Hrvatska debelo kasni s pametnim terapijama: 'Mom suprugu to produžuje život!'

Bila sam trudna šest mjeseci kad je mojem suprugu Ivanu 2020., koji je tad imao 43 godine, dijagnosticiran multipli mijelom (zloćudna bolest koštane srži koja se naziva i rak krvi). Sve je počelo na proljeće te godine, nekako nakon potresa i pandemije koronavirusa. Počela su ga boljeti leđa, potom je došlo ljeto i bili smo na moru, a bolovi nisu popuštali. Na moru ga je baš često boljelo, pa smo mislili da je to zato što je promijenio krevet. Mislili smo da mu je to i od posla i sjedilačkog načina života. No bolovi su postajali sve jači da ni lijekovi za bolove nisu pomagali. U tom trenu ne mislite da imate smrtonosnu bolest, kaže nam Jelena Pravica, čiji je suprug Ivan (46) sad na terapiji održavanja bolesti. Naime, riječ je o neizlječivoj bolesti, a bolja i brža dostupnost pametnih lijekova produljuje život, kako Ivanu tako i ostalim oboljelima od te zloćudne bolesti, u kojoj umnožene mutirane plazma stanice potiskuju druge, zdrave stanice. Jelenin suprug Ivan imao je nekoliko transplantacija vlastitih matičnih stanica, a trenutno se nalazi u djelomičnoj remisiji i prima terapije.

- Ljudi dugo traže dijagnozu jer su simptomi općeniti. Liječnici ne posumnjaju odmah na tu bolest iako mi nismo imali tu nesreću. Ivan je išao fizijatru, koji ga je pregledao i rekao mu da ode na magnetsku rezonanciju - nastavlja Jelena. Suprug je otišao napraviti magnetsku rezonanciju u privatnu kliniku kako bi što prije došao na red, jer znaju, kaže, da se u bolnicama dugo čeka. To je bilo ključno za otkrivanje ove teške bolesti.

- Liječnik je, očitavajući nalaz, po obliku suprugova kralješka posumnjao na tu bolest. Odmah mu je dogovorio pregled kod hematologa. U tih desetak dana koliko je prošlo od pregleda kod fizijatra pa do primanja supruga u bolnicu, stanje mu se strašno pogoršalo te je pao u kolica. Sva rebra su mu bila polomljena, a kralješci napuknuti. Istovremeno su mu otkazivali i bubrezi. Čim su ga primili na Rebro, odmah su mu tog dana postavili dijagnozu. Sad je bolje, svaka dva tjedna ide po pametni lijek, a svaka tri mjeseca ide na opsežne pretrage krvi. Multipli mijelom je neizlječiva bolest, a imamo veliki problem s nedostupnosti najboljih lijekova za tu bolest u Hrvatskoj.

Da bi osoba došla u remisiju, treba najbolji lijek koji joj može pomoći kad osoba oboli, a kod nas se bolji lijek dobije kad se rak vrati, no onda imate najmanje šanse. Dakle, najbolji lijekovi najbolje pomažu kad tek obolite jer kasnije se rak vraća sve agresivniji. Mi smo imali sreću kad je suprug obolio da su godinu prije odobreni ti pametni lijekovi, tako da je to nama ispalo dobro. No postoje i bolji lijekovi i ključno je da se odobri kombinacija dva skupa lijepa kad se rak vrati - navodi Jelena.

Neizlječiva bolest

Njen je suprug tijekom najvećih bolova bio čak i na morfiju, koji mu nije pomogao olakšati ih.

- Na kraju nije mogao ništa od bolova. U koštanoj srži bilo mu je više od 70 posto tih tumorskih stanica, što smo doznali nakon punkcije koštane srži i biopsije kostiju. Snizio se 10 centimetara u samo mjesec-dva. Ne smije dizati ništa teže od 5 kg. Kad su mu dijagnosticirali bolest, bio je šest tjedana u bolnici. Kad sam došla iz rodilišta, nije mogao držati ni dijete. Najviše me ljuti što je bio šest tjedana u bolnici i dolazili su mu svi liječnici, ali nijednom psiholog ili psihijatar. Problem je što ne postoji sustavna psihološka pomoć, a u tom trenu, kad je saznao za neizlječivu smrtonosnu dijagnozu, ja sam bila trudna, a naš Pavel tad je imao četiri godine. Puno ljudi ni ne zna kako bi reklo djeci i psihološka pomoć je nužna. Sad je sve više mladih oboljelih. Nama je stalno u glavi je li mu se vratio rak i tako svaka tri mjeseca kad ide na kontrole. Kći Klara sad ima 3, Pavel 7 godina. Život nam se promijenio, ali pokušavamo živjeti što normalnije, otići u šetnju šumom, na izlete - kaže nam na kraju razgovora Jelena Pravica.

Multipli mijelom je, nažalost, još neizlječiva bolest, no nove terapije i njihova pravodobna primjena omogućuju pacijentima dulju remisiju i bolju kvalitetu života. Zbog genetskih promjena plazma stanice svaki mijelom nije isti. Naime, kod možda 20-ak posto osoba ta remisija je dulja od 10 godina, a s novim, pametnim lijekovima možda i dulja, kažu u udruzi Mijelom CRO.

POMAGAO JE BOLESNOJ DJECI Otišao je Nikola, heroj ulice. 'Rekao mi je: 'Ja idem'. Da je bar pametni lijek stigao ranije'

- Multipli mijelom, druga najčešća vrsta raka krvi, posljednjih godina prelazi iz stanja bolesti s brzim smrtnim ishodom u kroničnu bolest. Iako još prvenstveno pogađa starije pacijente, zabrinjavajući trend pokazuje da se multipli mijelom javlja i među mlađim osobama. Situacija postaje posebno kritična u srednjoj i istočnoj Europi te na Baltiku (CEB), gdje incidencija multiplog mijeloma raste, a stope smrtnosti se pogoršavaju - kaže nam Mira Armour, predsjednica udruge Mijelom CRO.

Dok je prethodno uglavnom zahvaćao osobe u dobi između 70 i 75 godina, trenutačno je, dodaje, 37 posto pacijenata mlađih od 65 godina. Sve veći broj ljudi u dobnim skupinama od 30 do 50 godina pati od ove bolesti, što upućuje na zabrinjavajući pomak prema sve ranijem javljanju bolesti.

Deveti po mortalitetu

Prema podacima HZJZ-a, Hrvatska je u 2022. četvrta u EU-27 po incidenciji multiplog mijeloma, a iste godine bila je deveta u EU-27 po mortalitetu od te bolesti. Te je godine u Hrvatskoj od nje umrlo 206 ljudi.

- Prema našim podacima, na kraju 2021. u Hrvatskoj su živjele 1402 osobe kojima je nekad u životu bila postavljena dijagnoza MM. Prema našim zadnjim podacima za razdoblje od 2016. do 2020. godine, petogodišnje preživljenje od MM u Hrvatskoj je 46%. Provedeno je međunarodno istraživanje Economist Impacta “Multipli mijelom u Srednjoj Europi i Baltiku”, u kojem su sudjelovali i hrvatski liječnici i udruge pacijenata, a koje je zabilježilo značajne razlike u kvaliteti zdravstvene skrbi i dostupnost najnovijim terapijama u pojedinim europskim zemljama. Procjenjuje se da će za 17 posto porasti broj novooboljelih od te bolesti u Hrvatskoj te za 34 posto porasti broj umrlih od nje za razdoblje od 2022. do 2050. - navodi Armour. Udruga traži da se pacijentima osigura brz put do dijagnostike, da se promiče pristup najboljim priznatim terapijskim rješenjima za sve pacijente te da se potiču klinička ispitivanja kako bi se pomoglo i pacijentima da imaju što dulju stopu preživljenja kao i što bolju zdravstvenu skrb.

Prim. dr. Sandra Bašić Kinda, voditeljica odjela za zloćudne tumore krvotvornih sustava KBC-a Zagreb, za 24sata je otkrila da Hrvatska kasni za Zapadnom Europom dvije-tri godine u odobravanju terapija za multipli mijelom.

- Kasnimo minimalno dvije godine i za Slovenijom. To su dokazano učinkovite terapije, no pregovori s HZZO-om o tim terapijama traju po dvije godine. Činjenica je da mi u Hrvatskoj izdvajamo za zdravstveni sustav značajno manje nego druge zemlje EU. HZZO tvrdi da im trebaju dokazi o učinkovitosti terapije, no oni već postoje za sve zemlje Europe, pa tako i za Hrvatsku. Upravo te dvije godine igraju veliku ulogu u produljenju života oboljelih. Iako je bolest neizlječiva, ako je na vrijeme postavljena dijagnoza, s novim terapijama preživljenje je deset godina, a prije je bilo sedam godina. Godišnje imamo 260 novooboljelih i zato je važno da nove dokazano učinkovite terapije što prije budu dostupne i odobrene pacijentima u Hrvatskoj - zaključuje.

Dr. Bašić Kinda: Kasnimo za Slovenijom dvije godine

U dostupnosti terapije kasnimo minimalno dvije godine i za Slovenijom. To su dokazano učinkovite terapije, no pregovori s HZZO-om o tim terapijama traju po dvije godine. Mi u Hrvatskoj izdvajamo za zdravstveni sustav značajno manje nego druge zemlje EU. HZZO tvrdi da im trebaju dokazi o učinkovitosti, iako oni postoje.