Ima rijetku bolest: Otkrili su je godine kad je rođen Kristian

Prvih sedam godina bez dijagnoze za Kristiana bilo je grozno. Samo sam željela da se sve okonča, da dobijemo dijagnozu i da znamo što nam je činiti dalje, rekla nam je to Meri Popović (46) iz Zadra, majka Kristiana Popovića (20) koji se rodio s rijetkom bolešću.

Vrlo rijetko genetsko oboljenje Mowat- Wilson u svijetu su otkrili 1998. godine, iste godine kad je Kristian rođen. Otkrila su ga dva liječnika po kojima je sindrom dobio ime. U svijetu svega 170 ljudi ima dijagnozu tog sindroma, a u Hrvatskoj, uz Kristiana samo još jedan dječak.

Mowat- Willson sindrom može zahvatiti mnoge različite dijelove tijela. Četiri simptoma koji se javljaju skoro kod svih oboljelih su: mikrocefalija (mala glava), mentalna retardacija različitog stupnja, Hirschsprungova bolest (ili nedostatak ganglijskih ćelija u crijevima), kao i tipična facijalna dismorfija (promijenjen izgled lica). Također se mogu javiti i epilepsija, usporen motorni razvoj, urođena srčana oboljenja, genito-urinarne malformacije i nedostatak corpusa callosuma.

Prvi problemi već u rodilištu

- Trudnoća mi je prošla je uredno, a Kristian je rođen u terminu, s visokim Apgar testom 9/10. Prvi problemi počeli su već u rodilištu jer je, unatoč rođenju na termin imao manju porođajnu težinu, svega 2520 grama i bio je izrazito nemiran. Pitali su me jesam li konzumirala kakve droge tijekom trudnoće jer je takav nemir karakterističan kod beba majki ovisnica. Nisam uzela niti lijek protiv bolova! Liječnica mi je rekla da Kristian ima takozvanu brazdu četiri prsta, odnosno poprečnu liniju na dlanu, što je indikacija za Down sindrom, da ima široko položene oči i niže položene uške što može upućivati na neke dijagnoze. S obzirom na to da se u rodilištu utvrdilo da Kristian ima šum srca, dobila sam preporuku da odem s Kristianom kod kardiologa što sam i učinila te mi je kardiolog rekao da je sve u redu i da se radi o nedužnom šumu. Kada je Kristian imao oko godinu dana, na KBC-u Rebro napravljena je kompletna obrada te je utvrđeno kako ga ne mogu svrstati niti u jedan poznati sindrom - kazuje mama Meri.

Potraga za dijagnozom

Naime, test za Down sindrom pokazao se negativnim na testu na Rebru sa sedam Kristijanovih mjeseci, sa sedam godina proveo je mjesec dana na KBC Kantrida u Rijeci, gdje su utvrdili da njegova dosadašnja terapija ne odgovara njegovom tipu epilepsije i napade stavili pod kontrolu, izmijenivši terapiju. Tada je mama prvi put čula za Mowat- Wilson sindrom te navalila na istraživanje po internetu. Jednostavno, nije odustajala od traženja dijagnoze, mjesecima je pretraživala internet i pregledavala razne sindrome u nadi da će pronaći Kristanovu dijagnozu. Posumnjala je i na Angelman sindrom, na zadarskoj pedijatriji su izvadili krv i poslali na testiranje u KBC Rebro. Nalaz je bio negativan.

Kada je Kristian imao sedam godina, naišla je na članak o Mowat -Willson sindromu i primijetila da Kristan ima iste fizičke karakteristike. Istovremeno ju je kontaktirala doktorica s KBC-a Rijeka i predložila da izvade krv i pošalju na testiranje na Mowat -Willson sindrom. Nalazi su stigli nakon tri mjeseca i potvrdili dijagnozu. Bilo je to 2005. godine.

U Hrvatskoj nema testiranja za Mowat-Willson sindrom

- U Hrvatskoj nije bilo nikakvog testiranja na Mowat -Wilsonov sindrom, a nema ga ni danas. Mi smo imali sreće što je bolnica u Rijeci sama poslala Kristijanovu krv na testiranje u Humani institut u njemački Erlangen i to potpuno besplatno jer, primjerice neke druge bolnice za tu uslugu traže po 1000 eura. Čim je utvrđena dijagnoza, laknulo mi je, iako se zapravo ništa nije promijenilo. I danas Kristian ima karakterističan hod i netko uvijek mora biti uz njega, držati ga pod ruku ili za ruku dok hoda. Jedino po kući, u poznatom okruženju, hoda sam. Kristianov govor se djelomično razvio. Međutim, zbog brojnih epileptičkih napada, fond riječi je slabio i danas Kristian govori tek nekoliko riječi, ali razumije govor. Prisutna je i mentalna retardacija, nosi pelene, pojačano slini, nema refleks gutanja i sva hrana mora biti usitnjena, ne jede samostalno, pokazuje emocije, visok je, mršav i sramežljiv. Voli crtiće i slikovnice, aktivan je, igra se loptom, autićima na daljinski ili promatra oca kad primjerice sastavlja ormarić. Ali miran je jedino dok promatra tramvaje pa smo svako ljeto u Zagrebu dok ostali putuju na more - kaže mama Meri.

Tomislav je posvojio Kristiana: Gušt mi je brinuti o njemu

U Zagrebu je upoznala i zaljubila se u Tomislava Kamenskog (50) koji je postao Kristianov poočim. Nakon tri godine veze doselio je kod njih u Zadar, a prije šest godina, kad je to dozvolio zakon, postao je i Kristianov roditelj njegovatelj. Do tada je to smio biti isključivo biološki otac, no stvari su se na sreću, promijenile, a Tomislav je do tad naučio sve što treba za brigu o Kristianu pa je mama Meri tako mogla nastaviti raditi kao profesorica u osnovnoj školi.

- Mi smo samo obrnuli uloge, a meni je to gušt. Vezan sam za kuću, ali uvijek se nađe nešto kreativno za raditi, primjerice s drvetom. Pokrivamo se, jedino što Meri i ja zajedno možemo izići van u prosjeku jednom godišnje budući da Kristian ne može ostati sam, jer ga nema tko čuvati. Baka i djed su sve stariji, a Kristian sve zahtjevniji. O vikendu u dvoje možemo samo sanjati - kaže tata Tomislav. 

'Država nam zagorčava život gdje stigne'

U svemu, umjesto da pomaže, kažu, upravo država im zagorčava gdje stigne.

- Primjerice, dijete mora imati skrbnički račun. To u praksi znači da ja moram s hrpetinom papira, poput potvrde o skrbništvu ili djelomično oduzetoj radnoj sposobnosti djeteta, izgubiti pola sata do 45 minuta, nakon što dočekam svoj red za doći na šalter. Nekako smo tome doskočili i otvorili trajni nalog, ali onda ide dva posto iznosa banci pa još 10 kuna mjesečno za održavanje računa, koji je inače zaštićen, ali banka valjda mora dobiti svoje pa iznos onda Kristianova invalidnina nije 1500 kuna nego 1440. Otkako roditelji njegovatelji više ne primaju plaću nego naknadu, gubimo pravo na minus na računu i nismo kreditno sposobni. Isto tako, njegovatelji pod Ministarstvom za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku primaju manju naknadu nego njegovatelji pod Ministarstvom hrvatskih branitelja, a rade istu stvar  - kaže Tomislav, i sam sudionik Domovinskog rata. 

- Nas smo dvoje s jednim djetetom pa se uspijemo organizirati, ali što će samohrana majka s troje djece od kojih je jedno s posebnim potrebama? Pa ona nema nikakve šanse. Strašno me smeta licemjerje malih sredina koje ne koriste sredstva i mogućnosti kako bi poboljšali život osoba s poteškoćama. Centar Mocire gradi se već 10 godina i po svemu sudeći ništa od toga, a Kristian će uskoro završiti školu za djecu s poteškoćama. I što onda? Ta škola je za njega ujedno i jedino mjesto socijalizacije.

- Ovako društvo želi da stojimo kući i ne izlazimo nigdje - kaže tata Tomislav.

Oboje roditelja strahuju što će s Kristianom biti jednog dana kad njih više ne bude. O tome  nastoje ne razmišljati, nego živjeti dan za danom, ne misleći kako će im dijete jednog dana proći u raljama države koja se prema bolesnicima ponaša  maćehinski.
 

.