciju jer su joj oba kuka dislocirana – priča nam Lavina mama Petra. Iako su joj predložili da to napravi u Americi, Petra je odbila. Vraćaju se kući kako su planirali, a tek po povratku u Hrvatsku počet će planirati i dogovarati operaciju.

- Gađamo da Lava bude operirana u studenom. Operirat će je ili dr. Gavran Kapetanović koji je primarno u Sarajevu ili dr. Antičević ili poliklinika Lovran ili dr. Irha. To su opcije koje još moram istražiti. Lavini napreci su tu, ali sada zbog kukova malo stagniramo. Ona od ponedjeljka do petka ide na vježbe tri sata dnevno, puštam je da radi ono što može sama, ali je ne forsiram i ne potičem – kaže nam Petra. Otkriva nam i da se Lava uz ortoze počela dizati u iskorak i uz stvari koje su na višoj razini. Do sada se mogla primiti samo uz nešto što je bilo u razini kukova, dok se sada može i uz više stvari podići u stojeći položaj. Naučila se i sama spustiti, što je roditeljima jako velika stvar, jer može sama stati, sama se spustiti i nastaviti aktivnost.

- Sada nam je primarno kretanje hodalicom, a ne više kolicima, što je do prije dva mjeseca bilo nezamislivo. Jako velik dio vježbanja temeljimo na vježbi hodalice i kako se njome barata tako da će Lava u vrtić moći s hodalicom – rekla je Petra. Ono što je također otkrila u Americi je da Lavine ortoze zapravo potpuno neupotrebljive. To do sada nisu znali, jer kada bi obuli cipele na ortozu nisu vidjeli kako njezina nogica izgleda u ortozama.

-Tek smo ovdje otkrili da ortoze nisu pod pravim kutom. Umjesto pod kutom od 90 stupnjeva, mjerenje je pokazalo da su njezine ortoze pod 83 stupnja što je razlog zašto je ona u ortozama stajala nagnuta naprijed i prema naprijed izbacivala guzu i kukove. Otkrili smo da ona s ortozama ne može stati na petu, već je stajala na prstima, a peta nije ni doticala pod. Ovdje smo napravili nove ortoze, čekamo ih da dođu pa ćemo vidjeti kakve su – kaže Petra. Dodaje da je 16. lipnja zaprimila mail od glasnogovornika ravnatelja HZZO-a sa službenim dopisom o izmjeni postojećeg pravilnika doziranja Zolgensme. U njemu su naveli da su zaprimili zahtjev struke za izmjenu kriterija doziranja Zolgensme te da će na sjednici HZZO odlučiti hoće li prihvatiti ili odbiti.

- S obzirom na to da je jedna sjednica već bila te da je 05. srpnja na službenoj stranici objavljena nova važeća lista na kojoj stoji da se Zolgensma u Hrvatskoj dozira djeci do dvije kopije, nisam dobila odgovor jesu li o tome raspravljali ili nisu. Želim samo istaknuti slučaj dječaka Lava iz Srbije koji je gotovo identičan slučaj kao i Lava i koji je bio glavni okidač da je Vučić prekinuo humanitarnu akciju njegovih roditelja i odobrio da primi Zolgensmu u Beogradu i da ju se stavi na listu lijekova koji će moći primiti i djeca do tri kopije gena – zaključila je Petra.