Ima rijetku bolest kože: 'Ljudi misle da sam gorjela u požaru'

Tinejdžerica iz SAD-a pati od vrlo rijetkog poremećaja zbog kojeg izgleda kao da je pretrpjela teške opekline. Hunter Steinitz (18) boluje od stanja latinskog naziva 'harlequin ichthyosis', što znači da joj je koža predebela i cijelo tijelo joj je prekriveno ljuskicama. 

Hunter ne može zaklopiti oči te mora nostiti periku jer joj folikul kose blokira debela koža. Također, stalno strahuje od dehidracije jer se zbog poremećaja ne može znojiti. Ograničeni su joj i pokreti jer zbog debele kože ne može skvrčiti prste.  

U prošlosti ljudi koji boluju od istog stanja nisu dugo živjeli jer zbog manjka masnoće u koži nisu toliko otporni na bakterije i zagađivače. 

- Moja koža ne sadrži nikakvu masnoću koju većina ljudi ima između stanica. To je  poput cigli i vezivnog materijala. Ja imam samo cigle - kaže Hunter. 

Uz pomoć liječnika ipak joj je život lakši. Dan počinje kupkom u kojoj se namače oko dva sata kako bi njezina koža upila što je više moguće vlage. Zatim se maže raznim losionima i uljima koji zadržavaju vlažnost kože. Postupak ponavlja nekoliko puta na dan. 

- Odrastanje je bilo vrlo teško, a najgore je bilo na satovima tjelesnog odgoja. Prisiljeni ste biti u fizičkom kontaktu s drugima, a ljudi su mrzili kada  bi ih dodirnula - prisjeća se Hunter. 

Osim zadirkivanja druge djece, nazivali su je i raznim imenima, a stvari koje bi dotaknula ili podigla s tla više nitko nije htio uzeti. No Hunterini otac i majka, koja je prije dvije godine preminula od raka, naučili su je da se treba zauzeti za sebe.

- Majka bi joj govorila da joj je dužnost da educira ljude o svojoj bolesti, a ja sam je poticao da živi iz dana u dan te da se raduje danu kada će ljudi odrasti i shvatiti - kaže Hunterin otac Mark.

S vremenom je naučila živjeti sa svojim teretom i shvatila da je baš zbog toga posebna. 

- Shvatila sam da bi bila potpuno druga osoba bez bolesti, a moji roditelji bili bi drugačiji. Ne bih imala iste prijatelje koji su uvijek uz mene. Sve što u životu imam dugujem svojoj bolesti - kaže Hunter, koja na jesen kreće na fakultet te će biti ambasadorica motivacijska govornica koja će širiti svijest o ljudima koji boluju od Harlekinove ihtioze, piše Daily Mail.