'Imam rak dojke, ali od borbe za Spinrazu ne želim odustati'

Primila sam dijagnozu i pomislila: ‘Bože, pa je li moguće?’. Najteže mi je bilo zbog Nore. Jer ako meni bude loše, kako će ona, onda nema ni njoj života, kroz suze je rekla hrabra majka Marina Rogošić.

POGLEDAJTE VIDEO VIJESTI:

Pokretanje videa...

01:13

Ona je jedna od žena koje su prošle godine povele veliku bitku za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, od koje boluje i njezina četverogodišnja kći Nora, a sve u želji da djeca dobiju Spinrazu, spasonosni lijek. Mnoga su ga djeca i dobila, ali ne i ona koja su na respiratoru, u koje spada i njena Nora.

Da nesretna priča bude još gora, Marini je u svibnju ove godine dijagnosticiran karcinom dojke. U borbi za život svoje kćeri i ona se razboljela. Dok je ministar Milan Kujundžić prije nekoliko dana otvarao Dnevnu bolnicu Klinike za onkologiju i radioterapiju u Splitu, nekoliko metara dalje ležala je žena koja je u tim trenucima primala kemoterapiju.

Bila je to upravo Marina. Nakon operacije prošla je 11 od propisanih 16 kemoterapija, nakon čega joj slijede zračenja i ostali načini liječenja.

Njenoj Nori potrebna je 24-satna njega. Zbog toga su Marina i suprug Igor završili posebnu edukaciju u splitskoj bolnici.

Najgore je bilo kad sam bila na prvim kemoterapijama. Jako sam ih loše podnosila i bila sam hospitalizirana. A tad je sa mnom u bolnici bila hospitalizirana i Nora. Posjećivala sam je prije svake kemoterapije, kaže Marina.

Unatoč bolesti, ne odustaje od borbe za Noru i svu ostalu djecu koja još nisu dobila spasonosni lijek.

- Neću odustati jer je država jednostavno otpisala tu djecu, kao i one starije od 18 godina.

Kad sam prošle godine s Norom bila u Banskim dvorima, ministar Kujundžić rekao mi je u lice da Spinraza ne pomaže djeci koja su na respiratoru.

Ministar joj se čudio

Došlo mi je da zaplačem, ali sam se nekako sabrala i upitala ministra na čemu temelji tu tvrdnju, na kojim istraživanjima, studijama. Pogledao me začuđeno kao da se iznenadio kako se usuđujem pitati ga takvo nešto. Nakon što sam uljudno tri puta ponovila pitanje, rekao mi je da se javim njegovoj tajnici i da će mi poslati svu dokumentaciju. Kontaktirala sam je nekoliko puta i nikad nisam dobila te rezultate. A nisam zato što u drugim zemljama Spinrazu daju i djeci na respiratoru, kao i onima starijima od 18 godina, koje je naša država jednostavno otpisala - ispričala nam je Marina Rogošić.

Spinraza je lijek koji zaustavlja progresiju bolesti te vraća funkciju onim mišićima koji nisu potpuno atrofirali. U Hrvatskoj je od ove godine dobivaju samo djeca koja nisu na respiratoru, a ostalih 15-ero oboljele djece ne dobivaju lijek iako još nitko nije objavio rezultate nijedne studije koja kaže da lijek nije pogodan i za tu djecu.

- Mi tražimo da se te granice pomaknu, nema razloga da tako ne bude. Našoj Nori je u proteklih godinu dana bolest napredovala, a da je dobila lijek ne bi bilo tako. Ja sam svjesna da ona nikad neće hodati ili trčati kao druga djeca, ali ona je intelektualno potpuno zdravo dijete. Ona se smije, plače, ona nije zatvorena u kući po cijeli dan. Ona je dio ovoga grada, Omiša, ide na predstave, koncerte, vodimo je u šetnju, na izlete, svuda. Tražimo samo šansu da zaustavimo bolest, za nju kao i za ostalu djecu - očajna je majka. Tvrdi da joj je bilo teško što nije uspjela porazgovarati s ministrom prije nekoliko dana kad je bio na otvaranju bolnice, ali bilo joj je loše od kemoterapija.

'Nikad neću odustati'

- Pitala bih ga što je s mojim odgovorom koji mi je obećao i što je s novcem uplaćivanim za oboljele od spinalne mišićne atrofije. Uplaćivale su stotine ljudi, gradovi, županije, a ministar je, nakon što je Spinraza uvedena na listu, rekao da će se ta sredstva raspodijeliti najpotrebitijima. Zašto se ne upotrijebe za Spinrazu za djecu koja su na respiratoru? I nakon svega, i unatoč mojoj bolesti, poručila bih mu da neću odustati, borit ću se dok sam živa, dopisima, upitima, na sve moguće načine - odlučno je rekla Rogošić.