Obavijesti

News

Komentari 28

Kolibrići poručili: Nisu točne Kujundžićeve izjave o Spinrazi

Kolibrići poručili: Nisu točne Kujundžićeve izjave o Spinrazi
1

Informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja dostupne su svakome tko ima pristup internetu, priopćili su u nedjelju iz udruge Kolibrići

Iz Udruge roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići" u nedjelju su ustvrdili da "ne odgovaraju činjenicama" najnovije izjave ministra zdravstva Milana Kujundžića da će Spinrazu dobiti svi pacijenti 'kada se dokaže da je lijek učinkovit' i kako je za diskriminirajuću odluku Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, da lijek ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti, 'odgovoran proizvođač lijeka'.

Spinrazu će dobiti svi pacijenti kada se dokaže da je učinkovito
Spinrazu će dobiti svi pacijenti kada se dokaže da je učinkovito

"Sa žaljenjem moramo ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama..informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja dostupne su svakome tko ima pristup internetu", priopćili su iz Udruge "Kolibrići".

Također su izvijestili da su im predstavnici proizvođača lijeka Biogene potvrdili i mailom da nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka.

Vapaj majke: 'Budite ljudi jer moja Nora više ne može čekati'
Vapaj majke: 'Budite ljudi jer moja Nora više ne može čekati'

"Isto govore stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima. Pa i zdrav razum govori da lijek koji je učinkovit za pacijenta sa 17 godina, učinkovit i za onog s 18. Jedina ograničenja postoje u Hrvatskoj, odnosno od strane ministra Kujundžića i famoznog stručnog povjerenstva", rekla je predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.

Podsjetila je i da je u svibnju ukinuto povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze i da je prije mjesec i pol dana osnovano novo za koje ne znaju tko su.

Majka Nore (4): 'Koliko košta život moje kćeri, draga Vlado?'
Majka Nore (4): 'Koliko košta život moje kćeri, draga Vlado?'

U priopćenju "Kolibrići" su ustvrdili kako nije prvi puta da ministar ovakvim tvrdnjama obmanjuje javnost. "Na sastanku u Vladi, 5. travnja, obećao je roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru. Obećanje nije nikada ispunio jer takve dokumentacija – ne postoji. U međuvremenu je ministar dobio i jednu presudu koja je narušila svaku vjerodostojnost njegovih izjava i 'dokaza'.", stoji u priopćenju.

HZZO: Nismo dobili zahtjev za izmjenu kriterija za Spinrazu
HZZO: Nismo dobili zahtjev za izmjenu kriterija za Spinrazu

"Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac", ustvrdila je Alapić.

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Komentari 28
Miloš i Anđela poginuli su u Novom Sadu: 'Počivajte u miru anđeli, nećete biti zaboravljeni'
14 POGINULIH U TRAGEDIJI

Miloš i Anđela poginuli su u Novom Sadu: 'Počivajte u miru anđeli, nećete biti zaboravljeni'

U Srbiji je danas dan žalosti zbog 14 poginulih u teškoj nesreći, među kojima je i šestogodišnje dijete. Troje ljudi, dvije djevojke i jedan mladić, a koje su izvukli iz ruševina, u životnoj su opasnosti
FOTO Tuga u Srbiji: U tragediji u Novom Sadu poginulo 14 ljudi, među njima su i dvije djevojčice
TRAGEDIJA

FOTO Tuga u Srbiji: U tragediji u Novom Sadu poginulo 14 ljudi, među njima su i dvije djevojčice

Najmlađa žrtva ima šest godina, a od 14 žrtava, 13 je iz Srbije, dok je jedan čovjek iz Severne Makedonije
Detalji tragedije u Novom Sadu: Poginulo 14 ljudi, među njima i dijete. 'Grunulo je kao bomba!'
TUGA U SUSJEDSTVU

Detalji tragedije u Novom Sadu: Poginulo 14 ljudi, među njima i dijete. 'Grunulo je kao bomba!'

Troje ljudi, dvije djevojke i jedan mladić, a koje su izvukli iz ruševina, u životnoj su opasnosti. Osmero smrtno stradalih su državljani Srbije, jedan Sjeverne Makedonije. Još petero ih trebaju identificirati...