Lavu još čeka operacija kukova, potencijalno operacija stopala, kaže mama Petra
Hrabra Lava (3) vratila se s uspješnog liječenja u SAD-u: 'Doma smo i sve je sada lakše'
Doma smo i sve je lakše. S jedne smo strane sretni što smo došli kući, a s druge strane u strahu smo i brizi kako će dalje izgledati liječenje, rekla je Lavina majka Petra Petrušić nakon slijetanja u zagrebačku Zračnu luku "Franjo Tuđman".
POGLEDAJTE VIDEO:
Pokretanje videa...
Lava (3), djevojčica koja je ujedinila Hrvatsku, s roditeljima i bratom vratila se iz Los Angelesa, gdje je primila revolucionarni i iznimno skupi lijek Zolgensma. Mama Petra priznala je da su svi zbunjeni, preplavljeni emocijama i da je nakon primanja lijeka Lava napravila prve korake i počela samostalno stajati.
- Na njezinom smo primjeru pokazali da ima smisla. Pravilnik nam se mijenja, zahtjev je poslan u svibnju, kad će stupiti na snagu, to još ne znamo, ali promjena pravilnika dolazi - rekla je Petra te istaknula da se neće morati vraćati u Ameriku jer se Zolgensma prima jedanput u životu. Lava je trenutno na steroidima te će i dalje morati jedanput tjedno vaditi krv kako bi joj kontrolirali stanje jetrenih enzima.
- Čeka nas još mnogo toga, čekaju nas sve kontrole koje smo propustili na KBC-u Zagreb. U četvrtak, 14. rujna, imamo kontrolu s ciljem slanja zahtjeva Povjerenstvu za lijekove za odobrenje lijeka, čekaju nas intenzivni trening u listopadu i studenom, operacija kukova, potencijalno operacija stopala, ali idemo korak po korak pa ćemo uspjeti sve i odraditi - nada se Lavina majka.
Podsjetimo, Lavi su dijagnosticirali spinalnu mišićnu atrofiju tipa 2, a iako je imala pravo na revolucionarni lijek koji usporava njezinu bolest i pomaže da prohoda, hrvatski liječnici nisu joj ga dali. Nakon godinu dana traženja rješenja, roditelji su pokrenuli humanitarnu akciju "Za ratnicu Lavu - za Lavin prvi korak" te su u 25 dana, zahvaljujući divnim ljudima, sakupili 2,4 milijuna eura za lijek i Lavino liječenje u bolnici u Los Angelesu.
Djevojčica je s roditeljima u LA-u bila pet mjeseci jer je nakon doziranja lijeka morala biti pod liječničkim nadzorom. Iz Zagreba su poletjeli 26. travnja u 8.20 sati, a bili su smješteni u kvartu Westwood, u neposrednoj blizini bolnice. Povratak u Hrvatsku bio je naporan jer su putovali 20 sati, no djevojčica je presretna što će nakon mnogo vremena ponovno spavati u svom krevetu, vidjeti svoju obitelj i prijatelje, koji su joj silno nedostajali u dalekom Los Angelesu.